#在医院你见过最心酸的画面是什么# #人的一生求什么#
在这次采访前，我以为医院里最令人心酸的画面应该是生离死别时亲人悲痛地哭泣。这或许就是一个二十岁出头的毛头小伙的简单想法吧。但自从2019年对某市儿童医院白血病患儿的这次采访之后，我对这个问题有了更多的想法，虽然不见得对心酸这二字有多么深刻的见解，但我想把我自己的想法记录下来，给诸位一读，也求得一些点拨。
以下均为笔者亲历的真实事件，为保护当事人隐私，隐去当事人真实姓名，对患儿及家属相貌做简单处理，部分事实描述有所变动。
01 凛冽风中的过年前
2018年末，笔者入职某直辖市一晚报，担任实习记者，主要的工作就是学习新闻摄影。这里用学习并非谦虚，相比于从业多年的记者，笔者无论是摄影技法还是场景选取等等方面，都显得太过稚嫩，学校上课所学的简单技术、理论和舞台、人像的简单拍摄实践经验在新闻报道活动里实在算不上是什么过于有用的东西，因此从前以成为文字或出镜记者为目标的笔者抱着完全学习的心态开始了这段磨练自己专业技能的实习。
剪辑音视频、制作公众号和头条号是最初的一些工作，报社并不像过去那么红火，记者老师们的年纪做笔者父母也不算小了，一个二十出头的小孩子在这里是绝对的新鲜血液，很多互联网时代的小技能在这里还是能派上不少用场。但偶尔要外出跟着老师学习拍摄才是我这次实习的重中之重。在2019年的新年是2月5日，在1月28日我接到了新年前最后一次的外出拍摄工作通知，地点是市儿童医院对面的一片居民楼，对象则是一个在这里的支援帮扶中心的负责人，我们暂时叫她A女士。
19年的一月比现在要冷一些，那时候还没有新冠疫情，寒风凛冽刮走了雾霾，在街上看到一个人戴口罩都是一件很稀奇的事情，风刮在脸上多少有一些不舒服。医院对面的这片居民区还算整洁，笔者没有特意查这里的房价，但是看地段来说应该算是中等，守在地铁的始发站边，对面是市儿童医院，背后是一所民办中学，但是离市中心较远，也算不上好的学区。
去往采访地点的路上记者老师在跟我交代着这次采访的相关事情，老师和笔者都是本地人，满嘴的本地方言带的我也不愿意再说普通话了。这个采访对象——A女士，无论从哪个标准来看都是一个彻头彻尾的好心人，她自己并不是白血病患儿的家属，家里还有生病的姐姐和年岁很大的老娘。
但是因在儿童医院见到了不少白血病患儿家属散尽家财却露宿街头，善心发作，开启了志愿帮扶中心的爱心项目。前后数年为了帮扶项目投入了几乎全部的精力，也有不少的投资进去，主要就是为这些白血病患儿和家属提供帮扶，包括起居和一些治疗项目的资金帮扶等等，原本互不相识的病患家属因为这个帮扶项目聚在一起，就居住在医院对面的这个小区里。据A女士说，这个项目一度维持不下去，不仅是资金的问题，对于病患家属最为重要的租住房屋问题一度也难以解决，应该说，为了能让家属们相聚在一起，团结在一起互相帮助、共渡难关，A女士那几年里付出的东西实在是很多的。
肃杀凛冽的东风里，笔者和摄影老师走进了他们租住的其中一个单元房，那时候已经是上午十点半了。
02 孩子 孩子
我们到达的时候，屋里只有一个孩子。其他的小朋友因为都有疗程基本都在医院的病房内住院治疗。
因为带着口罩，所以不再对面部处理，后文图片均有版权，谢绝转载
右手边的这位就是A女士，左边的这个小女孩是一位患有白血病的病患，有些久远已经忘记她的年纪了，但应该是没有到学龄的。如今三年的疫情让我们对戴口罩这件事已见怪不怪，可在那时戴口罩在我们看来还是有些新鲜的，尤其是在室内环境。因为身患白血病的缘故，化疗等治疗手段对人体的免疫力似乎有些影响，患儿非常容易感染，因此在室内和孩子接触的时候大家都是要带上口罩的。
想必各位读者也能猜得出一二，戴上可爱的皮卡丘帽子不仅仅是因为好看，这个小女孩并没有头发。可从笔者来到这里，到最后结束第一次采访拍摄离开，我从没有从这个小女孩儿身上感受到一点点的抑郁和不快。
和想象中屋内家属各个满面风霜愁眉不展不同，他们的生活心态要好得多，临近过年，已经开始为新年做着各种装饰的准备了，几个家长在厨房忙着炒菜做饭，不亦乐乎。
我想也许是这里的氛围从开始便是如此，他们为孩子的健康而奔波，但在他们眼里我看到的不是愁苦，而是希望。就像这厨房里的火一样明亮的希望，他们会为了治好孩子的病而继续努力，不会放弃。而孩子，他们不会让孩子觉得自己得了多么严重的病，即便是生病了也希望她能快乐。
我在那个小女孩身上依然看到了她天真烂漫的一面，自始至终她都是在笑的。
或许他们永远也不会知道自己是在和死神做斗争。
03 这世上本没有药神
2018年7月上映的《我不是药神》票房大卖，讲述了一个从印度代购治疗慢粒白血病药物“格列宁”并平价卖药救人无数的故事。这是笔者采访患儿前就看过的片子，慢粒白血病吃尽患者房产钱财的情节我记忆犹新。
这些孩子其实也是一样的，他们的疾病要面临长期的治疗，巨额的治疗费用即使是对城市中的中产家庭来说都是非常大的压力，笔者从几个家长的口中听到，他们中最少的人家也已经花了三十多万，后期还有不少的疗程，因为孩子看病他们不得不放下工作，离开家来到大城市，因为笔者所在城市的儿童医院是治疗这个病最有经验，效果比较好的。但治疗白血病，不仅仅像电影里治疗慢粒白血病那样那样长期吃格列卫就可以了，他们中的很多孩子都是先天性的疾病。
这张照片拍下之后我想了很久。老师和我说，这样的剪影拍摄需要一些经验和对构图的把握，但是我似乎忘记了我这次的跟拍采访主要是为了学习新闻摄影的技术。
“她会羡慕每天摆弄的这个娃娃漂亮的头发吗？”
这是我心里第一个反应出来的问题，当然，这个问题我是不能去问那个小女孩的，更不能去问她的父亲。只有在心里默默地想着可能的答案。如果这世上真的有药神，也许她生来也不会再受这白血病的折磨，她应该也有像那娃娃一样长长的头发，扎着两个鞭子，在家乡的幼儿园里和小朋友们奔跑，也许不会带皮卡丘的帽子……
但这都是也许，我最终没有得到自己的答案，我无法感同身受地站在一个患病数年却还是懵懂孩童的她的角度去想这些问题。有那么一瞬间真的很希望她也活在电影里。
结束了这里的拍摄，我们即将奔赴对面的医院进行第二阶段的拍摄采访。
为了完成后续的文字稿件撰写，笔者和多个家长在路上进行了沟通，具体沟通的内容这里暂且省略。但让我深有感触的，还是他们的那种明知不可为而为之。他们并不知道自己的孩子是否可以活下去，先天性的血癌，给他们带去最大的压力并不是钱，钱仅仅是难关而已，生的希望是维持他们继续留在这里，让这些父母走到一起并肩和白血病斗争的唯一理由。可这唯一的理由却又对他们来说显得如此遥远。
这世上本没有药神。医者医人之身体，悬壶济世解人身体痛楚，而所谓的“药神”大约应是人心中的希望，于那些孩子而言，父母在身边便是快乐，他们幼小的心灵里对疾病并没有什么概念，只要有父母在那便是家，有家就有快乐的生活。当父母们不出现在孩子面前时，他们眼中有迷茫，有无奈，有愁苦，我与他们说话的间隙，有的人便坐在那痴痴地望着窗外的天，后来我问他，您在想什么。
他说，我在想我孩子可能会治好，可能明天就会离开我，我一直就有这个想法，不行就不治了，他活着的时候高高兴兴的就好了……他又说了很多，我并没有接话，只静静地听，也不需要我劝解安慰什么。
我早已把相机的镜头收了起来，这是他们为数不多的属于自己的时间，不需要遮掩自己的情绪，在一个为他们写报道的小记者的面前稍微宣泄一下自己心里的情绪。此刻我只需要做一个听筒就好了，不需要记录、不需要拍摄、不需要把那些话写进报道里。
他们说过，很需要得到社会的帮助，他们也得到了，这个社会还是有很多很多的温暖，很多很多的善意，大病医保减轻了他们不少的经济压力，社会的捐助、帮扶机构的帮扶，让他们不是独自面对这样的困局。
第一天的采访结束了，接下来将是农历新年。
04 是故，人不畏死而畏生
2019年的大年三十，是我这许多年来唯一一个没有在家吃年夜饭的大年三十，下午四点半我驾车直奔儿童医院，为这次采访拍摄做收尾工作，带我的老师因为有别的采访工作，这次的收尾是我自己的一个人完成。说实话，离开老师这根拐杖，我的拍摄水平实在还不算太够看，当然这次拍摄的主题也不复杂——家长们的年夜饭。
医院某层，空旷的楼道里，两张钢丝床，十几个小板凳，十几个自制的炒菜。家长们的年夜饭开始了。这算是个“保留节目”，有的人已经在这里吃了三年年夜饭，有的人是第一次，也已经有很多人离开了。他们邀请我一起，出于工作需要，我没有介入到这个“新闻事件”里，当然这么说有点刻板固执，但这一餐，我依旧应该只是个旁观者（当然了家里给我留了饭，我本来也是要回去吃的，虽然最后家里那顿也没吃）。
晚上7点，结束拍摄的我缓缓的驾车开在没有什么车辆的马路上。霓虹灯高挂在每家每户的窗前。新年喜庆的气氛和清净的马路总是如此相配，而那些父母们，那些孩子们，要在新的一年里和白血病继续斗争。
2月，怀着有些沉重的心情完成了这篇报道，记录下了这段我在医院见到的心酸之事，经过修改后登刊报道。想来这也许是我能为他们做的为数不多的事吧，可能这是我之前从没做过的很有意义的事，只是不知道那渺小的一个板块，能帮助他们多少。
我加了A女士的微信，这些年来在她的微信上看到了好多孩子康复从帮扶中心离开，也有一些孩子不会再笑了。
人生来便是向死而生的，但笔者是个轻易不愿意言死这个字的，这也许是人生观的问题，也许是性格的问题，但却不是讳谈这件事，只是觉得谈论死亡那应该是个哲学问题而不是科学问题，我是没这么高的觉悟的，自然想不明白，也不去谈了。
近两年，身边有朋友因故去世，也有人在和恶性肿瘤做着长期斗争，也有年纪不大亲人因为严重的疾病自理困难。原本觉得，和我差不多二十多岁年纪的人，与这些生离死别的大事基本隔绝，可人的生活似乎总是不会按照你想的剧本来进行的。
想来，珍惜眼前的生活似乎是一句烂大街的鸡汤，但终归还是有些道理的。也许人并不知道自己是如何离开这个世界的，活着的时候对死亡很是惧怕，可当它来临的时候却又对这个令人害怕的家伙一无所知。活却难得多了，总有不少的困难犹如山峰等待你去翻阅，有不少的未知等待着你慢慢揭开，又或者突然出现在你的生活里。
是故，人不畏死而畏生，生活就是不断面对挑战的过程。畏生，但不消极，他人有困难若是可以则伸出我的援手，自己有了困难，想办法努力克服，自己帮助自己，可能才是好好生活的一种方式吧。永远不要放弃对自己生活的希望和变好的努力才好啊。
当然，这可能又是一个哲学问题，今天的我理解的依然浅薄，但是希望以后明白的更多。
文丨白杨湖畔随记
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