凡人志-贰
记录
平凡人,普通人,
亦或是,
尘世间,所有人

虽然已经步入夏天,可是初始的气温还是会有些不定,每秒几米的风速让人不免怀疑天气预报的温度都是骗人的。直到周末,才真切的感觉到了孟夏时节。
正午时分的太阳太大,即便双手放在脑门前,遮住直射眼睛的阳光,可还是没办法在对街的人群中找到熟悉的身影。穿过马路,到水果店,转了一圈,看到刚买完西瓜,脚已经放在自行车踏板上的秋妮小姐。
1.无药可救?

秋妮其实不叫秋妮。只因为她是秋天出生的,当时家里的老人想让她的名字跟着冬天出生的姐姐走,可是秋妮这名字听起来会让人想到泥鳅,于是这个名字就作罢了。这个还是秋妮的妈妈讲给我的。我和秋妮是幼儿园同学加初中同学,她爸爸妈妈和我妈妈是同事。因为我妈妈做饭不好吃,而她妈妈做饭超级棒,所以很多时候,都会想要去她家蹭饭吃,直到现在也是。
秋妮是学药学的,研究生毕业后到帝都在一家医药公司工作。一般的药厂和药品公司只是生产一些普通的药物,市面上比较流通的,比如感冒药,维持公司正常的经营。秋妮在的公司在行业内很出名,除了基本的生产销售市场上现有的药物外,他们还会研发新的药物。
她们公司研发的药物主要是针对很多没有办法的疾病,没有药能够痊愈的疾病,人类很多很难攻克的疾病。她说,真正能够治病的除了手术就是药了。药品能够让患者病变的身体恢复,改善身体的机制,让他们恢复到原来的正常状态。屠呦呦获得“诺奖“就是因为她在疟疾方面的杰出贡献,所以很多时候,医生医术高明固然重要,但是没有药物,医生也束手无策,无药可救真的就是无药可救了。
研发的药物主要是抗肿瘤,抗癌症的,目的是研发出能够治愈或是治疗,再或者维持患者生命的药物。她说这些话的时候,坐在我对面,阳光斜射到她身上,她用坚定的语气说,这真的是为了人类事业做贡献,说到这里的时候,能感觉她的眼里有光。
2. 是小白鼠?

一个药从生产到销售需要经过怎样的环节呢?首先研发部门进行研发,验证部门证明其有效性,就需要上动物实验,接着临床部门会在临床再进行测试看其有效性,然后注册申报国家相关部门,申请上市需要有数据,有实验证明,国家相关部门也会审查实验过程,有没有造假?数据是不是可靠?药品是不是真的有效?上市后,这个药销售才会去卖。秋妮的工作就是临床部门的那一环。
大家都不愿意生病,去医院还有买药要花不少钱,可是癌症患者,肿瘤患者需要定期检查还需要长期吃那些药,有的国产的一盒就要近两千元,吃上一两周最多一个月就没有了,而进口的药就更贵了,上万也不奇怪。有的药国内没有上市,就只能去香港或者海外购买。很多癌症患者为了治病真的是倾家荡产了。而研发公司的在研药物就会成为医院提供给患者治疗的备选方案。
很多人对临床实验都会攻其一点,不及其余。没错,这个过程是有一定的风险性。但同时患者可以从中受益,从受试开始所有相关的检查,治疗都免费,有的还会提供从家里到受试医院的往返车费。更何况,研究出来的新药在人之前也进行了动物试验,会尽可能的降低危险性。秋妮所在的临床部门就是监测受试者使用药物的反应。说白了,就是证明这个药物是有效的。经常能看到她的朋友圈发招聘癌症的受试者,胃癌,晚期鼻咽癌,食管癌...
秋妮说,前段时间某门户网站的文章直指临床实验,给患者的定义是试药者,临床实验的“小白鼠”,她们业内对这种说法都有些不快。行业内把这些选择在研药物的患者称为受试者,大家看到门户网站那样的文章后自然对临床实验的看法带有有色眼 镜,觉得试验风险大,药厂这样拿人做实验太过分了,这不是拿患者的生命开玩笑么?可是,她们的药物的对象是谁呢?是那些癌症晚期的患者,是市场上已有药物都没办法救他们命,或者患者家庭经济拮据甚至负债后抓到的最后的一根救命稻草啊。
一般人自然会觉得临床试验伤害很大,可是还是有很多的患者因为服用在研药物,肿瘤越来越小。而且国际上有专门的组织来保护患者,每个医院也有相应的委员会会保护患者的权益,在临床试验中,只要出现任何侵害权益的行为,哪怕最后药物再有效,也无法上市。
成为受试者一方面是临床医生帮忙找患者,另一方面是患者自己打电话来选择参与。临床医生也不是随便找的,当然会为患者考虑,比如胃癌,国际上会提供标准告诉患者有这三种治疗方案,综合患者的经济状况和身体状况,还会把第四种-在研临床试验提供给患者。因为临床试验很多,光一个科室就有几十种。有次秋妮下班在医院电梯里听到两个患者的对话:你参加的是哪一个试验?我参加的是这个。啊,那个啊,我没有参加那个,正在考虑参加另一个。秋妮说,受试者还会知道很多的药名,会跟医生主动申请,我想去吃那种药。所以啊,他们并没有觉得自己是牺牲品或者试验品,很多患者打电话向入试验,想吃在研的药物,但是不是所有人一打电话就能进来的,为患者的安全考虑,只有各方面的状况都符合才能进来。
3. 患者日志

工作后接触的都是癌症患者,有受试者离开吗?秋妮说我还好,是CRA-临床研究监察员(Clinical Research Associate)没有直接和患者接触,主要是CRC和患者接触比较多。CRC是研究协调员(Clinical Research Coordinator),主要的工作有点像是医生助手的工作,因为医生太忙没有时间,CRC会把数据统计整理,或者明天患者需要做个检查,他会打电话通知患者。不过他们不能进行临床诊断和判断,做的任何工作都是有源头可查的。
而秋妮的工作,主要就是看病历。她说,感觉看病历就是把一个人的一生回顾了一遍。检查病历就是看是不是正确的,对病程有深入的了解。什么时候结婚?什么时候有孩子?家族遗传史?是否吸烟喝酒?有无药物过敏?什么时候开始发病?表现如何?什么时候接受手术?手术效果怎样?何时开始化疗?化疗的次数?现在有多少个肿瘤块?有无转移?血常规数据怎样?身体状况和技能?服药后什么反应?有无呕吐,高血压,贫血,腹泻,便秘,乏力等状态?如果效果不佳,有无进行其它治疗?效果如何?说来也残忍,这个工作一方面为患者提供生还的希望和可能,另一方面自然时喂了证明药物的疗效,服用后能活多久?有没有改善?这就是病历了。
病历是医生写的,也有患者日志这样的,是患者来记录每天的服药情况,吃了多少次,感觉怎么样。有的患者因为服用在研药物效果特别好,很开心就在患者日志上乱写,当日记一样写:今天吃了药感觉身体状态特别好,谢谢药厂,谢谢医生,谢谢...有种要把全世界都感谢一遍的架势。那看到这样的日志一定很开心吧?开心啊,开心又无奈,因为患者写多了会干扰判断,每句话要怎么理解?身体好多了是什么概念?原来的状态有没有消失?CRC的工作因为会和患者接触,有的患者真的因为服药效果好,特别开心,拉着CRC说,我再跟你说两句,就开始说这个药挺好的,我最近的状态如何,说好的两句话变成了一大串。
听到上面这些,我都跟着心情明媚了起来,都会忘记那些都是癌症患者唔。可是秋妮说,只是接触这样的病历,看不到健康人的状态,感觉中国这么多人,可是癌症的发病率真的很高。而且每个癌症都不一样。卵巢癌发病慢,一两年,两三年都没有什么进展,和健康人一样;但是胃癌就不同,恶化的特别快,一两年就死亡了。
那你的病人有没有离开的?有啊,看病历就知道,看到最后人走掉了。那得多难受啊?已经习以为常了。因为没有和他们有感情交流,只是看这样的数据。病历不是写故事,不会说结婚的两人怎么相遇,只是一个病历,记录病情,用语特别精炼:27岁结婚育有一男一女这样的。还有的时候,做生存随访时,发觉人突然就走掉了。有次一个患者离世,是出了试验后的三十天,属于观察范围,需要上报国家局,这是硬性要求,国家局在查的时候如果发觉瞒报,觉得危险性大于有效性也不会让你的药上市。
检查病历的时候,觉得之前的职位什么的有什么重要?你是警察,你是工人,你是农民,到了医院,你就是个病人,那些有什么用?
4. 分子式的价格

有次有个朋友质问秋妮,你们就买一个分子式罢了,合成有那么困难吗?一个小的分子式卖那么贵,害患者用不起药,药厂真是暴利。秋妮无言以对。是的,药品技术成熟后,成本是会降,可是这是无数次的失败后才研发出来的。就有如捞了一大把沙子,里面只找到有价值的一粒。研发是需要砸钱的,有时候可能很多钱砸下去,得出来的呃结果没有什么用,真的是钱砸下去连个响声都没听到,这硬币掉地上还会有声响 。现在市面上的同一种药,五六个厂家都在卖,疗效说是一样,可是药品质量参差不齐。医疗改革后,国家严格把控新药的上市,要不然就会造成上市后的竞争,这种竞争不完全是灵性的。很多小药厂不研发了,没有钱,能维持生计就不错了。
理智点讲,药厂不是单独为了贫困的人存在的,不是为了救济,而是为了研发出更多更好,市面上不存在的药,让那些无药可救的病人重燃希望的。可是每个人站的角度不一样,不是所有人都会这么想问题。
5. 幼儿园老师?

秋妮总说来帝都是被我诓来的,她来工作后,我因为读书又走了。只是估计不久的未来,也许先离开的会是这家伙吧。因为男友在家那边,不想继续异地,也会想要回家。
可是家那边因为发展水平远不达帝都,没有CRA这样的岗位。去当个幼儿园老师也不错啊。呃?幼儿园老师?你一学药学这么专的专业,读了这么多年,要放弃去当个什么幼儿园老师?对啊,为教育事业做些贡献也不错。可是...
我这个专业也没有那么专,大学学的专业用到的也没那么多,真正专的是研发,他们是真正的科学家。听起来很崇高很厉害对不对,可是这条路不是所有人都能走的。有的可能研究方向不对,即便方向对了也没什么结果,我不是这块料,不想把时间和精力放在这里。
每个人的心态都不一样,没有一种职业是平凡的容易的,就比如她男友在电力,她说是为人类光明带来一份贡献。听到这里的时候,我一抖,听起来这职业好崇高啊。秋妮告诉我她男友每天出门前会把家里的电都断了,因为每产生一度电都不容易,会消耗很多的人力物力和资源。在飞机快降落时,看到城市灯火通明,秋妮的男友想到的是,这些都是上夜班的人发出来的。我一直以为发电就是风力,水力,太阳能什么的。没错,可是转化的过程是需要人的。
听到这儿,我说我以后出门我也要把所有的电都断了才好。
秋妮说自己没有什么伟大的抱负,自己就是一个小螺丝钉,不会因为缺了你,这个机器就不转了,哪天真的离开,会有人替代她继续做CRA的工作。
我摇头,不是这样的。哪怕你是个小螺丝钉,你也是一直转动的螺丝钉,不是生锈的啊,没有了你,这个机器也许也能转动,但是转的没有那么顺畅,是会有新的螺丝钉出来,可是在此之前,你就是维持机器运转的重要组成部分。
秋妮笑了笑,没有说话。
觉得每个故事都会有一个主线,每个故事的人物都应该有个核,可是在讲这个故事时,翻着采访手稿,总觉得不知道核在哪里。直到和桃子说时,他一语点醒我,这就是平凡人啊。对啊,每个平凡人都不一样,不一定要有核才好,也许想法会变,也许想要平淡的小日子,这又如何?
聊完她的工作,我和秋妮骑自行车去学校里逛。骑车的时候,我有意的跟着她后面,看在学校林荫主路上骑车的她,想到很多年前。那时,我们都不知道未来会做什么,只是知道,只要努力就好。多做题,让成绩提高,每天练习跳远让中考成绩不至于被体育分数拖累。
现在,我们都成了平凡人,能力不够时,会想要先过好自己的生活。这样又如何?平凡也没什么不好。
秋妮说,刚来帝都的时候,想找个人看电影都找不到,总想找人陪着,现在一个人就挺好了。我看着她,没有接话。
莫愁前路无知己,天下谁人不识君。
哪怕没有办法成为身边的温度,也会一直是你远方的温暖的。

子时故事坊,把平凡人的不平凡当作睡前故事讲个你听。
