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打一针 国内“70万”国外“41美元”？罕见病的治疗需要靠商业保险
近日有一则新闻刷爆网络：湖南省怀化市溆浦县有一户家庭，刚一周岁的孩子得了脊髓性肌肉萎缩症（SMA），可治疗这种病的特效药竟然高达70万元一针！然而有人查到在澳洲只要41美元，约为280元人民币，在日本也收费很低。
澳洲的医疗制度和我国是完全不同的，澳洲和日本属于高税收高福利国家。好的福利给到大家，不是凭空来的，需要依赖高税收，这在一定程度上是劫富济贫，打消社会增长的积极性。穷人不用太努力就能获得不错的福利，富人努力了，会有大部分来交税。我们来看下这款药品的报销规定。
澳洲医疗
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通过查询澳洲的药物福利计划，根据2017年的标准，每种药物的自付费最多不超过38.3澳元，余下的购药费用由政府承担。在药房购买PBS批准的处方药时，需出示全民医保卡。非PBS补助范围内的药品则患者全额自费支付。（1澳大利亚元=5.0154人民币）
另外，政府还制定了药物安全网计划（PBS Safety Net），帮助民众控制买药的支出，不至于造成经济上的困难。
2017年的药物安全网临界线为1494.9澳元，个人或家庭的药物支出超出此临界线后，可以向药房领取一张优惠卡（PBS Safety Net Card）。再次购买处方药时，每个药品只需支付不超过6.3澳元的自付费。
由于是免费医疗，需要提前预约，排队很难等。以前也看过免费医疗国家哭诉根本看不上病。除了全民医保，为了得到更加优质以及全面的医疗服务，澳洲有超过三分之一的人还会选择购买私人医疗保险。可以去私立医院看病。
日本医疗
02
日本的医疗在2017年这个药品加入了保险范围了，也就是日本民众只需要给三分之一的钱，药局会报销三分之二，而且有支付上限，支付上限是根据收入来的。一个人如果年收入在390-770万日元之间，那么最多支付17万日元的药费。约为1.1万元。好险君查了资料，在日本这个药也需要949万日元，折合人民币62万元。
国内医疗
03
诺西那生钠注射液已于2019年4月28日在中国上市。而在更早的2018年5月，“脊髓性肌萎缩”也已被列入国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》。据了解，进入该目录的121种罕见病将有望在药物审批上市、纳入医保支付以及参与援助项目等层面得到优先考虑。暂时还没有纳入医保，需要自己支付费用。
“在国内，针对SMA患者的治疗有‘PAP患者援助项目’。该援助项目下，患者需要在先期2个月内注射诺西那生钠注射液4次负荷剂量，采用买1针赠3针的形式；之后每4个月要注射1次，采用买1针赠1针的形式。”蔻德罕见病中心(CORD，原罕见病发展中心)创始人及主任黄如方在接受记者采访时表示，“目前，在该项目下接受治疗的患者已有64例。”
也就是说，在该项目下，患者在先期2个月需负担诺西那生钠注射液的费用总额约为70万元，但平均每针约为17.5万元；之后平均4个月注射1次，以2年需要注射6次来计算，共需要210万，平均每年花费105万元。该药并未进入社保，属于自费药！对绝大部分家庭来说还是难以承担。
不被人熟知的SMA
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“脊髓性肌萎缩”是一种遗传性神经肌肉罕见病，在新生儿中发病率约为 1/6000~1/10000。2018年5月，SMA被列入国家卫健委等部门联合制定的《第一批罕见病目录》。SMA虽然在概念上属于罕见病范畴，但实际上并不罕见，平均每50人中就有一名致病基因携带者。若夫妻双方均为携带者，有1/4的几率生下SMA患儿。在新生儿中的患病率为1/10000~1/6000，中国约有SMA患儿3万~5万人，每年约新增1500~2500例。
诺西那生钠注射液
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诺西那生钠注射液（Spinraza）在美国的治疗费用相当昂贵，定价为12.5万美元/针，首年需要注射6次，治疗费用约75万美元，第二年的费用降低一半至37.5万美元。在国内该药目前售价为每支69.7万元，属于完全自费药物，已创下了中国药品售价的新纪录，期待SMA药物能早日纳入国家或地方医保药品目录，帮助SMA患者家庭解决治疗负担，让保障罕见病患者用药真正成为现实。
重疾险能理赔吗？
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重疾险是包含这个疾病的，在中国保险行业协会与医师共同制定的25种重大疾病定义中，第22种严重运动神经元病就包含了脊髓性肌萎缩症！之前好险君的文章也提到过这款保险的保障。
医疗险是不是能理赔呢？
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在中国初级卫生保健基金会的 SMA 患者援助项目的帮助下，一年用药费用需要120多万元。
而这个费用完全在目前市场上比较火热的百万医疗险保额内。
也就是说只要购买了商业百万医疗险，至少不用太担心每年的高昂的药品费用！
这里也有某公司百万医疗险针对该病种的实际理赔案例：
好险君经常会遇到有些家长觉得孩子的百万医疗险要600-900左右一年觉得贵了，不想买，问我可不可以不买，我觉得是非常有必要购买的。不得病就当做了慈善，帮别人募集了医药费。得了大病需要医疗费的时候就会感谢自己提前购买了保险，省下了一大笔钱，不用因为没钱而放弃治疗。
等纳入医保太慢，即使纳入了医保还有一大堆其它的费用。
社会筹款太难太慢。
保险是最体面的让我们抵御风险的方式！