丁丁,一个出生时浑身青紫,被医生确诊为小儿脑性瘫痪并连下5次病危通知书的孩子。然而,就是这样一个曾经连医生都劝说家长放弃的孩子,却在2007年考入北京大学环境科学与工程学院,研究生期间转入北京大学国际法学院,2017年毕业于哈佛大学法学院取得硕士学位。我们非常好奇患有小儿脑瘫的丁丁是如何接连考入北京大学和哈佛大学这两所世界知名高等学府,而如今又成功走入职场变身为一名优秀的法律顾问呢?同时,丁丁的出色让人更想知道,背后是怎样一位坚强又优秀的母亲在默默付出跟培养。
带着这些问题,杜松医疗非常有幸邀请到丁丁的母亲邹翃燕女士与我们分享他们母子的传奇经历。
邹女士是一名教育工作者,大家都亲切地称呼她为邹老师。她曾先后获得“武汉市教坛新秀”、“武汉市学科带头人”、“武汉市首届优秀青年教师”、“武汉市青年教职工标兵”、“湖北省语言文字先进工作者”等诸多殊荣。

治疗过程就像是在黑暗中奔跑
可我不想后半生在悔恨中度过
下文用“杜”代指杜松医疗,用“邹”代指丁丁母亲邹老师。
杜 :我们了解到丁丁刚出生的时候健康情况不是很好,您当时是如何面对的?
邹:当初我生他的时候是在一个县医院,然后孩子因为情况危急转去荆州地区的一个医院抢救,开始几天我们俩不在一个医院。我生完孩子第四天的时候才见到他,当时他被下了病危通知,状况极度糟糕,就连医生打针时也没有任何反应。医生屡次劝我放弃,说他可能非傻即瘫,所以我最初期望值非常低,只期望他不傻就行。我想将来我如果不在了,他如果身体有残疾去学个手艺也可以自己活下去,但是如果他痴呆没有生存的技能那就没办法了。所以最初的想法真的很简单就是让他能够自食其力,没有我他也能够独立地生活。
因为我在师范学校里边工作也会看很多教育方面的书,所以我知道语言对于智力开发的影响。其实早期我们对一个孩子智力的评价是通过语言的表达理解,是否能听懂指令并表达。有个文献说,成年人会通常以为是婴儿时期的孩子太小无法理解所以不会经常跟婴儿说话,一般等到孩子大一些有主动交流的需求时再去跟他们说话,但是这时候已经晚了。所以我觉得应该在孩子很小的时候就主动跟他们说话,促进孩子的神经发育不管他是否能听懂。
所以,他转院回来那晚我躺在床上跟他讲了一夜的话直到凌晨五点钟。奶奶看我刚生完孩子一夜没睡就劝我去休息,我刚一起身,几天都毫无反应的孩子哇一声就哭了。所以我坚信语言的刺激会对情感和智力发展有着非常奇妙的作用,所以从那以后我只要看到他我就开始说话,事无巨细什么都说。
杜 :那么出院回家以后您又为了他的康复做出哪些努力呢?
邹: 因为当时人事少算了半个月的产假,所以生完孩子不到一百天我就回学校工作了。我当时想增强孩子的听觉和视觉刺激,所以买了各种带有声响或者色彩的玩具,还在房梁上挂了几个彩色气球。他三个多月的时候脖子没有力量,我把他抱在怀里让他脑袋搭在我肩膀上。我就天天指着气球,他眼睛会随着我的手指看。我就说看红气球在哪,他虽然脖子不能转动但眼睛会去看红色的气球。那时候我特别兴奋地跟同事说我儿子能认颜色,同事不信,我就让他们来家里。我说找红气球,结果丁丁眼睛找到以后就定在那了。同事不信说是蒙的,让我抱着他就转一圈然后再来找绿气球,结果又找到了。同事半信半疑觉得不可思议,这孩子三个多月了怎么可能能听懂指令还会识别颜色。但是我当时真的特别兴奋,我觉得这个孩子肯定不傻。

七八个月的时候就带孩子去做爬和坐的训练,因为他运动神经受损导致坐不稳,不会爬,甚至到现在长大了都不会爬。但是他很早就会说话了,一般孩子一岁说话就比较早了,但他七个多月的时候就第一次开口叫妈妈了,虽然口齿很不清楚。而且因为我自己做语言教育,我跟他说话的时候都说的很规范,不会说吃饭饭吃糖糖,就是正常的吃饭、吃糖。所以他的语言表达很规范,大概两岁多的时候说话基本上别人能听懂。
虽然他智力没问题,但身体还是开始出现了问题——站不住,不会走,抓握无力,直到一岁还流口水。专科医生说智力没问题,但是肢体运动神经有损害而且发育迟缓,诊断是左侧偏瘫。于是我们就一边去医院做康复治疗,一边回家做一些动作训练。那时候不像现在资讯这么发达,我当时真的不知道脑瘫是什么,也不知道该怎么治疗。只是坚持着去医院治疗,但是这个治疗的过程非常漫长,而且开始的时候效果也不明显。
杜 :在整个漫长的治疗过程中一直支撑您走到现在的信念是什么?
邹:整个治疗过程就像在黑暗里奔跑,完全不知道前方的路是什么。医生只说从三到六岁是治疗的黄金时间,而且即使治疗也不可能让他恢复到像正常人一样。但是通过治疗会缩小他与正常人之间的差距,至于缩小到什么程度也是未知的,但确定的是如果抓紧时间治疗肯定比不治好。我当时唯一的信念就是三到六岁黄金时期我一定要坚持治疗,因为不想将来我后半生在悔恨中度过,即使将来结果不好但起码我问心无愧。

我的孩子没有别的出路
只能依靠知识改变命运
杜 :一般家长对于健康状况不是很好的孩子会降低对其他方面的要求,但是丁丁能接连考入北大和哈佛也能看出在学习方面您对他的辛勤培养,可否分享下在他童年时代您是如何教育孩子的?
邹: 因为最开始我对他的期望就是不傻就行,而且我坚信语言刺激的力量。所以为了开发他的智力,我会给他讲故事,而且我讲一遍再让他复述一遍。同时也从很小开始培养他看书的习惯,他一岁多的时候就认识两三百个字了。虽然当时治疗过程漫长,但他能慢慢站起来,而走路还是不稳。我觉得既然能够坐和站,那就应该让他按时正常去上学。因为我看的很清楚,对他来说没有别的出路,只能用知识改变命运。
我当时提出送去幼儿园,结果奶奶极力反对。因为医生说孩子绝对不能再摔到头,否则后果会很严重,奶奶担心在幼儿园会被别的小朋友推搡。而且还面临很多现实困难,比如那时候孩子站不稳,也没有办法独立上下楼梯和上厕所,耐心说服奶奶之后,我还是坚持让丁丁上幼儿园。我拜托幼儿园的老师照顾他,上下楼梯和上厕所的时候都由老师抱着去。
幼儿园放学回到家后我还想训练他的复述能力、记忆力和表达能力,我就开始跟他说:“妈妈去洗碗的时候你帮妈妈看下天气预报,一会告诉我,这样我就知道明天我该给你穿什么衣服。”最开始的时候他只告诉我不下雨,具体温度说不清楚。然而一个星期后,他差不多可以完整地把天气预报复述出来。随着他的进步,我就开始培养他看新闻联播再复述。最开始的时候他一条新闻都说不完整,到后来自己看上瘾了逐渐完整地复述越来越多条新闻。这也开始成了他跟别人的谈资,大家会非常诧异一个幼儿园的小朋友可以很完整地谈新闻,小朋友会崇拜他,大人会表扬他。这对他也是一种鼓励,也使他更喜欢看新闻尤其是时事政治。所以在幼儿园的时候他的常识课、语言课、计算课都特别好,如果有语言公开课老师一定让丁丁参加。但是因为肢体不协调,如果是律动或者绘画公开课,老师就会拜托我公开课结束再送去幼儿园。
杜 :那面临这样的情况您会如何跟丁丁解释,这会对他的心理产生负面影响吗?
邹:首先我特别理解老师们,因为我儿子确实是律动非常差。我会告诉丁丁平时活动我们都要去积极参加,但目前你比别人都慢,等你能赶上别人的时候我们再去参加公开课。很多时候,孩子的自尊心是会受家长影响的。
首先作为家长,我要接受这个现实,虽然接受对自己来说是非常痛苦的,因为没有家长愿意承认自己的孩子不如别人,特别像脑瘫这种疾病问题。我比较坦然地接受了现实,我的孩子确实在某些方面比别人差。不是现在他有些成绩我才接受这个现实,是很早的时候我就接受了现实。所以我很早就会教育孩子:我们在某些方面不如别人,你要认清这个现实。即使我们现在做很多康复治疗,但是再怎么努力你这辈子当不了运动健将、警察、军人、歌手或者是钢琴家。他小时候特别羡慕别的小朋友可以弹钢琴、唱歌,运动,羡慕就会导致自卑。他那时候跑步总是班上最后一名,运动会也永远是拉拉队员。我会告诉他:“没关系,这很正常,你本来就没有别人运动神经发达,这导致会跑地慢一些,但你可以通过努力,不断地比以前的自己跑的更快。尽管别人在运动场上很神气,但是你有你的长处。你可以好好读书,成为一名学者或是科学家对人类照样有贡献,而且只要你努力了也会有很多人羡慕你的。”

我给他树立了一个榜样,很坦然地承认我们确实在很多方面不如别人,没有必要自卑。我们运动不行但是我们可以学习好,我们可以用知识改变命运。他因为看书知识面丰富而得到很多人赞赏,就会使他自我激励用更多时间来看书。但是读书其实还是一个比较苦的事情。他动作慢写作业也很慢,当完不成作业或者考试看别人纷纷交卷自己还没完成的时候他会有急躁情绪、挫败感和自卑感。所以我当时把报纸上、杂志上、广播里能找到的所有励志故事,特别是小朋友身残志坚、刻苦学习的故事都讲给他。告诉他:“人只要肯奋斗就一定可以做到,妈妈后悔当年没有努力考入特别向往的北京大学。但是你从现在开始努力,就可以帮妈妈实现愿望。“ 他说:“好,那我帮你考。”
杜 :所以在他很小的时候,您就为他设立考入北京大学的目标了?
邹: 其实不是,只是因为当时我觉得他没有别的出路,所以只能鼓励他学习,但那时候真的没指望他会考上北大。因为其实他不是一个天资聪慧的孩子,不像别人反应特别快。他小时候显得比同龄人聪慧很多,是因为别人还没有开蒙的时候他已经开始读书了。但是可能由于身体条件限制,他没办法出去玩,所以他的专注度会特别高。而且小时候因为学习好受到了很多赞赏,他自己很享受其中,所以会更加刻苦的学习。但是随着他的不断努力,他的成绩非常好也会给我惊喜和信心,所以在他高中的时候我才开始很认真地鼓励他奔着考入北大而努力。
孩子的起跑线在家长肩膀上
我们要先于孩子悦纳成长
杜 :那您当时也很辛苦吧,要兼顾工作,孩子的治疗和教育?
邹:确实非常辛苦,我有时候也会觉得到达自己的极限了,因为那时候我真的又穷又累而且离婚了独自照顾丁丁。但是我非常热爱讲台和教书,甚至曾经放弃了很多更好的工作机会。我工作的时候很努力,因为也不想让别人看到而议论我们,所以治疗都是晚上去。有时候治疗也会出现各种状况,比如雨雪天气或者孩子突然生病。当时真的身心俱疲甚至想过一了百了,但我觉得我儿子已经遭了那么多罪了,这个时候放弃对他太不公平了,所以还是咬着牙挺过去了。
其实我生活中个性很强的,但是哪有人生来就会在面对重大挫折与困难时依然很坚强。我最开始就是自我心理暗示,假装很坚强,我不想让父母为我担心,我总说我可以的。但是有次我在晒床上用品的时候,发现本来洁白的枕芯变得斑斑点点。这时才发现我梦里会哭,因为白天太忙了没有时间哭。但是假装坚强久了后就会变成真的了,之后很多事情就看得风轻云淡。


而且我觉得一个总是阴天状态的母亲对孩子也是极大的压抑,会让孩子窒息。我当时特别痛苦地发现我不开心的时候孩子连话都不敢讲,于是我决定不能把恶劣的情绪传染给孩子。因为除了希望孩子身体健康,我希望他心理也能健康,所以我应该尽量让自己开心一点,在孩子面前尽量表现得无所谓去把那片天撑起来。日子总要过,那不如坦坦荡荡开开心心地往前走,因为自己强了孩子在你的带领下也会变强,我们这些年还是真的靠一点阿Q精神撑下来。而且无形当中就给孩子树立了一个拼搏奋斗的榜样。丁丁曾经在采访中说:“妈妈这么拼,我这么年轻我没有资格懈怠。”
杜 :您的很多教育理念都非常超前,可以分享下您是如何培养丁丁逐渐融入北大、哈佛的校园到现在融入社会?
邹:第一不要过度保护,第二不要过度苛求他跟别人的差距。因为孩子不是很健康,家长也会很自卑,生怕孩子受到歧视而对孩子过度保护。所以千方百计把孩子包裹地密不透风,但我觉得这不是保护反而是伤害,因为孩子不可能在真空中长大。与其让他突然在长大后的某天面对社会的目光,不如早一点接受这个现实,然后通过自己努力改变这个现实。家长要和孩子一起努力,不能保护过度。我的目标就是让孩子能够开心快乐地过这一生,而且活得有尊严、有价值、有意义。
家长也不要一味地只看他的缺点,而是要想办法帮助孩子。比如北大新学期要求学生折返跑,可是丁丁跑得慢。但是我们可以笨鸟先飞,我寒假就开始带他练习跑步。虽然再怎么练习也比不上别的孩子,但是练习之后不会因为差距太大而伤孩子自尊。另外北大要求每个学生在新学期都要学太极拳,可是他动作不协调。那我就在家对着视频先学会,再提前教给他。虽然还是不协调,但是基本的动作都会,这样他在同学中间就不会显得特别突兀而打击他的自尊心。
杜 :我们公司在提供治疗服务的过程中也会面对很多孩子患有脑瘫的家庭,您有什么想跟他们分享吗?
邹:首先,家长要学会悦纳。虽然接受本身就是一个很痛苦的过程,任何一个家庭有一个不健康的孩子都是非常痛苦的事。
当初我知道他患有脑瘫的时候真的是晴天霹雳,我为了生个健康宝宝真的吃了很多苦,没想到在出生的时候因为医疗事故造成这样一个问题。我当时特别不能接受,觉得老天不公平。而且这样的家庭多少都会有情感的问题和家庭矛盾,同时还要承受经济、情感、精神、周遭环境的压力。所以首先要学会自我排遣,给自己思想一个出路,别把自己逼死了,否则孩子也没有出路了。接受就不容易,还得悦纳。
中国的父母都知道一句话——不要让孩子输在起跑线上,那么起跑线在哪里?很多家长说是强健的体魄,丰厚的物质条件,优良的学习环境。那如果按这个标准,我儿子绝对是一出生就输在了起跑线上,而且输得很远。但是目前来看他比很多孩子跑得更远一点,因为我相信孩子的起跑线在父母的肩膀上。父母的格局、眼光和胸怀,会影响孩子的一生。所以父母一定要先于孩子成长,父母成长得越好,孩子的前景才能越好。我们要为孩子保驾护航,不只是让他吃饱穿暖,而是从思想上、精神上、情感上给他足够的支撑,保证让他健康快乐! 很多人问我为什么愿意说出来,因为大家不愿意说,所以我才愿意说出来,给那些家长和孩子们鼓鼓劲。如果大家都藏着掖着,孩子会更加自卑。
杜 :所以在治疗过程中,患有同样疾病的小孩哭闹想放弃治疗的时候家长如果能坚持下来应该孩子的未来会很不同吧?
邹:我觉得是这样子的,虽然很困难,但是家长心要狠。我想得很明白,为他未来负责,现在必须狠心,长痛不如短痛,很多人想得到但是做不到。而且很多家长本身也有惰性,加上自己上班确实也很辛苦。比如很多孩子家长来问我孩子不爱学习怎么办?我反问孩子不学习,那你学习吗?所以,家长首先要严格要求自己,先给孩子树立一个榜样,想明白还得坚持去做。
每个有类似问题的家庭都会非常悲伤甚至绝望,我觉得特别痛心和遗憾的是很多家庭都会给孩子治但是没有几个人能坚持下来。有些家庭会因为各种原因而中途放弃,治疗这条道路真的是黑暗中的一场马拉松,而我愿意说出来的初衷就是为了让面临同样问题的家庭看了之后会受到鼓励,从而更有信心地坚持走下去。
|杜松手记|
跟邹老师交谈下来,真的感受到她的乐观与坚强。小杜感叹于邹老师的不易,作为单身母亲独自承受着工作,经济,养育患病孩子的重担。但同时,小杜也惊讶于邹老师超前的教育理念,凭一己之力将孩子培养得勤奋又独立先后成为北京大学、哈佛大学的优秀毕业生。但是,更让小杜深思的是,在中国还有多少这样的家庭在黑暗中身负重压地独自奔跑?