日前,秦皇岛市妇幼保健院被批准为河北省罕见病专科联盟成员医院,该专科联盟旨在普及罕见病防治知识,提高社会公众罕见病防治知识知晓率,开展全省远程学习及会诊,提高罕见病患者诊疗服务,提高救助患者生活质量,进而提高人口素质,防范社会风险,促进社会公平,更好的维护罕见病患者的健康权益。

罕见病又称孤儿病,是指患病率极低的一类疾病。
罕见病其实并不罕见,全球病种约7000余种,
中国罕见病患者约2000万。
罕见病近八成与遗传因素有关,
会有一半发病于出生时和儿童期发病,
一些患儿于5岁前死亡。
且常常累及多个器官与系统,
多为慢性终身疾患,
严重者常危及生命。
在我国,
罕见病患者往往面临着治疗难,用药贵,
还有不被社会接纳的现状。
关爱罕见病是社会文明的进步。
罕见病患者其实是折翼的天使,也是拯救世界的英雄。

常见罕见病有哪些?
遗传代谢病、结构畸形和功能性出生缺陷等相关疾患。
如:苯*酮丙**尿症,先天性甲状腺功能减低症,白化病,尿道下裂,染色体病,先天性肌无力等等。
罕见病专科联盟成员单位落地后,将为秦皇岛市乃至整个辖区的罕见病患者带来福音,促进疾病诊疗,申请相关救助项目,更好地保障患者权益。
秦皇岛市妇幼保健院将以该联盟成员单位成功落地为契机,切实履行联盟单位的责任和担当,全力做好罕见病诊疗及救助工作,为健康中国行动贡献力量。
“让全市妇女儿童享受更高质量医疗保健服务”是秦皇岛市妇幼保健院多年以来的宗旨。
秦皇岛市妇幼保健院小儿遗传代谢病门诊是全市特色诊疗门诊,从事全市新生儿疾病筛查诊疗及管理,遗传代谢病、发育迟缓、运动落后、不明原因抽搐,精神障碍等疾病诊治以及相应遗传咨询工作。

戴向楠:小儿遗传代谢门诊
周一到周五全天
综合楼三楼21号诊室
(戴向楠 张籍元 陈曼丽)