一【噩梦开始】
—— 病魔在暗处露出了狰狞的笑容,一步步肆虐
早就想写点什么,因为感受太多,但是却迟迟未能动笔,因为这是不愿意的回忆,但是更应时刻记住的东西,因为这个经历足将改变自己的一生。话不多说,转入正题。
2020年冬天的时候,儿子洗完澡后身上总是出现很多瘀斑,脖子上有很多小血点,总以为是因为皮肤干燥,自己挠的,身上还有些青斑,为此还埋怨孩子妈妈,以为是她闹玩时候掐的。儿子足底发黄,孩子奶奶提醒我说孩子有什么问题没有,当时孩子能吃能跑,也没生病,也没有当回事。身上散现的出血点,瘀斑青斑,足底面部发黄,其实这些给的提示足够明显,但是自己还是没有引起重视。病魔在暗处露出了狰狞的笑容,一步步肆虐。
2月底的时候,学校要开学了,孩子妈妈要带他去测个血检查,看看怎么回事。刚回来医院的电话就打过来了,说数值好像不对,让再去测一次,我心中隐约有种不祥的预感。结果血三系都非常低,白细胞中的中粒细胞只有0.37,血红蛋白70,血小板只剩下15.医生说别的地方别去,直接去北京吧,中途一定做好防护,他现在抵抗力非常弱。我们回家短暂收拾一下,决定立即去北京,适逢疫情因为无核酸证明在石家庄倒车的时候被困在车站,无法进京只能回家。现在每耽搁一秒都是一种煎熬。搞定一切后,终于踏上了北去的火车。
刚开始是挂的北医三院,当医生让孩子出去等,单独跟我说的时候,我已经预感都非常不好。医生给指出初步的诊断,再障,MDS,或者白血,又给指明了北京比较权威的几所医院。接下来就是各处的奔波,脑子一直蒙蒙的,感觉特别不真实,感觉这是一场梦多好啊,想着怎么这种事会落在自己的头上?自己瘫坐在北人医院的自助挂号机旁边,以前的过往不自动的闪现出来,不经他人苦,莫劝他人善。不经历别人的苦,自己是体会不到的。
在北人医院所有的检查都做了,包括外送的基因检查。骨穿结果出来了,不是白血病,我心里长吁一口气,以为逃过一劫,但是接下来医生的话,还是晴天霹雳,多半是SAA,重型再生障碍性贫血需要骨髓移植,
那些日子里孩子妈妈只要一和家人通电话,眼泪就不自觉的流,自己倒是一滴泪都没有掉,但是整个人就像是行尸走肉,心里有一口气,不能倒下去,因为孩子只有自己,我必须坚强。
二【求医】
——医生的话就像是黑暗中升起的明灯,迷雾中给指明了方向
因为有些检查结果还没未出全,孩子情况还可以,医生说可以出院。注意60以下输血红,血小板10以下输板。出院后我们商量着先回家,因为在宾馆吃住都不方便,还有感染的风险。
起初刚回家的时候,孩子各方面情况都不错,能吃能睡,精神也不错,但是接下来病魔一次次吹响了他进攻的号角,鼻出血,因为血小板少,血止不住,发烧,因为白细胞低中性粒低高烧不退而且反复,孩子发烧的夜里,我和孩子妈妈一晚都无法入睡,心里七上八下,坐立不安。孩子妈妈的大舅是中医,也给孩子开了中药,并特地来家看孩子,看了孩子的情况后说如果1个多月最多2个月没有起色,就赶紧移植。
等所有检查结果出来后,医生又说像MDS骨髓增生异常综合症,因为有染色体异常,根治说只能移植,让去找移植方面的专业大夫。不甘心的自己又带着所有的检查报告去了天津,找权威医生给看了下,因为所有检查不是在天津医院做的医生也未能给出准确的诊断,只是说除去染色体异常情况分析,就是SAA重型再生障碍性贫血但是合并染色体异常,也无法给出准确的结论。
刚开始吃着艾曲,后来又加上了达那唑,环孢素。移植方面的医生说觉得不像MDS,就是SAA,说现在纠结这个没什么用,用的这些药治疗方向是没错的,吃几个月看看情况,如果情况不见好转再移植。医生的话就像是黑暗中升起的明灯,迷雾中给指明了方向,医生又给先排上仓,开配型单子,还建议就目前的血象该输些血了,我临走时不自觉地给他鞠了一个躬,因为侧面的关系估计他也没看到,但是真是无法抑制自己心中激动的心情。
每天早晨醒来第一件事就是吃中药,然后起床吃饭,隔一个多小时就吃环孢素,晌午维生素片,中午中药,下午雄激素、护肝药、钙片,晚上又是中药,环孢素,半夜12点左右还得起来吃艾曲,这是其中最贵得药了,一盒近6000,一片200多,近距离体会到《我不是药神》中的故事,2年前我还在电影院里看这部电影时,谁能想到现在却在自己身上上演电影中的桥段。
夜晚望着躺在床上睡梦中的孩子,鼻子突然一酸,眼泪再也止不住,这么可爱的孩子却在经历着病魔的摧残,他还那么小,还未体会美丽年华,没开始展开五彩人生,这时眼泪已经淹没了漆黑的夜晚,今晚就奢侈一下,好好软弱,只是要尽快结束,因为接下来又将是争分夺秒的拼搏。
未完待续