此前，因代购、收寄罕见癫痫治疗药物氯巴占（海外获批上市，国内属管制精神药品），代购者“铁马冰河”及李某等4名患儿母亲，被警方以涉嫌*品毒**犯罪采取强制措施。这件事经媒体报道后引起广泛关注，最终结果是，李某等4名患儿母亲被检方认定“*私走**、运输、贩卖*品毒**罪”，“犯罪情节轻微”不予起诉。李某不认可检方“定罪不诉”的结果，于去年11月提起申诉，截止目前尚无实质性进展。而代购者“铁马冰河”被检方以“*私走**、贩卖*品毒**罪”起诉至法院。
（此前 男子何永高之前在重庆做原料药进出口贸易，2009年开始受癌症患者之托，从印度购买仿制抗癌药易瑞沙。按他的说法：正版易瑞沙服用一个月大约五六万元，印度仿制的药则只需两三千元，“药效却几乎一样”。
2014年1月，何永高被警方从家中抓走，同案还有14人涉案。2018年8月31日被成为是“我不是药神”现实版 ）
当天庭审现场，检方认为，氯巴占系“法律意义”上的*品毒**，被告人“铁马冰河”应处三年以下有期徒刑；考虑到“铁马冰河”系初犯，且家中有未成年子女，建议判处有期徒刑一年至一年四个月。对此，“铁马冰河”一方表示不接受。
庭审中最大的焦点即：涉案的“氯巴占”属于药品还是*品毒**？
氯巴占 是一种适用于焦虑症和难治性癫痫的治疗药物，在英国马丁代尔药物大典中，该药不是首选药物，一般作为辅助用药。在我国氯巴占属于中枢神经系统抗癫痫药物，被列为第2类精神管制药品，此前在国内未被批准上市。
刘女士的丈夫“铁马冰河”（网名）是备受关注的“罕见癫痫患儿家属代购‘救命药’被控贩毒”一案的当事人，因代购、收寄药物氯巴占（海外获批上市，国内属管制精神药品） 被检方提起公诉。他的遭遇被许多网友称为“我不是药神”现实版。
从2021年7月被从家中带走至今，他已被羁押8个多月。
3月18日该案一审在河南郑州中牟县人民法院开庭。刘女士透露检方给出的量刑建议是一年到一年四个月，作为家属她并不接受，律师也给予了无罪辩护。
值得一提的是，广东一位病儿家长“松松爸”牵头组织了132位患儿家属提交实名签名的联名诉求书， 上百人签联名请求信：他不是毒贩， 请判“铁马冰河”无罪。
铁马冰河家有两个孩子，大的已上大学，今年9岁的女儿自幼得了罕见癫痫疾病，至今身边离不开人照顾，更别提上学了。
刘女士称，她对丈夫此前帮助病友代购氯巴占一事知之甚少，很多细节也是在当天庭审时首次听丈夫提起。事情的起因是，女儿的医生推荐了一种海外的药，吃了两盒以后感觉效果不错，就坚持购买。有患儿家长知道有这个渠道，向刘女士的丈夫提出能否帮忙代购氯巴占 。“2021年5月，我老公开始帮人代购。有的家长家庭条件很差，而我老公是个特别热心肠的人，就帮忙了。”
“我们都需要氯巴占，没有这个药，孩子的症状就会加重，有些体弱的就会死亡。我们的孩子都是在医嘱下吃这个药。我们不是需要*品毒**，我们的孩子只是生病了，需要这个氯巴占，这个药效好。”
有媒体爆料，“贩毒妈妈”事件后，代购们不愿再买氯巴占，不少家属海外直邮的包裹被海关扣留。买不到氯巴占，越来越多的患儿面临断药风险。
在1000多人的病友群里，家长们只能通过借药、减药的方式为孩子“续命”，但这不是长久之计——药物余量最多的也只能维持两三个月，同时，一些患儿因为缺药，已经出现癫痫复发的情况，甚至有家长在群里透露，孩子已经离世。
今年“*会两**”期间，多名代表委员带来有关罕见病的提案。全国政协委员、中国医院协会副会长方来英表示，加强罕见病用药保障，需要政府和社会两只手同时发力。就政府工作来说，建议有关部门制定具体政策支持罕见病用药的科研开发和市场供给，对患者用药从供给和费用上提供保障。同时，也有一些罕见病用药成本费用较高，这一部分用药的保障，应该有一个政策平台。
“铁马冰河”一案让公众关注到罕见癫痫疾病患儿的用药问题，并引起国家卫健委等有关部门的关注。患儿家长“松松爸”透露，他了解到国产氯巴占已经临床获批，或将于今年6月上市。但是具体到患者手中可能需要更长时间。
有专家提出，建立针对罕见病群体的用药绿色通道等机制，来解决迫在眉睫的需求。 而在未来，则需要进一步在国家层面加强对罕见病诊治的统筹，加大对孤儿药研发的激励和支持，让每一个小群体都看到更多希望。