关于自闭症儿童的采访 (关注孤独症儿童观后感)

关注自闭症儿童的活动报道,接纳自闭症孩子的街头采访采访时,我从青岛以琳自闭症学校的老师那里了解到,自闭症的可怕还在于:也许有的孩子在三岁前是正常的(表面上看似乎跟同龄的普通孩子没什么不一样),甚至有的被称为天才儿童,在数字、绘画、记忆力或音乐方面能力超常,但是三岁后却可能突发大规模的语言、社交等各种能力的急速退化,所以大部分自闭症孩子是在三岁左右被发现患上了这个目前还说不清楚原因的病,从此一个孩子乃至一个家庭、数个家庭的生活轨迹被彻底改变。

2012年美国疾病控制中心发布统计数据:自闭症发病率继续呈快速上升趋势,新生儿发病率已上升为1:88;男孩子为1:55;女孩子为1:254。近20年来发病率上升了600%。而根据美国疾病控制和预防中心2014年3月公布的数据显示,每68名美国儿童中有1名孤独症患者。孤独症儿童比例约为1.5%,比2012年公布的数据高出近30%。

目前中国尚未开展过大型自闭症患者流行病学调查,据粗略统计,约有90%的自闭症儿童在2岁后才被父母发现“与众不同”,有30%的孩子经过至少一年才得到医疗机构的确诊,有近五分之一的孩子直到6岁才开始接受训练而因此错过了黄金发展期。而学龄期的到来则意味着更大的困难,大部分自闭症儿童难以进入普通教育体系。特殊教育学校里,同样难以找到他们的位置。

以琳学校是个非营利性的民办学校,300多名3-6岁自闭症孩子,160多名教师,相当于一个老师负责两个孩子,每个孩子必须由家长陪同上课。课堂上,老师在台上讲课,孩子在下面听,每位孩子后面都坐着一位家长。孩子听讲,家长会把老师的板书照样画下来,记录下老师讲的内容,回去给孩子反复强化。

自闭症的治疗干预越早效果越好,所以以琳学校的课程排得非常满,学生、家长和老师都在争分夺秒,争取把他们从封闭的世界拉回普通人的世界。于是在这里你会经常看到这样一个场景:每位家长紧紧拉着孩子的小手,吆喝着,催促着,忙碌奔波于楼上楼下的语言教室、个训教室、感统教室、音乐教室……我好奇为什么家长非要拉着他们的手,老师告诉我,如果家长不紧紧拉住孩子,孩子会不知跑到哪里去,有的还会跑出学校,甚至需要动用警力寻找,因为他们不知道外面和学校的区别,不知道危险,不会躲车,分不清好人坏人……

为了方便家长和孩子上学,以琳学校的后面改建成了家长公寓,外地的学生家长可以住在这里,免去了奔波之苦,相互间也多了许多交流、理解和帮助。大家明白,家有自闭症患儿,这是全家人一辈子都需要为之努力的工程,有人说这就像是“被判了无期徒刑”,父母甚至要考虑好自己过世后孩子的未来,因为没有父母的陪伴,许多孩子连最基本的生存问题都很难解决。自闭症不仅对患者自身造成了很大的伤害,对他的整个家庭乃至家族都带来了巨大的压力:沉重的经济负担、辛苦地陪读、日常生活照料等等,其艰辛和痛苦程度远远超出平常的家庭。可以想见,那些自闭症孩子的父母心里该有多苦。

相对较为成熟的盲聋哑智障儿童教育,中国目前专门针对自闭症儿童的特殊教育服务还非常缺乏。除此之外,大部分自闭症儿童家庭需要自行承担康复教育的开销,目前的抢救性康复救助只限于少数特困家庭和低保家庭中的患儿,这样针对自闭症这个病种是不公平的。由于自闭症的特殊性,每个患儿都将会有父母亲一人丧失工作进行专职陪护,因此康复费用对每个家庭都是沉重的经济包袱。尽管社会对自闭症儿童的关注越来越多,但距离自闭症儿童能得到终生关爱的愿望,还有很长一段路要走。

《龙的传人》栏目将从本周起将镜头聚焦自闭症,带您走近这些自闭症患儿及家庭,了解他们不为人知的酸甜苦辣。敬请锁定每周六晚18:20山东电视国际频道 每周晚22:40山东电视综艺频道