一位罕见病患儿母亲因代购“救命药”氯巴占，被指涉嫌*品毒**犯罪，此后该相关药品被接连查扣，千名罕见病癫痫患儿可能面临集体断药危及，其中一位患儿家长在社交平台上求助，已经有很多家庭开始断药了，19日国家卫健委相关部门也作出积极回应，相信很快就会解决这一问题！
千名罕见病癫痫患儿的救命药“氯巴占”，为何会与*品毒**犯罪扯上关系？
首先需要明确，这一罕见病名为“婴儿癫痫伴游走性局灶性发作”，该病属于难治性癫痫，抗癫痫药治疗不佳，该罕见病死亡率高，在治疗中只能对症不对因。
氯巴占，具有抗焦虑和抗惊厥作用，被称为光谱性抗发作药物，常作为难治性癫痫的一种辅助治疗药物，早已在世界上许多国家用于治疗难治性癫痫；但是，氯巴占属于第二类精神药品，受到严格管控，在我国并没有获批上市。
一些罕见病癫痫患儿使用氯巴占有效，但家长苦于无法通过正规渠道购买氯巴占，代购就成了唯一渠道。
当其中一位患儿的母亲因私下代购氯巴占，被有关部门调查，怀疑为*品毒**犯罪时，很多家长表示不解。
《健康时报》记者王艾冰发表报道就指出，根据国家禁毒委员会办公室 2017 年引发的一份《100 种*醉药麻**品和精神药品*制品管**种依赖性折算表的通知》中指出,1 克氯巴占,相当于 0.1 毫克海洛英。药品管理法规定：国家对精神药品实行特殊管理办法,进行管制。除本条例另有规定的外,任何单位、个人不得进行*醉药麻**品药用原植物的种植以及*醉药麻**品和精神药品的实验研究、生产、经营、使用、储存、运输等活动。
氯巴占属于精神类药品，具有一定的成瘾性，因此国家对这类药品管控比较严格；*品毒**的危害不容忽视，对氯巴占进行严格把控，也是为了防止被贩卖*品毒**的违法分子钻空子。那等着用氯巴占“救命”的患儿怎么办哪？这件事情已经引起了国家卫健委相关部门和行业专家的重视，肯定会有很好的解决办法。#罕见病人的希望还“罕见”吗#