早产38周脚内翻 (马蹄足内翻新生儿脑瘫)

当被问起【最想做得事情是什么?】

子仪的每一个回答中,都有 妈妈 。她说:

“我想要快点好起来,帮妈妈做家务,她太辛苦了。”

“我想要长大,赚好多好多的钱,给妈妈买好吃的。”

“我想要带妈妈去旅游,去很多好玩的地方。”

......

早产29周脑瘫,早产儿足内翻

(子仪和妈妈在摘草莓 )

这个年仅10岁的女孩,每一个想要中的“感恩对象”都是妈妈,她想把自己认为最好的都给妈妈。

脑瘫确诊史

子仪来自于贵州铜仁,是28周的早产儿。由于出生时窒息缺氧,在保温箱里治疗1个多月待到各项指标正常才出院。

看着襁褓中皮肤白皙的可爱娃娃,全家都沉浸在有惊无险的喜悦中。

在子仪三四个月大的时候,妈妈发现孩子的 大腿内侧有些紧,还容易攥拳头

去当地医院,医生说孩子是早产的原因,再养养就好了。听闻医生的话,妈妈才渐渐放宽心。

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(子仪小时候) (子仪小时候)

但在后面的喂养过程中,子仪的运动发育方面明显慢于同龄的孩子,周边老一辈的人都说是子仪妈妈想多了,孩子发育慢是因为聪明。

直到1岁多的时候,子仪被确诊为 「脑瘫」 ,一切的发育异样终于得到了医学的解释。

手术,太冒险了!

一纸诊断,改变了全家人的生活轨迹。

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子仪和妈妈每天的嬉闹玩耍变成了漫长枯燥的康复课堂;

爸爸变得更忙碌了,需要赚取家用还要挣子仪的医疗费;

哥哥虽然还是上学,但是父母对他的陪伴却是肉眼可见的减少了。

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一直康复到3岁多, 子仪才能踮着脚、踉踉跄跄地走两步,摔倒是常态。 (那没有考虑过介入外科手术治疗吗?编者问道。)

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(子仪在穿着矫正鞋走路)

“我亲眼看到过当地机构的一个2岁脑瘫娃娃,去北方大城市医院做完腰部手术后,彻底瘫了, 从那以后再没给孩子考虑过手术治疗,宁愿慢慢治,也不敢和孩子冒险。 ”子仪妈妈的语气中充满无奈。

也正是因为这样,妈妈没敢给子仪选择传统康复训练以外的其他治疗方式,这一坚持就是7年。

艰难入学

到了上学的年纪,由于身体的原因,周边没有学校愿意接收这样“麻烦”的孩子,无奈,妈妈只能带子仪回乡下的一所学校。

只要有家长陪读,签署免责协议,这所学校是愿意接收子仪的。

每日,母女俩一起上完学后,再坐一个小时的车赶往康复机构去“上课”。 日子虽忙碌疲惫了些,但校园生活让子仪真真切切地感受到了“外部世界”的丰富多彩。

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(子仪在幼儿园过生日)

她学到了新知识,结识了新朋友。以至于到现在谈起她的同学们,子仪依然眉飞色舞、快乐无比。

但在读完2年级,子仪 膝屈曲 尖足内翻 的症状已经严重影响她迈步了。

新的方向

正当子仪妈妈一筹莫展的时候,一位病友的就医选择也给她提供了新方向。

在子仪妈妈的印象中,这位病友平时做事就严格谨慎,他既然给孩子选择孙成彦教授,想必也是做了几番充足的“功课”。

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(孙教授在给子仪查体)

2022年8月,妈妈带着子仪来到上海壹博医院找到孙成彦教授看诊,针对子仪的病情,孙教授给出了 手术+康复一体化 的诊疗方案: 先给孩子做下肢肌力肌张力调整术,创造良好的康复条件,达到腰部FSPR手术适应症再行FSPR手术。

2022年8月18日,子仪接受了第一台手术。打着石膏期间,子仪就快快乐乐地和朋友一起来到护士站找护士姐姐、哥哥们玩。

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(子仪在和护士们折纸)

说到子仪术后康复进步怎么样,妈妈很开心将自己拍的爬楼梯视频翻给我看。“以前走两步就摔了,别提能自己爬楼梯了。”

视频加载中...

看视频中坚定而稳当爬楼梯的女孩,妈妈欣慰的频频点头。

经过半年多的围手术期康复训练,子仪终于在2023年3月达到了做腰部手术的条件,并于3月31日成功接受了FSPR手术。这次手术用上了壹博突破的新术式。

即应用放射影像弹性融合技术、脊柱神经导航设备 (Brainlab)显微外科技术,实现手术的精准外科和锁孔微创。该技术能大大缩短术后恢复的时间。

原本需要21天才能恢复的手术创伤,现在只需要一周就能愈合。

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子仪跟妈妈分享道:“我觉得身体比以前放松了许多。”

分享到这里结束了,但她们还在为未来奋斗着、努力着......

说在后面的话

愿时光不再辜负她们的付出,子仪想要的都会实现,子仪妈妈也将在坚守中等到“春暖花开”的那一天。