2018年7月5日，一部名为《我不是药神》的电影作品在国内上线，2018年7月7日，该片票房超过6亿。仅仅不到一个月的时间，这部作品就以其真实而不失温暖的风格收获了观众的一致好评——生活是艰难的，但是世界却值得期许。
对于大多数观众而言，他们终生也不会想到，有朝一日，这样的事发生在和自己一样的人的身上，岁月静好、生活不易，拥抱感动之后只需要重新回到生活中去就好。
这一天，永远不会来到自己身边、吗？
希望随灾
两年前，一个小小的生命降临在李芳（化名）家中，对于这普通的一家来说，这是小小的，可以握在手心的幸福。
龙龙被确诊一种罕见病——婴儿癫痫伴游走性局灶性发作（EIMFS），属于药物难治性癫痫。
每到一家医院，得到的、对于龙龙病情谨慎的乐观都会更微弱一分：
“患儿对抗癫痫药治疗的反应不佳，死亡率高”、“脑萎缩”、“全面性发育落后”。
这一年，一家人都预见了他们绝不想承认、却日渐逼近的命运。
绝望深渊
婴儿伴游走性局灶性发作癫痫是李芳此前33年的人生中，从未听到过的词语。
事实上，甚至相当一部分医师可能毕生都难以遇到一个案例。
甚至于一年后，全国科学技术名词审定委员会才正式公布这个神经病学名词。
罕见的疾病未必难以治愈，但是往往这些难以治愈的疾病都有这样一个特性——这些疾病的治疗方案开销惊人且费时费力。
龙龙的病尤为如此，几乎所有的癫痫类药物都没有效果，少数有一点效果的药物伤害极大。迄今为止，龙龙依旧不会说话、不能对任何事物形成认知，没有喜怒哀乐。很难描述作为孩子的龙龙，在那里的龙龙只是“活着”，仅此而已。
有时候李芳自己也会想——也许强行让孩子这样活着也是折磨，没有尊严，没有意识，无法学习，无法认知——这样的人生冰冷、残酷且破碎得不堪入目。
在这样的人生道路上行进，越是向前越是绝望。
只是从绝望走向更深的绝望。
一线曙光
马赫带现象有一种极为浪漫的表述——
“身处黑暗之中，一丝光明也能看得见！“
在李芳和丈夫低着头，背负绝望行走于深渊的时候，他们看见了一丝曙光。
氯巴占。
这三个字，具有打破绝望的威能。
他们从一个又一个医生那里得知了这个消息，“氯巴占”可能有点用。
自1980年起，氯巴占在全球过半数国家被用作抗癫痫药物；无数的临床实例可以证明，有一半以上的患者病情改善的程度超过了50%。氯巴占具有效果显著、副作用小、几乎没有耐药性的特点，龙龙和父母辗转求医，医生们给出的答案几乎都绕不开氯巴占。
但是，要抓住这一丝曙光，必须先穿过横梗在面前的断崖——
《精神药品品种目录》
在这份2013年出版的文件中，明确规定了氯巴占属于第二类精神药品，不但具备危险的成瘾性，更有甚者还有相当的死亡率。
《100种*醉药麻**品和精神药品*制品管**种依赖性折算表》
国家缉毒委员会办公室直接指出，“1克氯巴占，相当于0.1毫克*洛因海**”。
这是危险的希望。
但是至少看起来，深渊之中，有了前进的方向。
奇迹之桥
《圣经》中讲了这么一个故事：公元前1446年，两百余万希伯来人尝试离开埃及，法老决心派兵追击，希伯来人的首领在绝望的族人面前以神之名分开海水，成功摆脱追杀的埃及*队军**，这一夜也被称为神迹之夜。
那么我相信，李芳一定是觉得自己找到了“奇迹之桥”。
在其他家长的介绍下，李静姝认识了一位微信名叫“铁马冰河”的代购，陆续从他那里买到国外的氯巴占。
一段时间的服药后，龙龙的癫痫发作得到了成效显著的控制。李芳自己回忆亲眼看着孩子一点点有了意识时的欣喜，“不发病时，龙龙偶尔会开心地踢一下小脚丫”。
仅仅如此，对于一个母亲而言，已经是最大的恩赐了。
世间从无应得之物、应许之地、应知之理——哪怕只是小小的幸福也从不是理所应当。能够在充斥着绝望的黑暗中感受曙光的温暖，李芳绝不会放任曙光就此消失在眼前。
家长们自然地抱团在一起，互相匀药，共同交流，只是一天天看着孩子一点点恢复认知能力，能给自己一点点反馈，就骄傲的在群里分享。
他们曾经都想过望子成龙、望女成凤，突然之间的确诊让他们的希望坠落深渊，如今沿着这座“奇迹之桥”，一天天的亲眼见证孩子的好转，家长们似乎已经看到他们走出深渊的那一天。
那各自掌中明灯所照耀之物，已然近在咫尺。
然而遥不可及。
药神黄昏
2021年6月，李芳收到了来自于“铁马冰河”的请求，国内另外一位患儿的家长向他购买了氯巴占，而代购购买需要不同的收货地址以规避海关查获，“铁马冰河”希望李芳能够替他收件，然后转交给患儿家长。
而他们这次，撞上了国家反*品毒**的利刃。
以缉毒机关的视角，信息不足的情况下根本无从分辨哪些氯巴占是医用，哪些是贩毒行为。即使知道，此前也有太多贩毒者假借维护生命之名行违法运毒之实。缉毒机关没法去赌自己遇到的究竟是好人还是坏人，唯一能做的只剩下：
敌无不斩，斩无不断。
奇迹之桥在这柄钢铁意志挥舞的利刃下也只能应声而断。
而李芳，已经是这条线索链条上最后一个归案者。
《我不是药神》之所以处处充斥着一股无力感，就在于即使是药神的追捕者，都在感性上认同药神的存在，而制度的准绳却不以人的主观意志而偏移。
唯一能做的只有，从轻发落、吗？
目光所及
目光所及，从头顶璀璨的星空，到马里亚纳奇形怪状的深海鱼；从夏部落群落激荡的火星，到元宇宙中触手可及的千里之外；从班超投笔从戎到周树人弃医从文……有多少星光穿过漫漫宇宙走入地球的良夜？有多少深海鱼种保留了太古时期的种族习性？有多少青铜器还能在今天继续为我们诉说过往？有多少人，还能记住，还敢去回望自己曾经的理想？
为什么要在一个人最无力的时刻向他展示他最初的理想？
缉毒的初心，缉毒的出发点毫无疑问是守护人民，为了这个朴素的不能再朴素的需要，我们为战士披上甲胄、我们为战士打磨锋锐，直到——
直到这柄锋锐，挥向那些他想要守护的人们。
如果我的手中没有剑，我就不能保护你；如果我的手中握着剑，我就不能抱紧你。
这是目前的机制不能回避，必须回答的问题——
我到底是要保护你，还是应该抱紧你？
倒悬之危
倒悬，指缚住人的双足并将之倒挂，使脸部朝下。比喻处境极为艰苦。
事件不会只因为讨论就结束。
空谈误国，实干兴邦从来都不只是说说，而是必须面对的现实。
我们为此而叹息的每一分每一秒，事态都没有自发的缓解。
失去了“奇迹之桥”的当下，患儿家长手中所剩不多的氯巴占一天天越来越少。
向经办案件的缉毒军警致以至高无上的谢意，在准绳之下手下容情，涉案氯巴占并未直接以赃物收缴，而是交给了家长，供患儿使用。
但是，氯巴占的使用，是长期的。之后的氯巴占，要从哪里来？
在外国，氯巴占可是一种老牌常用药，但随着氯巴占进入缉毒机关的视线，购药难度骤增。11月末，随着越来越多的家长发来即将断药的信息，他们决定向主管部门求助。11月27日晚，一封名为《如何让我们的孩子活下去？》的求助信通过中国政府网、人民网领导留言板等渠道公开发表，信中附上了1490多名家长的签名和手印。
还有多少孩子要从“奇迹之桥”上坠下？
这柄无往不利的锋锐，还要向自己的胸口挥舞多少次？
人民子弟兵试探着拥抱人民的手，还要带着那份愧疚、僵直在空气中多久才能落下？
值得
在最新修订的《药品管理法》之中，就有相关地明确规定——
未经批准进口少量境外已合法上市的药品，情节较轻的，可以依法减轻或者免予处罚。
就是这条修正案，郑州市中牟县检察院才有了出具《不起诉决定书》地余裕。
但是我们不应当忘记，同一年的修正条款中，还有一条——
第六十五条：医疗机构因临床急需进口少量药品的，经国务院药品监督管理部门或者国务院授权的省、自治区、直辖市人民政府批准，可以进口。进口的药品应当在指定医疗机构内用于特定医疗目的。
实践是检验真理的唯一标准。
今天，“李芳们“地经历，就是这款法条地实践。
落实第六十五条至少需要涉及药品监管和医院管理两个部门。而在相关政策缺位的前提下，医院方面根本摸不清楚要如何向当地监管部门发出申请。
上一次动用《药品管理法》第六十五条，还是北京协和医院2019年为了解决罕见病肾上腺皮质癌的临床急需药品米托坦片。为推动米托坦片的“临时进口”，多方投入了大量资源。特别是在医院层面，要从头设计相关的制度。据该事件中患者组织负责人估计，一家医院现在开始设计政策，可能需要10个月的周期。而且，面对被列入《精神药品品种目录》第二类的氯巴占，这已经是最乐观的估计了。
那么为什么火星运河要讲述这样一个让人伤怀的故事？
因为还记得自己心中的暖春——
一个男人来到海滩旅行，看到小男孩一条一条把不幸滞留沙滩的鱼扔回大海，他忍不住走过去:“孩子，这里有几百几千条小鱼，你救不过来的。““我知道。”小男孩头也不抬地回答。“那你为什么还在扔?谁在乎呢?“”“这条小鱼在乎!“男孩儿一边回答，一边拾起一条鱼扔进大海。“这条在乎，这条也在乎!还有这一条、这一条、这一条！“。
所以为什么要讲述这样一个让人伤怀的故事？
只不过是因为这条生命值得！还有这一条！这一条！这一条！这一条……
只有铭记每一个生命都值得美好、那各自掌中明灯所照耀之物才能近在咫尺。
——而且触手可及。
参考文献
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- 《如何让我们的孩子活下去？》,https://new.qq.com/omn/20211129/20211129A0069900.html
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- Schwartz Yossef. “From Moses to Moses”: Late Medieval Jewish and Christian Interpretation of Moses’s Prophecy[J]. Religions,2020,11(12):（“从摩西到摩西”：中世纪晚期犹太人和基督教对摩西预言的阐释）