初次为人父母，他们在尽全力护孩子周全。 01 家有四胞胎 2019年10月。 全家都在喜悦与担忧的交织情绪中迎接着四胞胎的到来。 看着保温箱里的三女一儿，初为人父母的徐娇（化名）夫妇甚为欣慰。 直到一周后，四胞胎之小汐汐的脑电波发现异常，他们原本放下去担忧的心再次悬了起来。
（保温箱中的汐汐）图：徐娇提供 但因为当地的医疗条件有限，没有做长时间脑电波的仪器，多次检查也并未发现汐汐有什么病症。 保温箱里待了近1个月，早产30周的四胞胎才终于达到出院的条件。 “我们村里的人都挺好，知道孩子还小，他们就不串我们家的门，怕带入灰尘和细菌，待孩子大点了他们才来逗乐。”徐娇边轻抚着女儿的脊背边回忆道，她很感谢村民们的朴实与至善。
（四胞胎合影，猜猜汐汐在哪？）图：徐娇提供 回家喂养了两个月，徐娇夫妇渐渐发现了汐汐的异常：易呛奶、易受惊吓... 那时正逢年底疫情大爆发，给汐汐做检查做治疗比平日要难上几个台阶，出门又要找村里开证明又要测核酸，到医院又要填各种表格。 每日都要去医院做高压氧、电疗、按摩...... 02 妈妈是人贩子？ 汐汐9个月大的时候，苦难接踵而至。 “那晚真的要吓死我了，汐汐的身体就不停的抽搐，抽了大概两分钟才停，一夜我都没敢睡也睡不着，第二天一早我和她爸就带她去市儿童医院检查。”徐娇边哄怀里的汐汐边对我们柔声说道。 汐汐被确诊癫痫和小儿痉挛之后，就一直吃药控制癫痫，药物还是蛮有效的，刚开始隔两天汐汐还是会发作，吃药两周后就控制住了，到现在都没发作过。 由于药里有激素，那段时间汐汐的脸很肿，看起来比她的哥哥和姐姐还要胖很多。 确诊小儿痉挛的汐汐，还需要每日去医院做康复，不知道因为胆子小还是怕疼，每次去医院的路上她会哭，到了医院也会哭，做康复的时候更是哭个不停，一哭脸就会憋得发紫。 有一次，汐汐哭的太厉害了，差点让徐娇被人当成人贩子。 那天徐娇抱着汐汐坐高铁去合肥一家医院看诊，一路上汐汐可怜兮兮地哭个不停，徐娇完全拿她没办法，哄也哄不好，周围的高铁乘客目光都聚集在徐娇母女身上，上下打量着徐娇，乘务员也隔一段时间就过来询问徐娇怎么回事。 当初那个令人囧迫的场景，如今徐娇回忆起来竟觉得蛮搞笑的。 康复了1年，汐汐并没有什么明显进步。看着汐汐上课1小时，有40-50分钟都是在哭，徐娇便决定不在医院做康复了，转“战”回家自己给汐汐买器材练。 03 网上找医院 在家中训练的汐汐，状态比在医院好很多，连天天串门的邻居都觉得汐汐神气了很多。 用徐娇的话来说，若是家中没那么多孩子，汐汐不会进步那么快。经常与哥哥姐姐们在一起玩乐，无意之中她也得到了很多锻炼。 今年年初， “爬”、“翻身”、“独坐”这些动作汐汐都会了，但因为肌张力高，汐汐双脚的脚后跟不着地，不能够独站独走，只能扶着东西踮着脚走。
（汐汐与哥哥姐姐玩乐合影）图：徐娇提供 徐娇十年前相识的好友告诉她，‘这类孩子做跟腱延长术是没效果的，没几年就反弹了。’ 她自己也在网上查阅了很多资料，很多案例都证明这位老友说的是对的，那到底什么方法才能治疗孩子的病呢？ 看过很多位专家的徐娇夫妇，也早已知道孩子的这个病是很难治的脑瘫。 不过他们从未想过放弃，一直在求医的路上摸索着。 北京一家医院的脑瘫专家很主张做腰部手术，不主张做下肢跟腱延长术，看见过网上很多做腰部手术做瘫了的例子，徐娇便放弃去北京那家医院看诊了。 “放弃去北京那家医院后，我又让孩子她爸也在网上查哪里还能治，我自己也在网上查，说真的，我们上学都没那么用功过...”徐娇一边轻轻摇晃怀中的“小人儿”一边跟我们轻声说道， “她爸就查到了孙成彦教授是脑瘫治疗方面的专家，我也关注了上海壹博医院的官方号， 意外地发现了还有CPS手术可以改善上肢的灵活性，汐汐的吞咽和右手的灵活性都不好，我觉得这个手术可以了解一下，发现别的医院都没有CPS手术的概念......” 04 为患者着想的医生 2022年10月15号，周六早，徐娇夫妇抱着先来看看了解的态度，带汐汐来上海找孙教授看诊。
（孙教授看诊照片）图：Eber 最终让他们决定带汐汐留院接受治疗的是，因为徐娇觉得 孙教授是真的为患者着想，有什么话孙教授也是真的敢说。 “孙教授看诊后，给汐汐的治疗方案里有CPS手术和下肢手术（编者注：肌力肌张力调整术），我就有疑问了，下肢手术做了后还是会反弹的呀？ 孙教授就回答我：‘你说的对，是会反弹的，所以我的方案里还有腰部（FSPR）手术啊，等她会走了力量上去了再做。脚部手术可以做很多次，但腰部手术只能做一次。’ 听完我就觉得孙教授很真诚，因为有的医生不会跟你解释那么多，让你手术做了就行，不会再跟你说没有效果的问题。”徐娇边抚摸着怀里糯糯叽叽的汐汐边跟我们诉说道。
（准备进手术室的汐汐）图：徐娇提供 10月18日、10月25日，孙教授团队先后为汐汐实施了CPS手术和下肢肌力肌张力调整术。 05 进步的汐汐 徐娇说，汐汐是幸运的。 CPS手术的效果在汐汐的身上显现的淋漓尽致：术后几个小时，给汐汐喂水的时候，徐娇夫妇便能发现孩子能大口喝水吞咽了，不会被呛，整个过程比以前顺畅很多； 第三天带她去活动室玩积木的时候，发现汐汐右手变得灵活许多，抓握的力量也上去了。 CPS术后，汐汐不知道是长大了，还是熟悉了医院，夜夜不再哭闹，之前都需要徐娇抱着、哄着才行。 说到汐汐的进步，徐娇夫妇都露出了欣慰的笑容， 他们也在期待着下肢手术会给汐汐带来怎么样的改变，会给他们带来怎么样的惊喜。 让我们一起静待后续吧......