女性,38岁,病龄七个月,确诊半个月。
疾病类型:帕金森病。
既往病史:无。
服用药物以及用法用量:森福罗每次四分之一片,一天三次。
目前主要症状:右胳膊无力发硬,精细动作比如打鸡蛋,刷牙基本都坚持不到最后,刷牙的时候胳膊发沉使不上劲,右腿发硬走路膝盖不会打弯,走路有些拖地,记忆力明显不好。
想要咨询的问题:请问教授目前是第二个星期,森福罗吃到四分之一片了,症状有些改善了,到第三个星期能不能不吃到二分之一片呢?每次服用二分之一片就是一天一片半,像目前这种状况早期又年轻刚开始吃药,一下吃到一天一片半量会不会大些?还有这个病一般吃药吃到多长时间会产生耐药性?一般多久到晚期,晚期产生耐药性后做完手术病人一般能多活多长时间?谢谢李教授。

李卫国教授解答:
这个患者38岁,我想他问的问题其实是考虑得非常远,在这儿我想给大家简单的讲一讲,最近我们有一些临床研究总结的经验。这些经验性的东西提出一个观点,在早期手术和不手术一直服药下去究竟差在哪?未来的生活和生命的周期差在哪?其实从大量的研究来看,药物本身并不能够改变患者的病程。以前经常讲在早期的时候,说司来吉兰对病程有调节作用,对疾病有修饰作用。所谓的修饰作用就是说能够适当的延长疾病的病程。但是从现在的循证医学来看,司来吉兰对疾病没有修饰作用。不管你吃多少?原来病程是10年,它就是10年,你延长不了。
所以说从整个药物的使用来看,药物的使用能够改善当时患者的一个疾病的状态。比方当时有震颤或有僵直,吃药以后症状改善,但是随着时间的延长,很多患者讲这个药我现在不吃,等三年以后再吃,那么三年以后再吃也可以。但是可能在吃患者对药物的敏感性就明显降低了,因为帕金森病的病程时间节点是非常重要。过了这四五年,不管你前期吃了还是没吃药,药物蜜月期一样会逐渐减退,消失。对药物就变得不耐受了。那时候是越来越差了。所以年轻的患者,我们讲在早期的时候尽量是细水长流,不求全效。这个并不是说早期不让你用药,而是说让你用最少的药物达到最大的效果。一般来讲的话,能达到你正常工作生活能力的百分之七八十就可以了,而不要在早期大量用药,说一定要达到和正常人一样的状态。那样时间一长,副作用就早早出现了,比如说剂末现象,冻结步态,异动等等。所以我们不主张你早期用这么多的药,只要够用就可以。但很多患者理解错了,以为以后就没有药可用了。

另外到底用药以后或者手术以后,能改善到什么程度?我们讲年龄是一个重要因素,一般来讲,DBS对于早发型的这种患者,相对年轻的,做完手术以后,它生存期更长,比晚发型的会得到更长的生存期。对于老年患者,在62岁之前做手术,存活的更久。但不是说62岁以后做手术就不行了,也可以,但是相对存活时间来讲,62岁以前更有优势。另外一点,女性比男性做DBS手术获得的这种改善更多更明显。这是近期整个神经调控领域得到的一个新的认知,当然这个认知仅仅是一个中心对于一部分病例的总结的经验,并不代表全球。
很多患者想,我是不是拖到最后,拖得不行了再做手术。有一个问题,一方面当患者快坐轮椅的时候,那么在轮椅之前,他的生活质量是受到严重的影响的,也就是说自理能力各方面,疼痛,各种症状是加重的,其实是错失了手术的一个最佳时期。患者要清楚,手术是为了帮助患者改善症状,适当的延长疾病的病程,让患者在整个疾病的过程中间,能够保持一个相对比较好的生活质量,保持一个相对比较好的自理能力,改善自己的生活质量,减轻疼痛,减轻提高活动能力的这种方法。当你一味的往后拖延的时候,你可能做完手术以后,花同样的钱,获益年限却别人少好多。

很多患者对手术有很多顾虑,包括对疾病认识不够,包括有一些传统的固有的概念,比方说对手术的恐惧,当然很多患者在做完手术以后,尤其是那一部分对手术有恐惧的患者,做完手术以后都有一个普遍的感受,就特别后悔手术做晚了。为什么?因为他经历了手术之后,就会认知到手术并没有那么恐惧,和手术的这种获益性相比来讲的话,的确是微创的手术。那么对于河南的帕友来讲,现在如果是说1/2,能够使你自己的活动能力、生活能力、工作能力达到正常的七八成的话,那就可以了,不需要再加。如果达不到的话,我建议还可以再继续加,因为目前是单药使用。