中国1亿多0-6岁的婴幼儿中，大约有一千万儿童患有不同程度的食物过敏症。动动属于过敏儿群体中最严重的1%。
今年4月，为动动提供主要营养的某批次米粉几乎断档。濒临绝望的动动妈妈联系了我们，希望借助媒体的力量为这个孩子的生命续力。9天时间内，我们见证并参与了一次跨越国界和海洋的生命接力。
写下动动的故事，我们不仅希望让大家了解动动的特殊经历，也希望借此机会为严重多食物过敏患儿们发出呼吁，希望国家管理部门，能够充分考虑这些罕见病症的孩子们，批准更多的氨基酸特配粉进入中国。
六一儿童节到啦，小健在这里祝福所有小朋友都能健康快乐地成长！
文丨南方周末记者 袁端端
动动的再次求救
我曾经写过一个过敏儿动动的故事，那还是在2015年4月，上千万过敏儿家庭的自救战（点击链接阅读全文），当时那篇文章引来很多关注，之后我和也这个特别的家庭一直保持着联系我。
动动是一个极其特殊的多食物严重过敏的孩子，至今只能吃五种食物。白菜、牛肉泥、玉米泥，苹果，以及达能旗下一种无过敏性的特殊配方米粉。除此之外，任何一种食物都会让她严重过敏，甚至包括母乳。动动在出生后，就开始反复地母乳过敏迁延性腹泻呕吐。
对于如此严重的过敏，医学界尚无能为力。但动动有一个伟大的母亲旻苏，6年来花费上百万，带着孩子看遍全国各大公立和私立医院的儿科专家，组建"过敏儿家长联盟"，和家长们总结各地医生的治疗方法和建议，积累日常护理的经验教训，跟踪过敏相关的最新研究，分工合作翻译最新的医学指南和过敏食谱……然而她最重要的一项工作，就是帮助动动寻找适合她的"口粮"。
由于极其敏感的体质，动动只能吃某一特定批次的氨基酸米粉，换批次就会产生过敏反应。动动妈妈便发动所有人都帮她海淘这个批次的产品。然而产品并不好找，今年4月，提供主要营养来源的米粉几乎断档，向来冷静坚强的妈妈感到绝望，几近崩溃。
4月7号的早晨，我记得很清楚，那是我刚从法兰克福的长途飞机落地北京，一开机，就看到了很久没有联系的动动妈发来的大段信息。
亲爱的端端，动动最近又遇到了难题。
之前世界各国的氨基酸奶粉，试过只有德国爱他美公司和美国纽迪西亚公司的可以吃，其他呕吐。并且这两种也是某些生产日期的反应好，某些生产日期的呕吐。原理也搞不清楚，可能是每一批的原料会有微量差异，我查了标准，各种配料只要在一定范围内浮动都算合格品。我的解决方法是遇到能吃的日期，就发动过敏群里大家帮忙找，大家海淘和代购到这个日期就转给我，我囤一两年的量。因为奶粉保质期只有一年半，再多囤就过期了。
去年爱他美氨基酸改包装，动动彻底不能吃了，虽然爱他美公司答复配方没有改，但是新包装所有日期都吐，只有放弃。还四处找了很久已经过期的爱他美氨基酸吃了一段时间，吃完就再也没有了。所以现在动动唯一可以吃的就是纽迪西亚公司的Nutra氨基酸粉。
今年我囤的Nutra也马上吃完，我从年初开始购买新日期的一点一点给动动试。结果连续多个日期的都严重呕吐，随着老日期越来越少，新日期我不得不加量，她从偶尔吐一次逐渐发展到一天吐六七次，已经没法正常生活正常上幼儿园了。
之前她不吐的时候，在班里学习好人缘好，刚学完拼音写了几首小诗就被《读者》校园版收稿了，参加北京市的学前数学竞赛也获了奖名次很靠前，班里模拟美国大选她得票最多，做什么事都特别认真努力性格也开朗，真的是个特别好的娃。现在一下*退倒**回去，每天因为肚子疼直不起腰，随时恶心呕吐，幼儿园拍的照片大家都在开心地上体育课，只有她脸色发灰一个人在一边不能上。昨晚真是到了我的忍受极限，躲厕所里嚎了一个小时。
发泄完了还是要活着，要再想想办法，我就搜纽迪西亚公司特殊配方相关新闻，搜到了这样一篇国外的新闻，说的是一个和动动一样特殊的孩子，让纽迪西亚公司为他一个人单独生产旧配方。
我就想尝试联系下写这篇新闻的记者Katy Healey，看看能否有点帮助。但是我英语读没问题、写很费劲，得肾病后精力体力很差，单亲带生病的孩子，还要努力工作多赚奶粉钱，我觉得要张罗联系记者联系生产商会特别的力不从心。所以想问问你，有可能抽出时间来帮帮我吗？以同样报道过罕见过敏孩子新闻的记者身份，联系Katy Healey，看看她当时采访的是纽迪西亚哪个部门什么人，能否把中国同样情况孩子的需求转达过去？
我现在的困境和需要帮助的是：
1、纽迪西亚公司的氨基酸粉有3种，Neocate Infant、Neocate Junior和Nutra。这3种在纽迪西亚官网都有销售，但只卖北美地区，需要北美医生处方，而我只有国内医生的诊断，胡坚教授给动动的诊断和新闻里的孩子一样是FPIES。纽迪西亚在国内销售的只有Neocate Infant一种，里边有DHA动动一直都呕吐不能吃，Neocate Junior我也代购了前后试过3次都呕吐不能吃，唯一能吃的只有Nutra，国内买不到。代购不稳定，并且日期很零散。我想知道是否可能用国内诊断来稳定地从纽迪西亚公司购买到Nutra？或者有没有其他解决方案？
2、动动能吃的Nutra日期（今年5月到期和10月到期），现在是救命的口粮，不知纽迪西亚是否还有库存？
3、不同生产日期反应不同，纽迪西亚有没有研发人员或营养师能帮我分析一下可能的罕见原因？或者给我些其他的喂养建议？
旻苏 2017.4.7
动动妈是一个特别坚强理性又善良的人，尽管困难重重，但她极少麻烦别人，而且还主动做了很多义务的工作，我知道，她这一次找我一定迫不得已了。
动动妈妈提到那个和她女儿同样病症的美国男孩，只能够吃达能纽迪西亚的老版本氨基酸奶粉，新版添加DHA后引起严重反应，孩子也是面临断粮饿死的危险境地。当她最初看到那则新闻报道时，男孩家长正在通过媒体联系达能纽迪西亚，希望能够继续提供老版的特配奶粉。
“我是在凌晨哭得无法入睡时，想到再搜一搜这个男孩信息的，心里预感可能是非常悲惨的结局，就像我女儿可能遭遇的未来一样。”旻苏说，要知道医学特殊食品的受众和销量非常小，而技术和质量要求非常高，是很难盈利的产品，只有科研和技术实力雄厚、同时又富有社会责任感的大型企业才可能组织研发和生产，全球也没有几家。对于这样不盈利的产品，很难想象生产线更新后怎样再获得旧版的产品。
再又一个无法入眠的夜里，旻苏追踪到了那个男孩的后续报道，惊奇地发现，达能纽迪西亚居然为了他一个人，重开老生产线，生产这一个孩子的专属产品，维持了孩子的生命和健康。
“当时在半夜我好像看到了希望之光一样，虽然我女儿不在美国，没有美国医生的诊断，我们赖以生存的产品在中国也尚无销售渠道，但我还是希望抓住一切可能的救助机会，尝试一切可行或不可行的途径来救命。”旻苏想试试。
一场生命接力
于是，她抱着抓住最后一根稻草的心态，给我发出了求助信息，希望借助媒体的力量联系达能公司，看是否可能为远在中国的这样一个孩子提供一点帮助。
我义不容辞。
纽迪希亚是达能的母公司，以往采访时有过联系，因此没有采纳动动妈找美国记者的建议，我联系了达能中国的一位高层，希望他们能够帮助，并将自己曾经写过的报道英文译稿全文发了过去，以便他给全球的同事了解动动的故事。“她找到我一定没有任何办法了。”我告诉达能。
说实话一开始我也不敢抱太大希望。动动妈妈也自己安慰自己，一直在做心理建设：我明白得到帮助的可能性微乎其微，联系达能公司更多是为了尽人事听天命，凡是可能做的全部做了，心里也就没有遗憾，像这些年烧的香、求的符一样。
但之后的每一天，我都在和达能的同事、动动妈妈不断的联系沟通，帮忙出主意，也许是我们的努力和坚持和旻苏的母爱，让一场看起来完全不可能的事情发生了。
每一天达能方面都会将最新的信息和动态告诉我，我再转达给动动妈。4月13日，好消息传来，我说出上面那个要字时简直激动的要喊出来。
期间又有海关运输的波折……因为不是中国上市产品，海外邮寄通关会遇到很多麻烦和阻碍，很可能被海关没收，旻苏开始联系各家转运公司，费了很大周折也没有找到合适的方式，但最终达能也帮助解决了。
就这样他们竟在9天完成了跨越半个地球的生命接力
4月12日
达能医学营养品事业部研发总监John了解了求助信息，经过快速核实，他发现该产品在中国没有售卖，唯一的办法就是发动全球网络，寻找孩子需要的批次。
上午，John发出邮件给到荷兰总部的同事们，希望他们帮忙寻找产品。下午，总部同事一上班就回复了邮件，并联系了英国利物浦工厂，帮忙确认这些批次产品是否在其它市场销售，扩大寻找范围；
4月13日
好消息传来，医学营养品美国同事确认，在美国仓库找到部分产品库存。大洋彼岸，达能中国的同事也和动动妈妈迅速确认了需求数量；
4月15日
美国同事走完内部流程，并寄出首批免费捐赠的2箱，后续80多罐也将分批寄出；
4月19日
首批产品顺利抵达上海办公室，并被转寄至北京；
4月20日
动动妈妈收到产品，动动顺利吃上了维持生命的口粮。
母女俩
整个过程，20多个达能同事参与其中，涉及中国、欧洲、美国的生产、供应链、医学、公共事务、市场、法务等多个职能部门，从达能得知求助需求，到产品抵达动动妈妈的手中，前后总共9天时间。
"很多同事都没见过面，但隔着屏幕和电话，我能感受到他们的同情心和使命感。看到我们的产品和服务每天在帮助千万过敏儿童延续他们的生命，给他们的成长提供不可或缺的营养，我感到我们在做非常伟大的事情！"John说。
"这9天时间对于我来说简直就像做梦一样，心情几起几落，每时每刻充满无比的感动和感激，还有无以为报的内心不安。达能在全球的一大群与我素不相识的好心人，为了救援我的女儿通力合作，创造了一个奇迹。我至今不知道这些好心人是谁，又是用了怎样的方法、克服了多少的困难，才完成了这次完美的无私援助。"收到产品时，动动妈妈抑制不住激动。
但动动的困难只是暂时解决了。5月13日，这个让所有医生多束手无策的孩子再次住院了（看下图）。
旻苏给我留言：你很忙，我还没告诉你最近十天的情况。4月初吃上12月批次后，立即止吐，半个月猛长了1斤多，但上周感冒嗓子发炎又引起呕吐，病了8天，病好后反而越吐越厉害了，我又搞得焦头烂额，反复分析各种细节，还发现12月批次有两个lot号，怀疑是这个差异引起，还急着联系达能问这两个lot的问题，有点神经病似的。
然后昨天我和胡坚教授打了个长电话详述情况，他认为有可能是之前两个月呕吐太久，造成了一些器质性损伤。在2岁多吃了一年纽太特时也是每天呕吐，当时吐出了一个食道裂孔滑疝，因为滑疝的存在就会持续呕吐，曾经约过几位消化外科专家商量手术纠正。后来停纽太特换为nutra，就不吐了，过了一年再查没再发现滑疝，以为好了。这次换批次吐了两个月，有可能是又把滑疝吐复发了。胡教授认为目前这一轮呕吐肯定不是过敏，建议还是要去排查一下器质性问题，看滑疝是否严重，是否要手术。我这几天就抓紧在约专家咨询和挂号检查。如果确定需要手术，还是个挺大的手术，有风险，我一想就胃发紧出冷汗。
看得我心疼又着急，尽管动动妈很多次和我说，动动长大了一定要感谢报答我们，我和她说，什么都不要，她的健康快乐就是最好的祝福。
之后，我给动动妈出主意，让她给达能写感谢信，她写好并制作了锦旗，竟然也给我做了一份，还寄到了我们广州总部，让我感动万分，并不知如何是好。
最新的消息是，旻苏得知了一种粪菌移植的方法，想让动动尝试。
医生告诉她，动动没有任何基因免疫代谢和其他问题，也不是先天疾病，完全是婴儿期误诊用抗生素破坏了菌群，并且长期饮食单一，菌群严重失调造成的。因为拖了太久，也没有把握是否能治疗，但菌群抑制可能是“最后一根稻草了”。
我听到消息后激动万分，希望动动能早点试试。
把这个故事写下来，不仅希望让大家了解动动的特殊经历，同时也希望，借此机会为严重多食物过敏患儿们发出呼吁，希望新成立的CFDA特殊食品司和质检总局进出口等其他管理部门，能充分考虑这些罕见病症的孩子们，批准更多的氨基酸特配粉进入中国。
“哪怕为特殊情况下的海外购买和运输提供便利也好。我们这样孩子的基本生存，真的有赖于医学和医学食品的发展进步，期待在各方的合作和救助下，我女儿和所有患儿未来的生命健康能够得以保障，和其他孩子一样正常生活、顺利成长。”旻苏说。
更重要的是，期望医学真正重视过敏性疾病，早日找到治疗和解决办法。
六一到了，惟愿天下所有的孩子健康快乐！
