得了*麻疹荨**，巨痒难耐，被折磨的整夜睡不着！
*麻疹荨**反复发作，发作时间不规律，心力交瘁！
药物治疗没效果，生活、饮食平时也在注意，*麻疹荨**到底该怎么治？
*麻疹荨**难道一辈子无法治愈了吗？
……
这些都是马女士确诊*麻疹荨**后的真实写照与困扰。
大概在一年前， 马女士的双臂、肩膀、大腿、小腿上突然出现红色风团，伴随着瘙痒 。
是不是因为接触了什么过敏原或者吃了什么食物过敏的？马女士当时思来想去，找不到任何诱因。
后来，经过几家医院的检查，最终在2021年9月确诊为“*麻疹荨**”。
对*麻疹荨**最大的感受，就一个字：痒
“*麻疹荨**这个病实在太折磨人了，每次发作，浑身发痒，忍不住去挠。抓一下皮肤，就会出现长长的划痕，后来医生告诉我这是 皮肤划痕症状 。”马女士说， *麻疹荨**会反复发作，并且发作时间没有规律，是一种“随机模式” 。
被问到患上*麻疹荨**后，最大的感受是什么？马女士只有一个字：痒
“我印象最深刻的是有一天晚上，*麻疹荨**突然发作，毫无征兆。当时我的胳膊、腿上突然出现红色或白色的风团，出现风团的地方只有瘙痒感，不疼；一挠的话，皮肤立马会出现凸起的划痕。浑身瘙痒，不能挠，不能碰，那晚我直接无法入睡，睡眠质量很差。”
马女士说， *麻疹荨**除了会影响自己的日常生活外，还对自己的心情都造成了很大的负面影响 。
由于*麻疹荨**发作时间的不可预测性，马女士长期处于精神紧张的状态，“这个病每次发作的时间也不规律，有时外出时会突然发作，有时晚上都准备入睡时突发，所以就会焦虑、烦躁，长时间下来身体和精神都受到很大的折磨。”
*麻疹荨**患者其实很容易出现焦虑、抑郁、自卑等心理问题。不知道什么时候会发作，不知道怎么样才能治愈，这些问题或许日日夜夜困扰着所有慢性*麻疹荨**患者。
传统药物治疗病情未见好转，新药治疗终见曙光！
“确诊*麻疹荨**后，我吃的药是氯雷他定，每天都会遵照医生要求按时吃药，但是疗效不佳，效果不是特别明显。”
疾病的不定期发作加上药物效果不佳，让马女士的心里充满了恐慌。
在一次复诊中，马女士将用药情况真实反馈给医生。“后来，医生给我推荐了一项奥马珠单抗治疗*麻疹荨**的临床试验。当时我就想进行一次系统的治疗，便留下了我的联系方式。”
没多久，李秀凤专员联系了马女士，“秀凤刚开始给我们介绍临床试验时，很仔细、耐心的向我们讲解；性格也非常好，有礼貌，像亲人一样，和我聊天，逗我开心，感觉很亲切。”马女士和她的家人被李秀凤专员认真、亲切的态度打动，并且在经过深思熟虑后，决定签署知情同意书，参加临床试验。
“在参加临床试验过程中，秀凤为了让我清楚知道需要准备的资料，一遍一遍打电话告知我，怕我着急，总是安慰我，仔细地给我讲解，非常地有耐心。”马女士很感谢在临床试验过程中，李秀凤专员对她的帮助和关心。
“奥马珠单抗这个药的效果也很好。和之前用的药相比，这个药的效果很明显， 虽然有时候还是会有点痒，但是瘙痒感明显比之前减轻了很多；做划痕试验，也比之前轻了。 ”马女士激动的说。
希望可以用未来的眼光看待临床试验，多接纳临床试验！
一直以来，大众对临床试验抱有很深的误解，对临床试验有着诸多疑问：
“患者参加临床试验是当小白鼠吗？”
“临床试验的新药有用吗？”
“参加临床试验安全性如何？”
“参加临床试验有什么好处？”
参加新药临床试验的马女士想借自己这次参加临床试验的经历告诉大家：
“对于我们这种普通并不富裕的家庭来说，临床试验带来的最现实的好处其实就是：免费。这个临床试验药物奥马珠单抗，听说是目前治疗*麻疹荨**新型、前沿的药物，但是这个药在医院是3000-4000一针，价格比较昂贵，家里的经济情况无法承担，而 参加临床试验可以免费接受全面检查和治疗药物，能够很大程度上减轻家里的经济压力。 ”
被问到参加临床试验是否会担心安全性问题时，
马女士摇头说，“秀凤在一开始就给我详细介绍了临床试验，让更加深入地了解了临床试验： 临床试验在开展前是要通过一系列严格的审核，以及得先经过预试验，需要反复试验，严格测试，试验通过了才会用在我们这些患者身上的。 ”
“我用的这个药奥马珠单抗听说之前也进行了许多研究，都取得了不错的效果。并且 在试验过程中医生会全程跟踪，我的主治医生冯医生会严格监测和评估我的每一次复诊情况，临床试验的每一位工作人员都在切实地保障我们患者的安全， 所以在参加前、参加过程中都没有担心过安全性问题。”
药物临床试验由于其特殊性，“患者受益”一直都是试验设计及开展的第一要求。对临床试验中每一位工作人员来说，患者的利益、安全必须大于试验本身。
所以， 参加临床试验并不等于做“小白鼠” ，而是作为一种新型的治疗方式，让患者能够从中获益。接受新药治疗的患者能够在临床试验中减轻痛苦，提高生存、生活质量。对于现有治疗方式无效的*麻疹荨**患者来说，无疑是一个新的治疗机会与希望。
（马女士生活照）
小编想说：
“青山缭绕疑无路，忽见千帆隐映来”临床试验研究正如“千帆”一般，载着充满希望的新药，向无数患者驶来。
然而，临床试验并不是平白无故、突然出现的，它是新药上市的必经之路，是医药发展、进步所必需的。
希望大家可以用未来的眼光去看待临床试验，不再拘泥于传统的观念中！
编辑：夏薇薇
文中专员：李秀凤