小小的个子大大的眼睛，这个像小猴子一样的女孩观察着这个世界，大家看到这个现实生活中的拇指姑娘都会忍不住多看两眼。因为她的特别，出生时只有2.1千克身高只有33厘米，甚至还有 马戏团 想要把她买回去表演。

特别的她在人群中是如此显眼，可她却从不因为其他人怪异的目光感到自卑。

这全都是因为她拥有爱她的父母和爱她的姐姐。

那这个特别的孩子又是为什么变成现在的样子， 她又得了什么怪病呢？

01粗心的母亲

这个女孩名叫梁小小，她是母亲刘兴莲和梁中南的 第二个孩子 ，她的经历还要从自己的母亲说起。

刘兴莲在自己二十出头的时候就嫁给了丈夫梁中南，可以说结婚的时候她也只是个没长大的孩子。

两人结婚之后很快就怀上了他们的第一个孩子也就是后来的梁娅梅，大家都说女人怀第一个孩子的时候会难一些。刘兴莲却不一样，她在怀梁娅梅的时候 非常省心 几乎就没有出现过任何问题。

这也让她顺理成章地认为 生孩子是一件很容易的事 ，别人说的话都是唬人的，自己和丈夫身体都很健康肯定不会生出来有问题的孩子。

于是在怀第二胎的时候就不怎么去医院做常规检查，直到孩子七个月的时候她才第一次去医院做了产检。检查结果显示她肚子里的孩子比同龄孩子要小很多，孩子可能不健康。

当时的刘兴莲还以为医生是 夸大其词 ，孩子生出来都是有大有小怎么小了就是不健康了。

之后的她还是和以前一样该吃吃该喝喝，直到孩子出生她才知道自己到底 错得有多离谱。

02拇指姑娘诞生

刘兴莲在孩子出生后整个人都懵了，正常的孩子一般体重都在 3千克 左右，身长也有 50公分 ，可她的女儿仅仅只有2.1千克，身长只有33公分。

自己足月出生的女儿竟然比其他孩子要小上三分之一。虽然刘兴莲早就听医生说过孩子小一些，可这未免小的也太多了，跟自己生第一胎的时候怎么 完全不一样 啊。

在夫妻俩询问医生的时候，医生也表示这也是他们第一次见到这种情况。孩子体型过小可能是基因影响，也有可能是产妇怀孕时营养不良造成的。目前孩子太小也没办法做检查， 具体原因只能等孩子大些才能诊断。

03被病魔缠身的梁小小

在孩子满月之后，刘兴莲带着女儿去探望在重庆打工的丈夫，两人准备一起去重庆的儿童医院再给女儿检查一下，看看小小究竟是怎么回事。

医生给出及检查结果给了夫妻两重重一拳，医生说小小得的是 “脑门闭合症 ”，得了这种的孩子天生就没有囟门。

可之后他们四处求医又有专业的医生告诉他们，小小得的是 赛克尔综合征 ，得了这种病的孩子会出现身材严重矮小，头小，鼻子大而且嘴巴会呈鸟喙状，因此这种病又叫做鸟头侏儒综合征。

梁小小的特征完全符合这种病的病症。如果患上这种病的孩子 生长会非常缓慢 ，甚至可能会在很小的时候就停止生长。这种病别说在中国了，在全球的案例都不足一百个，而且得了这种病的孩子智力发育迟缓身体机能也特别差，可能普通孩子不吃药就能抗过去的小感冒对于小小来说都是一场狂风暴雨。

要知道的是刘兴莲夫妻俩已经生育过一个女儿梁娅梅了，而且孩子非常健康，所以小小的病肯定和遗传是没关系的， 那小小又是因为什么才患上了这种怪病呢？

医生给出的回答是，这种病的案例太少了甚至没有人能确定真正的病因到底是什么，有可能是产妇怀孕时营养不足，也有可能是其他各种原因。

听到这话后的刘兴莲更加愧疚了，她认为一定是自己怀孕时操劳过度又没有定期检查才造成女儿得此怪病的。除了愧疚刘兴莲想的是如何治疗女儿。

04 积极治疗

下定决心的两人急忙询问医生小小的病需要如何治疗，如果积极配合的话会不会和正常孩子一样，但医生表示小小的病 太罕见了 ，具体的结果只有在等专家会诊之后才能知道。

之后的夫妻俩每天都在 煎熬地 等待着会诊结果，几天之后他们就收到了医院的通知。心急如焚的他们收到通知后就 连忙赶往医院 ，到了医院等待着他们的却是无法接受的噩耗。

医生告诉夫妻俩，小小的病在世界上都是一个很大的难题。虽然针对这种病会有一些相应的治疗方案，但是花 销特别大 并且这种治疗就像是在赌博，有可能会有轻微的效果，但效果和付出根本就不对等。所以医生给两人的建议就是放弃治疗，让命运决定小小的结局。

虽然刘兴莲梁中南夫妻俩并不富裕，文化水平也不高，但他们知道小小是他们的女儿，作为父母永远不能放弃自己的孩子。如果连他们都放弃小小了就真的没人管她了。

梁中南为了能够为女儿治病多赚些钱辞掉了自己在重庆的工作，独自一人前往福建当一名隧道工人，虽然这份工作非常辛苦，但为了一个月能多赚一些钱梁中南也是 心甘情愿 。这个家中不仅仅是梁中南一个人在努力，刘兴莲在照顾两个女儿之余也打了好几份零工。

起初小小虽然长得缓慢但也在慢慢长高，每次刘兴莲给女儿量身高时，但凡长高一厘米都会让她欣喜若狂，因为只要长高就证明小小的病还有治好的 希望。

两人因为小女儿的病每天都疲惫不堪可这些都不算什么，让他们无法接受的是经过他们不断地配合治疗，2012年已经三周岁小小的病情不仅没有好转还彻底停止了生长当时的她只有 54厘米 ，更绝望的是小小的智力生长也开始变得缓慢。在同龄孩子满院跑的时候，3岁的小小仍然不会说话、不会走路。

就算是这样，也没有*倒打**两人给女儿治病的决心。

06心理上的强大比身体上的强大更重要

随着小小渐渐的长大就免不了要和家人以外的人打交道，可刘兴莲每次抱着小小出门都会被村里的街坊邻居围观，还有一些过分的人对他们的女儿指指点点说小小是个 怪胎 。久而久之刘兴莲就不太愿意带女儿出门了，连孩子生病了她也是扭扭捏捏带着孩子看病。

当地的医生看穿了刘兴莲的想法，于是大声斥责刘兴莲： “连你自己都看不起自己的孩子，孩子又怎么能拥有健康自信的心理，身体上的健康对她来说已经是遥不可及了，心理上的健康你还不愿意给她吗？”

听到这些话之后的刘兴莲 茅塞顿开 ，对啊，她为什么要那么在意别人的看法？自己又没做什么伤天害理的事情为什么要小心翼翼地生活呢。

之后刘兴莲就经常带着小小出门玩，带她出去吃饭，带她出去看表演就像正常孩子那样肆意玩耍。虽然大部分善良的人都会尊重这个特殊的孩子不过还是有一些人会对小小 恶语相向， 起初刘兴莲并不在意，自己不往心里去就行了，小小和普通的孩子不一样又不明白是什么意思。之后发生的一件事让她彻底改变了想法。

07心思敏感的小小

有一次刘兴莲带小小出门，刚坐上公交车上的售票员就开始嘲笑长相奇特的小小，她毫不避讳地说小小是个怪物。刘兴莲不想和这种 无关紧要 的人争论就没理她。一向听话的小小好像是感受到了售票员的辱骂，直接哇哇大哭了起来。

之前小小坐车从来不会哭闹。只是静静地躺在妈妈怀里。一直等到两人下车，小小才停止哭闹。

刘兴莲这才意识到，小小并不是那么笨拙，她能感受到别人对他的情绪，她也在用自己的方式 反抗 着。

照顾小小虽然很累，但她懂事的大女儿梁娅梅帮自己一起照顾小小， 从来都没有怨言。

08血浓于水的爱

对于自己这个特殊的妹妹，梁娅梅是从来没有嫌弃的，相反她非常喜欢自己的妹妹。梁娅梅只比小小大两岁，但她却 承担起了照顾妹妹的重任。

每到刘兴莲有时不得不外出时，梁娅梅就在家中照看妹妹哄妹妹开心。

小孩子的世界总是简单的，看到什么听到什么就会有模有样地学习。梁娅梅同龄的孩子经常听父母提起小小总是说她是怪胎，然后他们就会在小娅梅的面前 嘲讽小小 。遇到有礼貌的同学她就会耐心地和他们解释，说自己的妹妹是生病了。如果遇到蛮不讲理的同学他就会气呼呼地说他们： “大家小时候都是这样！ ”

之后刘兴莲带女儿们一起上节目，小娅梅也说自己的愿望就是一辈子和妹妹在一起。

09拇指姑娘的现状

小小现在已经十几岁了，在家人的照顾下她也可以和正常孩子一样上学玩耍，而且个头小小的她特别爱跳舞。刘兴莲为了让小小更加自信经常会带她上一些电视节目，在锻炼小小的同时也可以让更多人知道这种病，这样也会有更大的希望治好小小。

令人敬佩的是，在这个利益至上的社会，即使刘兴莲给女儿开通了社交平台的账号记录生活。也有更多的人知道他们、同情他们，但刘兴莲从来都没有想过利用大家的同情赚钱。