先天性残疾儿童是不幸的，患了先天智力残疾的儿童更加不幸。 唐氏综合症，又叫先天性愚型儿，通俗的叫法就是智障，弱智 ，在中国500万人有一个唐氏综合症患者，这个几率堪比彩票中大奖， 患上唐氏综合症的人，天生智力残疾，也治不好，而且寿命最多不超过50岁。

这样的人有的刚出生就被遗弃，有的父母不忍心就养着，但这种智力残疾，也就只会吃饭穿衣，别说工作，连生活都不能自理，唐氏儿对家庭无疑是个巨大的负担。

然而有一个人例外，那就是舟舟，一个“天才指挥家”，1999年，央视纪录片《舟舟的世界》*放播**后，舟舟成为名人火遍全国，音乐界媒体交口称赞的“音乐指挥家”，那一年是舟舟的高光之年，是残联的标杆人物，登上春晚，被国家领导人接见，和施瓦辛格、刘德华等大腕合影。

舟舟

之后舟舟开始了世界巡回演出之旅，巅峰时期舟舟一年演出了168场，年入百万，舟舟在大火的同时，也让全球关注了唐氏儿，人们纷纷赞扬舟舟是生命的奇迹。然而大浪淘尽，才显露真相，舟舟天才指挥家的谎言被戳破后，很快跌落神坛，无人问津， 2016年舟舟患上肺癌，再次登上热搜，如今舟舟过得怎样？

天生智力残疾的舟舟

舟舟后来之所以能成为“天才指挥家”，和他的父亲胡厚培有很大关系，胡厚培也是一个苦命人，他原本姓叶，1941年出生在湖北孝感一个贫农家庭，兄弟姐妹众多，为了活下去，父亲将他卖给同村一个胡姓人家，这才成为胡厚培的，代价是4石稻谷。

命运的坎坷没有让胡厚培屈服，他虽然生在旧社会，但长在红旗下，1962年胡厚培阴差阳错下报名湖北艺术学校，没想到居然被录取了，连他自己都没想到自己居然会有音乐天赋，在学校，胡厚培学的是大提琴。毕业后本来要分到*疆新**，但十年特殊时期来临，几经辗转，最后留在武汉歌剧院的剧团担任低音大提琴演奏员。

胡厚培演凑的作品大多红色样板戏，如红歌娘子军、沂蒙颂、白毛女等，是剧团的老字号，他和妻子张慧琴要孩子很晚，1978年的愚人节，胡厚培的第一个儿子降临，这就是舟舟，孩子的降生本来该让这对夫妻高兴，然而很快一个消息让夫妇二人如坠冰山，那就是舟舟得了 唐氏综合症 ，民间叫法就是智障，这是先天性残疾，治不好。

胡厚培

这个消息对于胡厚培夫妻来说是难以接受的，年近40才生下儿子，没想到居然是这样的，医生告诉他们，唐氏儿智商只有30左右，寿命也不超过50，这样的需要人一直照顾的残障儿，无疑是个巨大的累赘，是遗弃还是自己养，这是个艰难的决定，最后感情大于理智，胡厚培夫妇决定留下儿子，自己照顾。

但胡厚培夫妇终有老去的那天，他们去后，儿子舟舟该怎么办，于是他们申请了计划生育指标，再要了一个孩子，几年后，他们第二个孩子降生了，妹妹张弦，胡厚培夫妇从小就宠爱舟舟，哪怕他只知道一加一等于二，哪怕仅仅教会他穿衣服系鞋带也要几个月，哪怕舟舟经常惹事，惹得脾气不好的胡厚培揍他，夫妇俩仍然不离不弃的教导舟舟。

玩耍的舟舟

自妹妹张弦懂事起，胡厚培夫妇就对她说：“ 以后你一定要照顾哥哥一辈子，你的出生就是为了照顾哥哥 。”对于张弦来说，这无疑是非常不公平，毕竟她有自己的生活，她以后要结婚生子，再养活一个天生智障无法自立的哥哥着实是难为人，但没办法。 为此夫妇明确分工，胡厚培教导舟舟生活技能，张慧琴教导女儿张弦。

作为一个天生智力缺陷的唐氏儿，舟舟不能向正常人一样学习生活，他也没有朋友，从小总是被别人欺负，每次回家，母亲张慧琴都会抱着舟舟哭泣。一直到8岁，舟舟只能记到8，但好歹在父亲胡厚培的教导下，会自己穿衣，自己洗澡，自己吃饭。

舟舟和母亲

因为有分工，胡厚培就带着舟舟工作，在排练时，舟舟就坐在下边听音乐，在长期的熏陶下，胡厚培发现了舟舟的不同，他发现每当音乐响起时，舟舟的眼中会有别样的神采，在排练时，舟舟会模仿指挥挥棒演奏，在他人看来，这孩子这时候才有一丝正常。

有一次胡厚培的同事，逗舟舟问他想不想当指挥，舟舟顿时兴奋起来说想，当问舟舟想指挥什么曲子时，舟舟说卡农，这时候同事们打趣胡厚培要不让舟舟试试，合奏练习非常枯燥，大家就当是玩笑调剂一下，于是真的几人合作演奏卡农，让舟舟指挥。

舟舟表现的异常沉稳，演奏完后，大家再次打趣胡厚培说这孩子可以当指挥家，没想到一句玩笑话，却让胡厚培内心产生异样的想法。他一直想教导舟舟，让他看起来就像一个正常人，但是没有成功，音乐指挥让他看到了一丝可能。

舟舟在台下练习

回到家后，胡厚培自制了一根指挥棒，给舟舟演练怎么指挥，一遍遍不厌其烦跟着音乐的节奏教导舟舟，每逢街上响起音乐时，舟舟都会跟着指挥演奏，街上的人都把舟舟当成猴看，但舟舟仍沉浸在音乐中，母亲张慧琴却非常难过，和胡厚培商量不要让他学指挥，但 胡厚培认为这是唯一让舟舟成为正常人的方式，毕竟他们总会老去，到时候舟舟怎么办？

之后胡厚培干脆在剧团申请了一个小指挥台，让舟舟在台上指挥时，跟着学习，音乐贯穿了舟舟的整个青少年时期，然而上天没有眷顾这个苦命的家庭，16岁时，舟舟的母亲张慧琴被诊断出患了癌症。

让这个家庭再次雪上加霜，得知自己命不长久的张慧琴第一个念头就是，自己的舟舟怎么办？老天对自己太不公平了，这时张慧琴觉得自己还是带着儿子一起离开人世，她不想拖累丈夫胡厚培，但回来的路上，看到街上凄惨的乞儿时，张慧琴仿佛看到了自己死后，舟舟成为乞儿的惨状。

舟舟

于是在药店买了两瓶敌敌畏，但回到家中，迎接她的是舟舟看望她的殷切眼神，和妈妈的叫喊声，这时张慧琴动摇了，只是抱着儿子大哭，她觉得自己不能这么自私，于是决定活下去，多看看儿子。

此时家中有两个病人，每月收入大部分为他们买药，为了张慧琴化疗，家中还欠了外债，那段时间，胡厚培过得非常艰难，身体不好的张慧琴为了节省开支，出去打工，两口子在外都非常节省，只为多存钱为舟舟傍身。

天才指挥家舟舟

1997年，对于舟舟和胡厚培一家是转机之年，否极泰来不外如是，这一年舟舟遇到了他命中的贵人，中国著名纪录片导演 张以庆 ，当年他在湖北电视台工作，他想拍摄一部关于武汉乐团的纪录片。

沉浸在自己世界的舟舟

当看到指挥台旁边一脸木讷，只有眼神有风采，挥舞着指挥棒的舟舟时，他来了兴趣，当了解到舟舟是唐氏儿后，张以庆决定拍舟舟，他和胡厚培商谈后，开始了跟拍舟舟，总共2100分钟的素材，最后剪辑成了54分钟的纪录片，片名就是《 舟舟的世界 》。

1998年，舟舟的世界在湖南卫视播出，唐氏儿，音乐指挥舟舟一下子火遍全国，这部纪录片，让人们认识到了身患残疾却又自强不息的唐氏儿舟舟，也让人们开始关注唐氏儿，舟舟的世界这部纪录片，让人们认识到了，“ 一切生命都具有尊严 。”

纪录片舟舟的世界

这一年，舟舟20岁，智商30，身高也不到一米五，走路也步履蹒跚，对于普通人来说，他是智力缺陷，但在唐氏儿中，舟舟却是佼佼者，他在胡厚培多年教导下，基本的生活常识都懂，也会简单的家务，最主要的是会音乐指挥。胡厚培答应拍摄《舟舟的世界》这部纪录片，是让更多的人关注先天残疾的儿童。

然而舆论的力量是无穷的，《舟舟的世界》取得了当年全国精神文明五个一工程奖，一下子将舟舟推向神坛，在媒体的吹捧中，舟舟成为“天才音乐指挥家”，但只有胡厚培知道，舟舟没有太多的音乐天分，他只是在模仿，他只是沉浸在他自己的世界中。

舟舟和父亲胡厚培

但接踵而来的邀请演出，动辄数万的演出费用让胡厚培沉默了，现实经济利益让他闭嘴了，于是舟舟“天才指挥家”的泡沫越吹越大，开始走向世界，那几年，舟舟确实是火，登上了春晚，指挥国家队演奏，被中央领导人接见，还和施瓦辛格、刘德华等大腕合影。

舟舟和施瓦辛格

当时舟舟的演出安排的满满的，巅峰时期一年有168场演出，足迹遍布五大洲，最高一场演出通告费高达10万，一般都是三五万，这极大的改善了舟舟全家的生活。媒体也愿意蹭热度，舟舟出名的同时，也让世界关注到了唐氏儿，眼看舟舟能赚钱了，胡厚培很欣慰。

胡厚培知道，人们关注的不是舟舟天才指挥家，而是喜欢听感人的故事，但任何新闻的热度总会过去，2006年，舟舟的热度过去了，天才指挥家的谎言也被戳破了，这一年舟舟的母亲张慧琴去世，对于舟舟是巨大的打击，舟舟的演绎也由盛转衰。

舟舟和刘德华

跌落神坛的舟舟

过去巅峰一年168场演出，几万的演出费，慢慢减少直到最后没有人再对舟舟感兴趣，舟舟家里的经济急转直下，这些年舟舟的演出费全部用来买房和给张慧琴治病了。重新成为普通人的舟舟还沉迷于自己的世界中，但胡厚培没有气馁，对于舟舟“跌落神坛”，他早就做好了心理准备。

“ 指挥的知识领域、专业技能要求非常高。他连谱子都看不懂，不会视唱乐理、协调乐队，根本不算是指挥 。”对于舟舟，胡厚培认识的很深刻，他知道舟舟只是在模仿。胡厚培年纪越来越大，身体也不好，对于舟舟的将来他很忧心。

舟舟在指挥

虽然希望女儿张弦能给哥哥养老送终，但胡厚培觉得对女儿不公平，她也结婚生子了，她也有家庭，她有多少精力照顾舟舟，而且久病床前无孝子，更何况是兄妹，哪怕他们关系再好，时间长了也会出问题。对女儿张弦，胡厚培觉得很对不起她，他说：

“ 女儿上大学那段时间，我们正忙着舟舟的事，根本没空管她，所以最后她只上了高中，没能上大学。我一直感觉很对不住她 。”确实，那个时候，正在忙着给舟舟四处演出，为了让女儿照顾舟舟，胡厚培将房子给了女儿。

舟舟的童年

对于哥哥舟舟，张弦很同情，两人关系很好，哪怕父亲不把房子给她，她也会照顾哥哥，但舟舟不喜欢住在张弦家中，因为大城市太压抑，而且张弦对他很严格，就像对自己7岁的儿子一样。

于是胡厚培为了自己，也为儿子，四处为舟舟接商演，但人们对他没有兴趣，只能接到很少商演，而且价格也都不高，只有几千， 所谓的商演就是舟舟拿着指挥棒在台上跟着音乐指挥，人们关注的也只是舟舟悲惨的命运。

胡厚培为舟舟办的生日会

2016年，舟舟在一次检查中查出了得了肺癌，这对76岁的胡厚培是个巨大的打击，于是化疗、吃药成了每天日常，但都没有效果，最后寻求中医保守治疗，然而谁也没想到，一年后，舟舟的肺癌居然痊愈了，或许这是傻人有傻福吧？

这次劫难后，胡厚培也想开了，不再逼舟舟商演，如今舟舟对音乐的兴趣不大，反而对美食很感兴趣，有人劝过胡厚培给舟舟说个对象，但胡厚培拒绝了， 家庭对于舟舟来说是拖累，对女方来说也是负担。

胡厚培喂舟舟吃药

虽然舟舟的命运坎坷，但他遇到的都是好人 ，其中惠州一家民营医院的老板，梁红旗认了舟舟当干儿子，并对胡厚培承诺，以后会照顾他，但胡厚培还是想尽可能让舟舟独立，于是给他报名了一个残疾人演出团，但疫情来临，演出团经济惨淡，但是团长没有解散演出团，因为这些残疾人都是可怜人。

于是团长回到江西宜春老家开办了养鸡场，养着这些残障人士，有演出就出外演出，没有演出就在宜春修养，舟舟是团里年纪最大的，大家都喊他大哥，舟舟每年除了和鸡一起玩之外，就是喜欢玩平板电脑，喜欢可乐和鸡腿，每年都要喝2瓶，1.5升的可乐，舟舟也不喜欢吃菜，长时间下来，舟舟的血糖、血脂都偏高。

舟舟和鸡玩耍

对此胡厚培没有阻止，他这几年来一直在深圳、东莞、宜春三地奔波，但胡厚培年事已高，还得了中风后遗症，出行很不方便，如今的胡厚培已经83岁了，生命即将走向尽头，而舟舟也已经45岁，头发开始花白，距离唐氏儿生命大限的50岁也很快了。

在舟舟生命最后阶段，胡厚培想多陪陪他，但谁也不知道明天会发生什么，对此，胡厚培做了诸多安排，有托付女儿照顾的，也有托付舟舟干爹梁红旗照顾的。但胡厚培最想的还是自己陪着舟舟走完最后人生。

83岁的胡厚培

胡厚培如今戒了酒，只想多活几年，用他自己的话说：“ 我给自己定下目标，希望再活10年，活到90岁。我多陪他10年，他也受一点罪。 ”

一直操心舟舟的胡厚培

现在的舟舟虽然没了热度，但每天沉浸在自己的世界中，和动物玩耍，享受着美食，无忧无虑，每天看着舟舟开心的活着，胡厚培很知足，也希望胡厚培的心愿能够达成，活到90岁。