航宝还有一周,就满2周岁了,开机时间正好11个月,因为自己也是一直在康复的道路上不断努力不断学习,得到了好多人的帮助,怀着感恩的心,写点孩子从做耳蜗到现在的琐碎杂事,希望给刚开始走上这条道路上的家长一点鼓励。人生本就是一场修行,每个孩子都是上天送给我们的天使,让我们学着做一个好父母,做一个好人。
航宝现在恢复的很好,和同龄孩子差不多,有些音发不出来,就用别的音代替,也是正常现象,理解能力也不错,最近还学会了“顶嘴”。现在对耳蜗的依赖感很强,耳蜗有时不小心碰掉了,自己会尝试着贴上去,有时贴不上去也会很着急,下一步慢慢对他灌输耳蜗的重要性,让他保护好自己的小耳朵。相比手术那会,我们已经释放了很大的压力,现如今一直把他当正常的孩子来对待,让他去上早教,去和同龄的小朋友玩耍,该干啥干啥,也更有信心,希望他将来自己也足够努力,做个对社会有用的人。
回忆:航宝的人工耳蜗
决定双侧植入
时间回到2017年7月份,当北京301的确诊通知书送到我手上的时候,还是不愿意相信这是真的,希望一切都是一场梦,希望你明天醒来就能听到爸爸妈妈的呼唤。悲伤不能拯救你,必须从痛苦中抽身,于是我们开始了解有什么办法,也是那时认识了“人工耳蜗”这个科技,在医院也见到了头戴“耳蜗”的小朋友,知道这是目前唯一可以有效解决极重度感音性神经耳聋的办法。接下来就是和大家一样开始选择产品,在各个群里咨询,了解到山东省内有项目,就赶紧准备资料申请项目,这期间感谢奥地利的徐姐,给了我们很大帮助,再加之见到过几个小朋友术后效果都不错,所以产品的选择就在做奥地利的CONCERTO还是SONATA上了,最后决定方案,一侧是项目资助的SONATA,另一侧是自费CONCERTO,术后可以看出来,CONCERTO确实比SONATA薄了不少,头皮隆起很小,而SONATA一侧的隆起就很明显。
手术
2017年11月23日,那天是航宝手术的日子,因为我们选择的是双侧,所以整个手术时间比较长,从走进手术室到出来,大概有4个多小时的时间,那是我觉得人生当中时间过得最慢的一次,在手术室外等待时刻只能用一个词形容,煎熬。手术之后,我们在医院呆了一周,就出院了,出院时拍了片子拿给张主任看,说是电极位置都很好,再次感谢张主任!之后和徐姐约了一个月后开机。
开机
2017年12月25日,恰逢圣诞节,航宝的人工耳蜗开机了,一切正常,设备唤醒,他的小耳朵迎来了新的生命,自此,这个可爱的小物件,将伴随你一生。开机的时候没有网上说的大哭,医生说能听到,好好回家康复吧,我们就放心了(后来了解到,现在不提倡开机给予过量刺激,容易导致孩子对声音初始不好的体验)。

一点康复心得
学习基本康复知识
开机3个月的时候,我和妈妈去北京语聆学习过5天的课程,在孩子开机4个月的时候,又参加了一次奥地利售后李老师的培训专场,考察过当地的康复机构,最后决定还是在家好好教他。其实我不喜欢用康复这个词,词语本身无形中就带给我很多压力,康复的本质还是教和育,我和妈妈觉得就回到源头,回头生命最初的起点,我们多一点耐心,多一点陪伴,让自己浮躁的心安静下来,生活就是最好的康复场景,平时自己多点心,将康复融入到生活。
了解一点儿童心理学
推荐《孩子的宇宙》《捕捉儿童敏感期》《游戏力》,这三本书故事性比较强,也带案例分析,相比《发展心理学》这样的书,读起来更通俗易懂,也更容易记住一些知识。语言方面我仔细读了华东师范大学张明红教授的《0-3岁儿童语言发展与教育》,了解儿童每个阶段语言发展特点,心中有数,脚下才不慌,书上有些数据只是统计数据,统计数据意味着,我们的孩子可能永远都是那特殊的一个,所以达不到到书本中的同龄儿童的语言发展水平也不能过于着急,要找专业的老师或机构进行评估。

一个静的环境,一颗静的心
创造一个静的环境,开机之出,给孩子一个相对纯净的音环境,纯净不是绝对的安静,比如在给孩子说话时,不要三五个人,爸爸妈妈,爷爷奶奶都一块来跟孩子说。要给孩子有意义的输入,不要没事就叫唤孩子的名字,孩子对声音有回馈的时候,要给与及时的反应,鼓励,好吃的,拥抱等等都可以,让孩子知道,声音的力量,培养孩子听的兴趣。考虑自己方式方法的可操作性,孩子的认知年龄,听觉年龄都要考虑,开始的时候,航宝对声音的反应就是回头,这就是很好的一种反应,听声指耳也是很多人用的,但是如果你的孩子太小,不会也没关系,转头就可以了,只要你坚持做示范,慢慢地他就能get到。
初期还是建议少听电子音,后期慢慢的,让孩子接触,接触的原则,就是孩子对其感兴趣,不排斥,航宝现在喜欢自己去按那种可以发音的认知挂图,前些天,自己听完,还在那复述:“法官 judge”,让我感到很惊喜。
保持一颗安静的心,要认清我孩子本身就比别的孩子听到的晚的这样一个现实。可以将孩子横向比较,但更应该纵向比较,和孩子的昨天比,和孩子的上一个月比,正确的鼓励和疼爱孩子,大人的心态会反映到的我们表情上,言语上,一个急躁的心态只会妨碍孩子的康复,共同努力创造轻松愉快的家庭氛围,给孩子一个充满爱的家庭成长环境。自己走自己的路,坚定意志,充满信心,静待花开。
六音测试形式灵活
选取操作最简单的游戏,如果孩子听到了声音,可游戏本身的完成度对于他来说过于复杂,也会打击孩子的自信心和游戏兴趣,我们选择的是最简单的“叠塔”,后期孩子自己主动拉着我玩这个游戏,看见了,就拿过来,把套圈放在小耳朵上,等我发指令。我看到他有兴趣了,不管自己在干什么事,绝对第一时间参与进来,因为小孩子的兴趣转瞬即逝。六音分布在低、中、高三个不同的频率,是辅助观察孩子听能的一种手段,但不是唯一手段,除了用六音,还可以用绘本,模仿动物的叫声,不同音频的乐器等来观察孩子的反应。
日常生活都是输入
佳航在开机10个月的时候,自己能独立数玩1~10,是在吃东西的等待和爬楼梯中学会的,能完整的和我接对《笠翁对韵》一东的第一节也是每天晚上关灯后,在我怀里学会的。和孩子说悄悄话,每天晚上睡觉前,都会和他说悄悄话,他也很感兴趣,悄悄话,可以增加孩子对细小声音的感知能力,我觉得是个很好的游戏,关键是,玩的时候他很开心。
以孩子的兴趣为导向
设计的游戏本身存在一个缺点,就是你不知道孩子对他感不感兴趣,如果恰好感兴趣,配合你,你会很有成就感,如果他就是不配合呢,你会很沮丧,更坏的情况就是信心受到打击。有一个阶段,我想教孩子认识动物,可是孩子就是不感兴趣,自己很沮丧,幸亏自己及时跳出牢笼,何必抓着孩子不感兴趣的较劲呢,孩子对家里的厨房和厕所里的物件感兴趣,不一样都是输入吗,于是转到他感兴趣的电器、厨具上来。
注重生活场景复现
图片、实物、绘本相结合,早上遇见了猫,晚上我就会挑个有猫的绘本跟他讲。讲了《晚安 月亮》 睡觉之前,我们真的会一起去和月亮说晚安,认识圆形,我们会在八月十五一起去楼下看月亮、吃月饼。总之,尽力做到处处有链接,把现实中接触到的,绘本里出现的,还有一些模型玩具都链接起来,孩子的认知会得到很快的发展。在外面看到红绿灯,妈妈回家会一起用卡纸做个红绿灯,这个过程又可以认识剪刀,颜色,还可以让他自己尝试去剪纸。
和孩子一起做假想游戏
坐过火车之后,航宝对火车极其感兴趣,有段时间家里的东西,但凡是长条条状的,都被他拿来说成是火车,自己还在那配音。于是我发明了一个在家坐火车的游戏,地点就是大衣橱,开火车前,我会说一句:“ALL aboard”,然后上车,关门“滴滴滴滴——咔”,临了,他还不忘了说句“挤手”,等门关上了,我说好了宝宝来当司机吧,他就会很有兴致的在前面一本正经的转方向盘(没有方向盘假想的),我就在后面配音“呜~chu-chu”然后进入到 到站,停车,下车,上车,关门,开车的循环模式,不一会他也学着我的样子在那“all-aboard!”
我们除此之外还经常玩做饭的假想游戏,油烟机、煤气灶、打火、放盐,全都是假想出来的,配上声音、配上被咸到了的夸张表情,他会玩的很高兴,趁机输入各种物品,还有感官上的词语,热、汤、甜、咸,当然之前他在厨房是已经感受到了的,假象游戏也是完成了复现。
诸如此类,种种吧,我感觉就是花点时间多陪孩子玩吧,我讲不出太专业的东西,希望刚走上康复之路的朋友们,一定充满信心,有那么多带着耳蜗也很优秀的孩子,我们不应感到失落,用心陪伴也是一场修行。