患艾10年 不敢告诉妈妈

目前,我国大约有100万名艾滋病患者。他们当中很大一部分人都在进行积极治疗,控制着病情发展,并且获得了生活质量的保证。而作为敏感人群,“传染”两个字始终是他们与外界之间的沟壑。随着大众对艾滋病认识的深入,近年来社会包容度有了很大的提高。医务人员鼓励患者把艾滋病当成慢性病去看待,志愿者们积极地为艾滋病人群营造信任与关怀的港湾,一些第一次遇到艾滋病患者的民众,能够正确评估自己的处境,科学看待感染的可能,种种正面声音正在让艾滋病从“谈艾色变”转变成“用爱防艾”。

患艾10年 不敢告诉妈妈

南京市疾控中心等单位,在建邺区莲花社区卫生服务中心开展2021年“世界艾滋病日”宣传活动。图/视觉中国

“我得了艾滋病”

每张艾滋病“阳性”检测报告单的背后,都有过一张心灰意冷与绝望的面孔。

2011年,21岁的王伟(化名)在医院检测出自己感染了艾滋病病毒。那天,他走在夜幕中的北京,觉得人生没有希望了,不敢向任何人诉说自己的处境。同住的朋友看到他开始收拾行李,再三追问,他才告诉自己在外面感染了艾滋病病毒。朋友先是一愣,转身去了厨房。

看到朋友的举动,王伟的心中充满着懊恼与愧疚,他加快了打包节奏,心中想着“尽快搬离这里”。

十几分钟后,朋友站在了他的面前,对他说:“我们已经同住了这么长时间,不管怎么样,一起面对。”时至今日,这简短的一句话,王伟仍铭记于心。在朋友的鼓励与陪伴下,王伟踏上了艾滋病治疗之路。

作为男同性恋者,王伟很早就知道自己属于艾滋病高危人群,一直保持着定期检测习惯。医生也表示,王伟发现的时间比较早,及时干预会有不错的效果。事实也证明,通过多年服药,王伟的病情被有效控制。最近几年的检查显示,他体内的病毒载量已经下降为零,基本不具备传染性。与之相伴的是王伟内心中的恐惧与不安大大减少。

自己歧视自己

北京的牡丹园地铁站附近,经常停着一辆艾滋病志愿服务流动车,车上提供检测艾滋病病毒的一次性唾液检测试剂。

一日,王伟看到车上的志愿者在发放防艾宣传单,当宣传单递到他眼前的时候,他鼓足勇气说:“我可以在流动车上做志愿者吗?”没想到志愿者阳光温暖的话语再一次打动了他。“当然可以,我们欢迎越来越多的志愿者加入。”

成为志愿者后,王伟遇到很多与他相同的艾滋病患者。印象最深的是一位刚满 18 岁的来检人员,他的家人在得知他患病后疏远了他。“他每天都在流动车上跟我待着,除了流动车他没地方去。”王伟每次看到他,都会想起当初陪自己去医院的那位朋友,感恩自己在患病之初得到过安慰与支持。

实际上,一些艾滋病患者存在着自我歧视,他们认为只有在有志愿者、有患者的地方才能被接纳,王伟对此感同身受。今年是王伟染病的第 10 年,他敢于对社会上不认识自己的人分享抗艾经历,但仍然不敢面对家人。“希望有一天,可以告诉我的妈妈,我是一名艾滋病病毒感染者。”

一度被教育“易感染”

高美霞现任北京佑安医院爱心家园护士长,从事艾滋病患者临床护理 25 年。1991年,刚刚投身工作的她,参与收治了我国第一例艾滋病病毒感染者。她还清楚地记得,那个时候国内对艾滋病的认知刚刚起步,整个医院包括医生、护士在内都对这个疾病摸不着门,一度被教育“很容易被感染”,需要穿着厚重的防护服去接待患者。

每当回忆起这段经历,高美霞都会联想起周围人对她的担心。“结婚前,我现在的婆婆很严肃地问我,会不会被传染上。我的女儿跟我一同参与防艾宣传,与艾滋病患者吃同一桶爆米花,被刚来的实习护士紧张地拦下。”每当出现这样的情况时,高美霞习惯用“现身说法”告诉他们,和艾滋病患者的正常社交接触不会被传染上。

比起让外界减少对艾滋病的误解,为艾滋病患者树立治疗信心,在高美霞看来是更艰巨的任务。高美霞说,住院治疗的艾滋病患者中有 70%存在着不同程度的心理障碍,严重的会出现自伤倾向。

“我能继续工作了”

赵敏(化名)就是这样一位差一点就放弃治疗的艾滋病患者。

去年,赵敏因腹泻半年,在北京佑安医院被检测出艾滋病病毒感染,当时她瘦骨嶙峋,住进病房的第 2 天,她对高美霞说:“护士长,我知道没有多少日子了,这么多年我和老公一直在北京打工,剩下的时间想回老家,多陪陪孩子们。所以,我们不治了。”

高美霞意识到,赵敏对艾滋病存在着认识误区,提出以1周为期,遵医嘱住院治疗的建议。1 周过去了,赵敏拉肚子的情况明显好转。几周之后,她从依靠静脉营养过渡到可以正常饮食。2 个月后,赵敏出院在家中继续服药观察治疗。尽管生活上仍然需要悉心照料,但活下去的信心一点一点被放大。

与其他科室的护士工作不同,艾滋病感染科的护士肩负着“留住病人”的使命。高美霞说,在她的科室,患者接触到的第一位护士被称作责任护士,责任护士的首要任务就是顺利地留住病人住院,与患者建立起紧密的信任关系。一位 12 年前接受过高美霞护理的危重患者对她说过这样一句话:“要不是你们这么多年来坚持叮嘱我用药,我不会有事业成功的今天。”

十几年前,艾滋病相关药物并不普及,一些外地患者出了院,面临无药可用的境地。那时,高美霞用短信、电话的形式做患者回访,帮他们买药、寄药是家常便饭。现在,一些志愿者帮助医生和护士建立与维护起艾滋病人群的公益联络站。

成立于 1998 年的北京佑安医院爱心家园,是我国第一家关注艾滋病感染者和患者的非政府组织。孙军(化名)是爱心家园里的一名志愿者,平日里他为艾滋病病友组织社会活动、向高危人群普及防艾知识、协助医生进行出院后随访,引荐同伴对患者进行心理疏导。正如高美霞所说,对艾滋病患者的治疗需要的不仅仅是医疗技术和药物,更需要人文关怀。

最近,赵敏手提一箱牛奶来看望高美霞,对她说: “护士长,这一箱牛奶是我自己坐公交车靠自己的力气提来的,我就是想告诉你,现在我能继续工作了。