我要从所有的时代,从所有的黑夜那里,
从所有的金色旗帜下,从所有的宝剑下夺回你。
我要从所有人那里夺回你,我要决一雌雄把你带走。
你要屏住呼吸。
——茨维塔耶娃 (俄罗斯女诗人)


《一呼一吸》剧照, 图源:madison.com
全身瘫痪,切开气管,仍然活出开挂的人生
英国电影《一呼一吸》( Breathe) ,上映于2017年,是制片人乔纳森根据父母真实的人生故事改编,他将这部电影献给勇敢的母亲,以及选择活着看着他长大的父亲 —— 英国残疾维权人士罗宾·卡文迪什(Robin Cavendish)。
他和她相逢在上世纪五十年代的英国。罗宾是个茶园经纪人,打着一手好网球,他遇见了美丽的戴安娜,像所有通俗爱情故事的开始一样:他们相爱,相拥而舞,去非洲蜜月旅行 —— 他们到了肯尼亚,在美丽的非洲原野上,戴安娜告诉罗宾他们有了自己的孩子……
然而,就在肯尼亚,罗宾感染了脊髓灰质炎(小儿麻痹症),身体从颈部以下全部瘫痪,被紧急送回英国后,医生告诉他,在这种状态下,他可能只能活三个月,而且必须在医院渡过,靠一台呼吸机维持短暂余生。


《一呼一吸》剧照, 图源:youtube
罗宾刚知晓这一切的时候,还不能说话,但他用眼神抗议着医生的救治,无声地喊出“让我死”。然而,妻子的坚毅与温柔,即将出生的孩子,这一切挽留了罗宾的脚步,戴安娜不顾医生的反对,毅然决然将他接出“监狱”般的病房,回到优雅的乡村老家。她帮助罗宾恢复了有限的语言和头部活动功能;他们的朋友,工程师泰迪组装了一个带有用电池供电的移动呼吸器的轮椅,让罗宾得以到室外活动,看着儿子在田野中奔跑、长大……
两人还成为给重度残疾人士争取权利的社会活动家。罗宾坐着轮椅,作为唯一真正的残障人士参加了在德国举办的残疾人医疗大会。他呼吁医护、科研人员关注残疾人的生活质量,而非苟延残喘,在棺材般的“铁肺”呼吸机里了却残生。
他们到处筹集资金,敦促各部门做出改变,为其他的脊髓灰质炎病友提供更多可以活动的轮椅,把曾经困在病房,不见天日的病友们全部接出了医院 —— 因为每个人,都不想仅仅“活着”,而要真正的“生活”。罗宾和戴安娜的努力与“发明”,造福了一大批小儿麻痹症的患者,让他们回归正常的家庭生活。


《一呼一吸》剧照, 图源:pluggedin
直到1994年,64岁的罗宾在和朋友们告别后,主动选择了关掉呼吸机,有尊严的死去——因为36年来切开气管带着呼吸机的生活,已经让他的肺脆弱不堪,他很可能随时随地死在自己喷涌而出的血泊里,而带着呼吸机多活了36年的他,早已成为一个医学和生命的奇迹。那么多朋友,告诉罗宾,他和戴安娜,鼓舞了他们自己的人生。
一个朋友在与罗宾做最后的告别时说:“我的生活千疮百孔,但每次到你这来之后,回家都能感觉好了很多,而这并不是因为你比我更惨,罗宾”。
“铁肺”不是歌手,但呼吸真的会痛
电影中有这样一个令人难忘的片段,泰迪帮助罗宾一家改造了一辆面包车,让罗宾能去到附近的田野之外,世界上所有可能到达的地方。所以,他们开着面包车上了飞机……来到了西班牙。
戴安娜的弟弟大卫,在旅途中不小心插错插头,把呼吸机和车子的电气系统搞得短路。队伍被困在风景秀丽的乡间小路,他们只能下车,用手动泵维持呼吸机的运转和罗宾的生命。
大卫冲到最近的城镇打电话给唯一能修理这个特制机器的泰迪。在等待泰迪从英国来的36个小时里,一家人在路边守夜,无眠的36小时变成了一场即兴派对:路过的旅人,还有村子里的人,带着吉他、鼓、食物、美酒,把一场意料之外的灾难,变成了意料之外的生命狂欢 —— 36小时,也是对罗宾多活出的36年生命的隐喻,在最不可思议,最艰难的境遇下,活出最精彩的可能。


罗宾·卡文迪什,图源:The Mirror
制片人乔纳森回忆这个故事的时候说:“我记得很清楚,我当时大概八九岁,轮到我去给爸爸按压那个手动泵的时候,妈妈说,‘看在上帝的份上,千万别睡着,否则你会杀了你爸爸的’。我们遇到的当地人,本来都很害怕我父亲和这个吓人的机器。但上帝让他们放心,对待父亲只需像对待其他人一样。”
看这部电影,你会觉得它是一个超凡脱俗的爱情故事,但它在展现了超越世俗爱情的,戴安娜和罗宾之间感人而强大的情义之外,也展现了那一段令人恐惧的历史 —— 那些“吓人的机器”,那个被称为“铁肺”的冰冷怪物。
脊髓灰质炎是一种高传染性的病毒,通过人与人之间的接触或受污染的食物或水就可以传播。大多数人感染后,不会表现出特别症状或是在持续几天的流感样症状后即可痊愈。但是,大约每200例感染中,就有一例病毒从肠道传播到中枢神经系统,神经细胞的破坏会导致瘫痪。而在这些病例中,瘫痪的程度和愈后的差异都很大。最不幸的人,可能终身瘫痪,终生残疾,或者因为感染早早死去。


正在使用“铁肺”的儿童,图源:rarehistoricalphotos.com
1928年,Driker-Shaw研发的呼吸机“铁肺”问世,工作原理类似打气筒,辅助病人换气,将患者的身体置于金属桶内(也就是罗宾在德国访问时,看到的所谓“现代化”的医疗设备,像个金属棺材一样禁锢人的身体),并启动抽气装置,用抽真空制造负压的方式,让病人的肺部舒张和压缩,制造呼吸的“效果” —— 这就是真正进入临床并得以广泛应用的负压呼吸机,它降低了脊髓灰质炎患者的死亡率,也带了终身关禁闭一样的生活。
1948年,美国脊髓灰质炎大流行,工程师Bennett对“铁肺”进行了改良,联合气管内插管实施正压通气,提高了呼吸机的功用,使脊髓灰质炎呼吸衰竭患者的病死率从80%降低到了12%。
1952年,丹麦爆发脊髓灰质炎,由于缺乏“铁肺”,当地医师被迫改换思路,在麻醉专家比约·易卜生的倡议下,创立了气管切开术后压缩气囊间歇式正压通气法,在临床上也有效降低了呼吸衰竭患者的病死率(这个办法就是罗宾在英国得到的救治方式)。
脊髓灰质炎的疫苗最早在 1955 年被发明出来。所以,罗宾患病的这个时间段,恰逢美国最后一批脊髓灰质炎患者走进“铁肺”的年代。这种带有工业革命思潮的“医疗器械”,不仅身形巨大,而且后期难以维护,很多患者,后来并不是死于疾病,而是死于“铁肺”的维护和失效。


“铁肺”呼吸机,图源:rarehistoricalphotos.com
而英国的选择,也就是故事中罗宾的选择 —— 切开气管,使用电动(或在停电状态下用手动泵施压换气)的呼吸机。这种选择让病人有了更多的活动性,但是切开的气管,一刻也不能离开的呼吸机,频发的感染……这些可怖的状况,依然让人不寒而栗。罗宾就在这样的机械装置上,渡过了大半的人生旅程。
——看着《歌手》的我们,唱着“想念是会呼吸的痛”的我们,到了这一刻,才知晓“铁肺”一词的来历,了解那段惨痛的历史,并明白,我们想当然认为健全的身体以及自然的呼吸,对于很多人而言,并非出乎自然,呼吸可能是“被迫”的,并且,持续一生。
挽救生命的,不仅是爱,还有疫苗
罗宾·卡文迪什于1994年去世,从那个时间算起,脊髓灰质炎的发病率已急剧下降。现在,由于扶轮社、全球疫苗免疫联盟(Gavi)及“全球根除脊髓灰质炎行动倡议” (Global Polio Eradication Initiative,GPEI)等组织的工作,这种曾每年导致成千上万儿童瘫痪的疾病,如今已被安全地控制在历史剧的范畴,并即将从地球的表面抹去 —— 2018年,全世界仅报告了33例野生脊髓灰质炎病例。(点击阅读:2019#盖茨年信# —— 意料之外)
在20世纪40年代和50年代的“鼎盛时期”,脊髓灰质炎是对社会健康的严重摧残。人们生活在每年夏季“流行瘫痪”的恐惧中,而这种流行病最主要影响的人群就是孩子。医院病房里排列着铁肺的景象司空见惯。在研制出两种有效的脊髓灰质炎疫苗后(一种注射,一种口服),形势得以逆转。自20世纪50年代和60年*开代**始使用以来,世界消灭脊髓灰质炎的进展有目共睹:美洲在1994年获得零脊髓灰质炎认证,欧洲在2002年获得零脊髓灰质炎认证。就在上世纪90年代初,脊髓灰质炎在印度每天造成500至1000例病例,但该国自2011年以来情况已经无新增病例报道。
虽然脊髓灰质炎尚未彻底根除,但世界正处于医学史上一个伟大里程碑的边缘。这种疾病的少量病例目前主要局限于巴基斯坦、阿富汗和尼日利亚部分偏远地区。随着时间的流逝,曾经围绕脊髓灰质炎的恐惧逐渐消退。人们很难真正体会到伴随第一起病例而来的恐惧感,也很难体会到父母希望保护孩子免受这个无形杀手威胁的焦虑。
但是,当免疫接种得到最广泛的普及,电影中的悲惨故事已远离人们的视线,疾病的威胁正逐步消失之时,人们可能会将好不容易换得的健康视为理所当然,加上对于疫苗的流言与一些疫苗质量的丑闻,人们可能陷入犹豫或是自满的状态。然而,通过疫苗就可预防的疾病,往往都是极为顽强的“野兽”,免疫接种率下降,它们随时可能卷土重来。
健康,也如呼吸一样,我们拥有的时候,不会感觉到它的宝贵,这些数据和事实在及时提醒我们:我们视为理所当然的拥有,在我们的疏忽与失去之间,就可能带来再一次致命的威胁。
春节期间的大热电影《流浪地球》展现出这样一个世界:当面临共同的厄运,全人类表现出了空前的团结一致,同仇敌忾。但,我们其实不必等到非要带着地球去流浪的时候才能明白这一点,因为疾病就是我们共同的敌人。我们同在一条船上,这条船,就是我们唯一的“地球”,疾病无国界,罗宾在肯尼亚旅途中感染了脊灰病毒,而当今的世界,人的跨国界流动更是前所未有的频繁。而也正是有了诸多像Gavi 和GPEI这样的国际组织,我们,尤其是我们的孩子才得以逃脱这些可怕疾病的侵蚀。
除了流行病,当今的世界,还有更多所有人共同面对的挑战:气候变化,水资源的污染与浪费,物种灭绝,等等。所以,关心本民族,本国的命运固然没有错,成为一个热烈的爱国主义者也毫无问题,但是,成为一个关注全球健康与发展的“全球主义者”,并不意味着背叛自己的祖国,这是世界的需要。