图源：unsplash
孩子诊断为自闭症，对一个家庭来说，意味着整个生活轨迹、未来图景的变化。
在大家的刻板印象里，妈妈往往忙前忙后、站在了干预的最前线，而忽略了爸爸背后的付出。
ALSOLIFE平台的出现打破了这个固有的刻板形象。秋爸爸、可欣可奕爸爸和泡爹——“三个火枪手”用理工男的优势、借助科技的力量，表达了爸爸们深层的爱。
喜禾的爸爸蔡春猪也是这样一个典型，儿子两岁时被诊断为自闭症后，蔡春猪开设微博“爸爸爱喜禾”，2011年7月出版图书《爸爸爱喜禾》。
用幽默的语言描述了自己作为一个自闭症儿父亲的辛酸和无奈，在所有的笑声背后折射出的是他对儿子无条件的爱。
不端，不装。
喜禾爸对于自闭症的理解句句道出了家长心中的大实话，撕开了包裹在每个人身上的温情面纱。
这几年，喜禾爸坦言自己有意无意地躲着自闭症，不想知道不想谈论，“其实也没啥可说的，该说的都说了”。
在泡爹的盛邀下，本周六（4月20日）20：30，喜禾爸作客ALSO社区，带来“老家长历程”第二季开幕。
秋爸爸、可欣可奕爸爸客串聊天嘉宾，三个爸爸一台戏，本次微课将带给您不一样的情感体验。
未在ALSO学习社区的家长
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这几年，喜禾怎么样了？
文 | 喜禾爸
01
喜禾的近况
以前也有人问喜禾最近怎么样，我说还活着，结果被人骂惨了。确实是还活着。活蹦乱跳地活着，不想未来地活着。在培智学校，现在三年级，下半年四年级。要说变化，最大的变化就是身高吧，别的都差不多，看不出来退步，也看不到更多进步。我有时看着他总会想，如果他不是自闭症的话……因为他实在是太可爱啦，如果他是个普通孩子，我想，会有很多小女孩喜欢他，帮他写作业，跟他分享零食。
我们小区旁边就是一所小学，每次路过，我就替儿子惋惜，本来他应该在这里的。我自己家境不好，没有接受很好的教育，这是我这辈子最大的遗憾。他机会条件多好，能在北京接受教育，只要是他不是特别差，我还能送他出国留学……
有一回我溜进这所小学，操场、教学楼、食堂，各个地方都看了一遍，黯然神伤。这是他应该在的地方。
别的都是老样子，他还是不会主动叫爸爸，就没主动叫过爸爸，也不指望了。但是，现在我回家，有时，我说的是有时，有时他听到我回家的动静，会主动给我开门。开完门就跑了。
其实，你们想知道他对我的感情，有没有感情，我不觉得他没有感情，就是表达的问题，呈现的问题，不一定说“爸爸你回来了”“爸爸我爱你”才是感情，我回来他无视我，我抱他他跑掉，其中也有感情，如果你能体会到。
02
怎么陪伴喜禾，你们都做些什么？
我想跟他做很多事，登珠穆朗玛峰，参加最强大脑，一起去捅马蜂窝，训练海豚，带他回我老家去田埂放野火……想跟他做的事太多了，但前提是他要会啊，具备这能力啊。
我能跟他做的，就是他大便的时候，我守在他身边，他每天晚上七八点大便，那会就要我陪他，玩游戏，多年一成不变的游戏，就是对着他耳朵吹气发出声音，两只耳朵轮流来。或者，我把打火机点燃，他吹熄，点燃，他吹熄。
周末带他去公园，就是走路，只是走路，挑人少的地方，他在前面我在后面，有时我在前面他在后面，有时我们并排走一天。
至于跟他相处时，我是什么角色？父亲老师朋友，都行啊，前提也是他要知道这些角色，能理解这些角色。我反正没个正经，所以现在的生活中，更像是他朋友吧，我们一起疯，他要在地板上躺着我也躺着，他要哇哇叫我也跟着叫，这都是在家。在外面，我还是很有父亲的样子的。
我和他的关系怎么形容？军民鱼水情不合适，一衣带水也不合适，就是父子吧，不太正经的父亲和不太正常的儿子，赶巧凑一块了。
03
会对喜禾发脾气吗？
和喜禾说话时的语气是怎样的？
最近就发过一次脾气，去运河公园，他一个箭步就朝运河冲了过去，叫不住，来不及拉。当我追上时，他双脚已经踏进了水里……可以想象我多生气，我当天计划走路走一万步，我们才到公园他就弄湿鞋，现在就得回家，其次，多危险啊。
但越来越少对他发脾气，每次发了脾气就内疚，比方这事，是我的错，我明明知道他喜欢水，看到水就想去耍，为什么不做好预防？再说，从他的角度，天气那么好，去玩玩水才是正常的。
他现在十岁，对他发脾气有过五六次。不是我脾气好，只是因为平时都是姥姥带，我就是每天晚上陪伴一两个小时，周末带他出去。不想对他发脾气，也没啥资格对他发脾气，他很乖了。
跟他说话我语气特别温柔啊，宝宝爱宝宝大宝宝乖宝宝小心肝我的爱，怎么肉麻怎么来。
04
这些年，因为喜禾，你有哪些成长？
生他的时候我就三十六岁，定型了，身高的，性格的，我还能有什么成长。环境，境遇可能会更坏可能会更好，但我不会怎么变。喜禾不是自闭症孩子，我也这样当爹吧。我现在这样并不是因为他是自闭症。
一定要说，就是生命体验不一样，属于父亲的一些快乐，我的那份被剥夺了，比方圣诞节或者他生日偷偷给他准备一个礼物，这是属于父亲的的快乐，他没有节日生日礼物这些概念，给不给都无所谓，既然如此那就不给了，省事省钱。
但是，也有不一样的生命体验。因为喜禾，我更爱看自然宇宙的纪录片，人生寄一世，奄忽若飚尘。活好每一天，就像西班牙诗人佩索阿说的，你不快乐的每一天都不是你的，你只是虚度了它。我就要保证，尽量，尽量，让我们以后的每一天，快乐地活着。
05
对别的家长有什么建议？
我生了个儿子，碰巧是自闭症。事情就是这样。不意味我的生活就全是自闭症，我的乐趣多着呢，我玩心大了。我写诗，我写小说，我写剧本，我听爵士我听巴赫，我在汽车里听，我去音乐厅听，我早晨喝茶中午喝咖啡晚上喝点小酒，我乐趣多着呢，丰富死了。
而且，就算我跟儿子在一起，我经常忘了，或者，我根本就想不到他是自闭症，他就是我儿子。在我跟儿子一起的时候，去*妈的他**自闭症。
人和人不一样，我不去想别的自闭症家长如何如何，我觉得快乐的事情别人或许觉得很悲痛，我悲痛的时候人家或许很开心。而且，客观地说，家里有个自闭症，确实生活就会跟自闭症相连，逃避不掉的。我没什么建议可分享的，自闭症这一块没有感同身受一说，你觉得容易的事，往往对别人，就是非常艰难。所以建议没用。我现在是老家长了，我还是新家长那会，虽然也没啥经验，但别人的建议，我也不会怎么听。在最初的慌乱之后，我很快稳住了阵脚，我知道我应该怎么活着。
06
喜禾画画的这些年有什么变化？
他学画画，并不是因为他有这方面的天赋和喜爱，我们就是觉得他无聊，不想让他闲着，在那里自我刺激自言自语，很烦，给他找点事做。他别的也学，游泳啊，街舞啊，什么都学，只要能打发时间。但比较下来，画画是最适合他打发时间的方式。画画安全，而且画画，一画就是好几个小时。一天一下就过去了。
不期待他画画能画出什么名堂。四岁画到十岁，有进步，也不大。但是他运气好啊，画画的老师对他真好，有耐心，有爱，这么多年一直带他，在这里要特别感谢老师。
07
有没有什么时刻，
让你感受到喜禾眼中独特的美？
何谓美？美这东西，体现在具体、细节，穿衣吃饭，在琐碎中呈现。不随便跟人倾诉悲伤，也是美。不打听别人私事也是美。穿得干干净净体体面面去上学，让别人看了舒服，也是美。
一次下雨，他仰着头，嘴张开，伸出舌头，等着一滴雨滴在舌头上。我就觉得很美。就像鲍勃迪伦说的，有些人能感受雨，而其他人则只是被淋湿。
08
对于喜禾今后的教育是怎么规划的？
培智学校也是义务教育，能读到15岁。听说将来，高中也算义务教育，还能多混三年。没什么规划，能有什么规划，混着呗。喜禾能力就这样，他在自闭症里面属于程度中等偏下的。他多认识几个字少认识几个字，对他的人生没什么影响。我不在乎这些，他快乐，情绪好，就行了。如果有规划，就是在社会规范理解和遵守方面，多花点功夫和时间，谁也不喜欢毫无规矩的人是吧，毕竟不是在家里。所以我们的时间，更多是在这方面，让他明白，哪些事在家里可以做，在外面不能做，又有哪些事在外面绝对不能。就算在家里，哪些事在客厅不能做在卧室又可以。就是让他知道、懂得界限。懂得了界限，才能活得自由，才能自在。自由的前提就是了解界限在哪。
09
很多人不明白自闭症怎么回事，
有时觉得跟普通孩子没啥不同？
一眼就能看到他们和普通孩子的区别，很不同的，只是，我没耐心告诉你们，具体哪里不同，太多了。多到一旦想要解释说明这些，我就没耐心回答了。
另外补充一句，其实我们这些自闭症家长，没这么多悲情，不是每天哭哭啼啼的，我们高兴的很，我们相互开一些关于自闭症的玩笑，有的玩笑听起来残忍，不人道，但事实，就是我们说起来的时候，不觉得残忍不人道，我们就是讲我们能理解的笑话。笑话有个语境，场域的，在这个场域、语境中，就只是个笑话。
换句话说，我们可以拿自闭症孩子开玩笑，怎么说都不过分，因为那是我们的孩子，同样的笑话，你试试？你说了就是恶意，不善良，没爱心，不是人。可以揍你！
我们也就这点特权了。