一位银屑病患者与生物制剂的十五年相遇相知，牛吧范德彪西吧主的亲身经历！
作者：范德彪西
生物制剂是这两三年才火起来的，但它并不是最近才有的。
早在约20年前，美国那边就有阿尔法西普、依那西普、阿达木单抗、英夫利昔单抗......上市，美帝走在了生物制剂科技的前沿。
与大多数中国银屑病患友相比，我算是最早接触使用生物制剂的少数人，我按照时间轴顺序把我的经历写下来供大家参考。
由于部分经历过于久远，记忆可能会出现偏差，我尽量努力做到真实还原。
文中会涉及到药物临床试验的一些知识点和术语，可以先看一下这篇文章做铺垫。（参加药物试验是什么体验？）
01｜类克-初遇生物制剂
2008年的夏天，北京奥运会热热闹闹的举办着，我还穿着长袖长裤。
贴吧里面看到一条帖子——北大医院招募银屑病患者参加新药的试验...
药物试验貌似也听说过，但完全不了解是怎样一回事，当小白鼠？
本着对“北大医院”这块牌子的信任，我报了名。
很快就通知我去医院筛查，脱衣服拍照，抽血拍片X光...
我合格了，与十来个银屑病患者一起进入了用药阶段。
给药方式是打吊瓶，十来个人在一间屋子里边聊天边输液。
当时啥也不懂，不知道是啥药，也不关心是啥药，就是认为这么正规的大医院肯定不是乱来的。
挺长时间后我才记住“英夫利西单抗”（类克）这个药物名字。
第二次再来用药时，医生给每个人评估病情。
这十来个人在一起理所当然的展示自己的改善，表达感受，其中的多数人都获得了很好的改善，肉眼可见的速度。
而包括我在内的三四个倒霉蛋病情没有丝毫改善，见鬼了。
这时有人说你们用的可能是安慰剂，所以没效果。
安慰剂？什么鬼？
那人显然比其他人更懂，他说：“安慰剂就是生理盐水”。
生理盐水当然没效果了。
可明明是测试药物效果的事情，为什么还有用安慰剂呢？我不明白。
一来二去和医生熟络了，就问医生安慰剂生理盐水是咋回事。
医生讲这是药物试验的设计，是不可缺少的。
我似懂非懂，理解且接受，但心里还是倍感失落。
医生又告诉我：“你们用到安慰剂的人后面都会用到真药的”
这才又心里宽慰一些了。
又过了些时日，那些人都康复了，我们安慰剂的人还是病情依旧，实名羡慕嫉妒恨。
每次用药都希望自己这次用到的是真药，而不再是生理盐水。
每次用药后都认真仔细的观察自己的皮肤上是否有不易察觉的丝丝改变。
终于在某次用药之后，我的皮肤也有了明显改善，是可观测的，不是似是而非的，我知道我用上真药了。
再到打针的日子，我们之前用安慰剂的人碰头一聊，大家都有了明显改善，这更加印证了我们的安慰剂阶段结束了，到了给真药的阶段。善哉善哉！
我也终于和他们一样了，全身皮损接近清除。
可好景不长，试验结束了，为期一年，我只在接近尾声的时候才用上真药。
犹如一场甜蜜的邂逅，美好的滋味转身即逝，刚得到便又远离，我和生物制剂的初恋就这样结束了。
事后了解到，据说药物试验有这样的一个原则——不能让受试者吃亏。即使试验设计中最“倒霉”的那个分组也得给于补偿性用药，决不能让人全程用安慰剂，那样就太不人道了。
挖了祖坟才找到的三张参加类克用药的照片
02｜喜达诺
stelara 尤特克单抗 喜达诺 乌司奴单抗
这4个名字说的是同一个东西，就是现在的“喜达诺”。那时候它没有中文名，只叫stelara，我心中曾经的宝。
类克过后的一年，北大医院又有一个新药要做试验，当时我已复发到符合要求的严重程度，我再次报名顺利入组。
记不清这次的试验是否有设置安慰剂组了，反正我一上来就用的是真药。
Stelara真的是惊艳到我了，第一针打完一个月左右就基本全身OK了，第二针是在第一针的一个月后注射，第二针打上后我全身好的一颗不剩，100%清除，比类克还要完美，更爽的是stelara的给药是皮下注射，几秒钟就完事。
那个炎热的夏天我穿上了久违的短衣短裤，七月和八月我分别去了北戴河和葫芦岛的海边玩耍。穿着泳裤在沙滩上，就像从来没患上银屑病一样，只有我自己知道仅仅在一两月前我还是体无完肤的样子。
这种感觉真tm好。
北戴河海滩
葫芦岛海滩
那时我就觉得只要以后实现了stelara自由，银屑病就不再是问题了，就像桌面上落了灰尘，随便擦拭一下便是了。
正是stelara这个药把“生物制剂”这个概念带给了那时的银屑病患者。
我在贴吧里面详详细细的记录分享我参加stelara试验的所有经历，成为了当时牛吧最火的帖子，无数人评价、议论、观望...
甚至一度触发了百度的联想输入，在搜索框输入stela.....便能补全药名+我的网名。
因为贴吧ID的原因这条帖子现在不见了，百度也清除了2010年之前的几乎所有帖子数据，历史的痕迹在这一刻断档了。
目前在贴吧里仍然能找到的最老帖子是2009年末的，虽然我的那条更早的帖子不见了，但其他人在之后对于stelara的讨论帖子还是可以找到的。
我参加的是三期第1批试验，紧随其后的是第2批的招募，这两批刚好跨越了2010年这个分水岭，所以现在的贴吧考古帖都是第2批的痕迹。
我热情的解答着大家的问题，有更多的人参与到第2批的试验中。
火了，stelara彻底火了。
人们见识了它的惊艳疗效后便迫不及待的问哪儿能买到？多少钱？什么时候上市？......
我查到一个网站上写着售价5000元，哇靠，这么贵，再仔细一看，是新加坡的网站，5000元是新加坡币，一换算合约3万块人民币（当时汇率）。
这下妥了，一年工资买一针。
比较可惜的是后面不知道究竟是什么原因，stelara这个国内生物制剂先驱者做完了临床试验就没有然后了，销声匿迹，随着时间的推移，贴吧里一代新人换旧人，stelara的热度渐渐降低，到后来就鲜有人知道它了。
如果当时喜达诺能趁热打铁上市，降价普及，中国银屑病患者的春天将提前七八年到来，一些人的青春年华不会被银屑病所辜负，无数人的人生轨迹将随之改变。
但历史没有如果...
2019年，stelara姗姗来迟在华上市，我作为患者嘉宾受邀参加了上市典礼。
上市后当时售价将近4万元一针，现在价格降下来了，也进了医保，已经非常便宜了，stelara3个月打一针，非常便宜，是目前给药间隔最长的。
挺像是欧洲的历史，古希腊后是古罗马，然后进入黑暗漫长的中世纪...
我接连享用了类克和stelara之后的很长时间就再也没碰过生物制剂。
不是不想，是没有机会。
2011
2012
2013
2014
2015
2016
03｜国产阿达木单抗
2017年算是“文艺复兴”之年。
国产仿制阿达木单抗的临床试验来了，我毫不思索的报名，顺利入组。
与几年前的那两个试验不同的是本次试验的为“双阳*药性**物对照” 即国产药和进口药做pk，所以都是真药，没有安慰剂。
相同的流程，相同的场景，不同的是来来往往的银屑病人。
有了前两次的经验以及这几年的知识学习，我成了人们中的大明白，为一同试药的患友们解答疑问。
意料之中，一整年的试验周期大家基本都得到了可观的康复收益，我算得上改善最好的样本之一，一同的40多个人中有个别人响应不佳。
由于是“双盲”我一直不知道自己用的是双阳*药性**物中的哪一种。
生物制剂普及的最大障碍是价格，从早先的天价到现在的平民价，这其中“国产化”是个非常重要的因素。就像有人调侃的那样——不管啥玩意，只要中国人能造了，就会变成白菜价。
2020年我参与试验的国产阿达木单抗上市，取名”汉达远“，我作为患者嘉宾有幸受邀出席。
国产后上市销售的价格只有原来进口药的1/10 ，极大的降低了患者的用药压力。
以上三种生物制剂都是我参加药物临床试验使用的，我和医学专家携手共同参与了研究，他们是搞研究的，我是被研究的。
那时几乎没有其他用药机会，少数土豪患者有去境外使用的。
04｜可善挺
2018年初阿达木试验就结束，银屑病慢慢卷土重来，这时候就不愿意坐以待毙了，为什么？因为有了其他可及方案。
司库奇尤单抗*干粉冻**在印度有售，价格不到2000元每瓶，托药神朋友从印度买回来。
原以为这个*干粉冻**是印度的药厂生产的，拿到手一看并不是。
而是一个叫“山德士”的公司生产专门投放印度市场的，这个山德士正是大名鼎鼎的诺华公司的子公司，算是“二厂”产品 ，品质比印度药厂有保证。
*干粉冻**使用起来比现在的自动针麻烦很多，自己买来注射器和灭菌水，把药粉用水化开，再抽到注射器给自己注射，和小时候打青霉素流程一样，看似简单，不少人不敢给自己打。
用了一年*干粉冻**后，诺华正牌嫡系“可善挺”在中国上市了，价格费用比我们预测的还低不少，有了*干粉冻**在群众中打下的优秀口碑基础，一下子就俘获了万千银屑病患者的芳心，特别是上市不久便再次降价进医保更是如虎添翼，救无数银屑病患者于水火。
我也理所当然的抛弃*干粉冻**用上了可善挺，刚上市时可善挺用的是预充式注射器，我们称谓半自动针，尔后又换成了针头隐藏式自动笔，更方便患者自行操作。
不过我个人更喜欢半自动，可以手动控制注射速度，一点不疼，而且体积小巧方便携带。
司库奇尤单抗爷孙三代
05｜特诺雅
特诺雅是我迄今用个的最后一个生物制剂，它上市的也最晚，2020年上市，今年才纳入医保。
如果说前面几个生物制剂的使用对我来说是雪中送炭的话，那么特诺雅则是锦上添花。
我使用特诺雅单纯的是我想试试它，毕竟当时其它几位的价格没有那么突出，特诺雅降价前价格28000元一针，是当时最贵的银屑病生物制剂，被我们戏称为“针中的劳斯莱斯”。
特诺雅和喜达诺是同一家公司的兄弟产品，算是plus版，在我身上的可达到一颗不剩完美的状态，至今被一些人认为是天花板，两个月一针很是方便。进入医保后价格也降下来了，和其他几种也差不了几个钱了。
受邀参加特诺雅上市发布活动
我知道你们想问这几个问题，我先自己抢答了
Q
你用这些生物制剂效果怎么样？哪个最好？
A
我是一个标准的“药物研究模型”，各药物都展现出优秀的疗效。单纯的从疗效上来说我无法给出排序，毕竟时间跨度这么长，年龄的增长，个人身体素质的变化都有可能造成疗效上的差异，如果疗效满分100的话，它们得分都在90——99之间。
Q
停药后复发吗？
A
药物在体内是会被消耗掉的，一般认为4个药物半衰期过后体内药物就基本没有了，作为一个标准的“药物模型” 我的身体严格遵守这项规则，病情发展程度是呈现缓慢但加速上升的。
Q
你有出现耐药吗？
A
都没有耐药。前三种药我最长的使用是一年，因为药物试验周期就是一年；可善挺（含*干粉冻**）用的最多也最长，至今仍保持着疗效的巅峰。
Q
出现过不良反应吗？
A
只在可善挺使用期间出现过真菌和细菌感染，经治疗后痊愈，但这不能就被认为是可善挺导致的，毕竟我使用可善挺的时间比那四种加起来都长。几年中生次病是很正常的。
我的感想
生物制剂是个好东西，它可以使大多数人达到皮损清除或基本清除。
对于我这种病龄超二十年且重度的银屑病患者来说是拯救、 是重生。
生物制剂早先价格高昂，这不是谁的错，而是事物发展规律，就像手机当年叫大哥大的时候也贵得很。药品研发是个非常烧钱的事情，必须给于高利润才有人愿意干。我不是个愤世嫉俗的人，如果某样东西我买不起，我不怪人卖的贵，只怪自己穷。
我时常在公共发言场合表达诚挚的谢意——感谢制药公司的科学家发明出这样高效的药物，实现从无到有的突破；感谢国家的医疗政策将药费打下来纳入医保，让普通患者用得起。
牛吧整理的银屑病常用生物制剂价目参考
关于生物制剂大家有许许多多的问题，之前也写过不少，随着时间的推移，使用人群的增加，一些新发现新认知也不断涌现，大家可以留言说出自己想了解哪些知识，我将努力的满足大家。
四千多字是我一个个敲出来的，你的关注、点赞、转发是我继续写下去的动力。
❖ 声明：本系列内容是为了增加患者们对于银屑病的了解，仅供科普使用，不构成治疗建议，个人治疗请到专业医院就诊。
本文转自 牛吧新媒