结束第二批药品援助活动以后，硬皮病关爱之家各个群中陆续又有许多病友面临断药的窘境，通过前两批的药品援助，越来越多未在硬皮病关爱之家各交流群的病友也得知了疫情期间开通的绿色通道，越来越多的人加入到硬皮病关爱之家组织中来，寻求温暖和帮助。经过再次与罕见病联盟、北京协和医院皮肤科张涛医生的沟通和协调，张涛医生确定在3月1日再次开通绿色通道为符合*开代**条件的病友们加号开药。
依据前两批的经验和优化后的流程，用药援助项目组工作人员在2月27日就启动了第三批用药援助申请名单的收集整理工作，根据北京协和医院的张涛医生提出的*开代**标准，工作人员提前做好表样，在关爱之家的各个群中发布，共收集65份意向信息。患者必须保证近3个月有北京协和医院的就诊记录及相关就诊凭证，同时在北京协和医院官方APP中已绑定了就诊人，能够生成个人就诊二维码，最后确认当地顺丰快递是否能到达，这三个要求缺一不可。根据提交上来的信息，项目组工作人员立即分工开始审核，从审核之初到最后寄出药品，项目组工作人员日夜忙碌了四天的时间。现在，请您跟我一起，来了解一下这次药品援助背后的故事吧：
01
“齐心合力，配合默契”
第三批一共需要为65名患者加号，而且由于医院规定，3月1日下午门诊休息，只能3月1日上午全部完成，这可忙坏了诊室里的张涛医生，他牺牲了自己的休息时间，周日来到医院就马不停蹄的为患者加号、开药；罕见病联盟的工作人员陈敬丹，此次药品援助活动她作为张涛医生的搭档，同样也牺牲了自己宝贵的休息的时间，以罕见病联盟工作人员的身份为此次药品援助活动协调医院的门诊时间和药房统一取药的相关流程。从开展药品援助活动以来，每一批都会看到这两位医务工作者忙碌的身影，为药品援助活动的顺利开展保驾护航。
（左：张涛医生、右：陈敬丹医生）
02
“病友们的各种声音”
病友A、B、C：“你们的要求太复杂了，我们给你们钱你们给我们寄药就行了。”
“我们很着急，就不能优先考虑我们吗？”
“我们出趟远门不方便，很久没复诊了，看到可以*开代**药我们也想买点吃着。”
“我们没在北京协和医院看过病，可以买吗？”
病友群里充斥着各种声音，很多病友对*开代**药的标准不理解，觉得项目组的要求太过于严苛了，认为工作人员存心刁难，还有的病友认为我们是不是从中收取了什么好处，言语之中有一些难听不敬的话，态度极其不好，工作人员有时也倍感委屈，但还是逐一耐心解释：硬皮病是病因复杂并且尚未得到明显有效药物控制的罕见疾病，不论是医生、组织都将患者的用药安全放在首位，试想如果乱开、错开、大量开，一旦出现不可控制的后果，最终痛苦的还是患者本人，要求严谨是为了大家负责。另外本次援助活动是疫情期间“特事特办”的一项临时活动，完全是免费的、义务的，只希望能够帮助到真正急需用药的病友。
经过工作人员的开导和劝说，一些病友最终也表示了理解，收敛了自己的小脾气。在这里也希望病友们能够多一些理解和包容，少一些责难和误解，因为每一位志愿者他们本身也是病人，他们身患同样的病痛，但他们却日夜操劳无私奉献，只希望能够尽早把药品送到你们手里！
还有一些通过前两批药品援助拿到药的病友，第一时间在组织中反馈，他们说：“这次活动真好，很给力满满的正能量，也给我们这样特殊罕见病人满满的爱，有你们我们看到了希望”“志愿者们的互助、奉献、不求回报的精神深深感动着我”“我们虽然得了罕见病，但有医生和志愿者们的无私奉献和付出，我们在奔向健康之路上并不孤单，感觉到我们大家庭很温暖，也不断激励着我坚定的信念，我们的病一定会慢慢好起来。”这些温暖的回馈给项目组工作人员带来了深深的幸福感和满足感。
03
“众人划桨开大船”
迟姐是项目组工作人员里年纪最年长的，但也是最肯吃苦的一位，有着山东人民独特的那种韧劲，前两期统计援助名单的时候，正好赶上她身体不适在发烧，因为项目组有分工，每个人都有负责的部分，迟姐不愿意给其他项目组人员增加工作量，自己坚持支撑着，直到统计结束；社群组的静姐是辽宁人，她有着东*姑北**娘的热情和爽朗劲，对于新进群的患者，她都详细统计，对于一些不了解*开代**药规则的、对组织有偏见的，她都一一化解，用自己的真诚和热情帮助他们，有些患者以为我们就是药品代购，对我们非常的不尊重，静姐会单独打电话过去，向有疑问的病友做解释，她要求自己：进群一个，帮助一个，不辜负组织的信任与委托。
04
“夜空中最亮的星”
这次的三名志愿者，笔者本想对他们进行简单的采访，了解他们做志愿者的初衷和感受，没想到他们都不约而同的委婉拒绝了，三名志愿者的态度出奇的一致：这就是一件小事，力所能及，不用多说什么的。他们的行动让我钦佩，总是有这样一群人，在默默的奉献着自己的力量。他们都觉得自己做的不多，两次去过现场的志愿者金大姐说：“我愿意为大家出点力，就因为我自己也是一个病人，我知道缺药是有多么的危险和着急，虽然我也担心会不会传染上疾病，但我想，按照防护要求做就不会有问题的！北京协和医院的张涛医生要面对那么多的病人，他还在为咱们患者助力，我就更不能退缩了。”还有一位只给了我们一句话：“但行好事，莫问前程。”，还有“其实为大家做点事情收获最多的是自己。”，在这里笔者代表硬皮病关爱之家全体成员向您们说一句：“他日有缘，江湖再见！”你们发出的点点星光，终将会照亮整个夜空。
写在最后：这次的灾难就像一面镜子，透过它我们看到了一个更加真实的世界，一个更加立体的社会。生活不像你想象中那么好，但也远不会像你想象的那么糟，透过这面镜子，让我们看到了人性的温暖和散发的光芒，我们看到了用药援助项目组工作人员夜以继日的审核、把关，我们看到了志愿者身体不舒服也坚持完成了工作，有些志愿者冒着风险走在前端，有些志愿者在幕后默默的支持配合，每个人都在尽自己的最大努力做着力所能及的事情，硬皮病关爱之家只是一个自发的罕见病组织，负责人和所有的志愿者都是病友本人或家属，他们都有着一颗善良有爱的心，在病友们最需要的时候勇于站出来，挑起了责任与担当。岁月之所以静好，是因为有太多的人替我们负重前行。
特别鸣谢以下单位和个人对本次用药援助项目（第三批）的大力支持：
（排名不分先后）
单位：
中国罕见病联盟
病痛挑战基金会
北京协和医院
中和医疗
中国中医科学院
医务工作者：
北京协和医院：张涛医生
中国罕见病联盟：陈敬丹
现场志愿者：
金香兰
晨光
王蒙
用药援助项目组工作人员：
四川——萱萱
四川——郑嫒
四川——尹娟
山东——迟金荣
山东——文文
内蒙——金典
内蒙——多多
辽宁——林中静
辽宁——小娜
辽宁——羊羊
贵州——沙沙
贵州——小敏
广东——小艾
*疆新**——王娜
重庆——邢霞
硬皮病关爱之家
2020年3月4日
END
图文整理/羊羊
编辑排版/瑶瑶
内容校对/漫姐