我叫邢辰，
今年27岁，来自河北唐山。
邢辰在公益活动中朗诵同为残疾人的包珍妮创作的诗歌《予生》。在参加完“I CAN协力营”的培训后，邢辰开始在公益活动中找到自己的人生价值。
我有许多身份：
“90后”、“北漂”、Vlog视频博主、
“铲屎官”、自由公益人。
我有许多爱好：
做白日梦、看电影、演话剧、
组织公益活动、撸猫、旅行。
我做过许多事：
两年时间，一个人走过国内外多个城市；
上传的旅行视频达到1300万*放播**量；
和外国小哥谈了一场跨国恋；
把家从唐山搬到北京，从北京搬到广州，
又从广州搬到马来西亚，最后又搬回了北京；
为了赚生活费，去香港做代购……
但是这么多经历
都不是大家最在意的，
因为大多数人只把注意力
放在我的一个特点上
——我是一名轮椅使用者。
没错，
当我有了残疾人这个身份，
无论做什么，
都会被贴上“励志”“坚强”等标签。
但这次我可不是来做励志偶像的，
友情提醒：
请各位读者准备好刷新对残疾人的认知吧！
我出生那晚，星辰格外璀璨
1994年8月11日的夜晚，星辰格外璀璨。这一晚，我出生了，也因此得名邢辰。
按照剧情发展，女主的命运通常是多舛的。没错，我出生第52天时就发生了骨折，原本爸妈以为自己刚为人父母，照顾不周使孩子受伤，但是接下来的3个月里我又陆续骨折了4次。喂奶、换尿布，甚至晃几下都会导致我因骨折而大哭不止。这让他们感觉到自己的孩子可能不同寻常。
父母带着我东奔西走、四处求医的桥段跟影视作品并无二致，毕竟艺术源于生活嘛。在我两岁时，才在北京确诊为成骨不全症，也就是俗称的“瓷娃娃”。
在这里我想要科普一下：成骨不全症是因为骨骼里缺乏I型骨胶原，导致患者比常人容易发生骨折，诸如磕碰、摔跤都要尽可能避免。但并不是所有瓷娃娃都容易骨折，这种疾病有十多种类型，有些瓷娃娃不仅身材高大，还能跑、能跳、能翻跟头呢！
根据以往的刻板印象，不少人对瓷娃娃有恐惧心理，不敢接触甚至不敢靠近，这也是许多瓷娃娃被学校拒之门外的原因，我希望尽可能让更多的人对瓷娃娃有正确的认识。
言归正传。我确实有那么一点不幸，因为是瓷娃娃中比较严重的类型，平时打喷嚏、翻身甚至睡觉的时候都发生过骨折。在我16岁前，就已经骨折过80多次。反复骨折的骨骼很快就停止了生长，让我的身材始终保持在小巧玲珑的童年时期。
但我的童年，还真没有想象中那么悲惨。对于一个出生开始就与骨折相伴，无法站立也无法坐直的孩子来说，这些就是我常态，早就有各种方法去应对。
中国少先队因为经常性的骨折，邢辰幼时大部分时间是在卧床中度过的，因此她练就了一个本领——通过镜子反射看电视，还能反着看字幕。那面陪伴了邢辰许多年的小镜子，她现在还保留在身边。
比如我有一个小镜子，在我骨折期间，我就会用镜子反射身后的电视机，来看喜欢的节目，还练就一手反着看字的技能。吃饭、喝水、洗漱、写字我都可以在躺平的状态下完成。我不觉得这是一件多难的事情，因为习惯成自然，他人眼中的“不容易”只不过是他们用不惯这样的方法。
“没有对比就没有伤害”。一直以为长大后就能康复的我，见到越来越多同龄人开启了丰富多彩的生活。他们打扮得漂漂亮亮，去各种地方旅行，而我却依然过着一成不变的生活。我心里的那座天平开始摇摆了。
我时常会想：难道就只能在床上一直躺下去吗？可以做点什么来改变一下命运？当然，在想这些之前，我也曾抱怨父母、抱怨社会、抱怨命运。等走出低迷期之后，我开始尝试慢慢坐起来。从需要东西支撑，到可以自己独立坐起来，这个过程确实很难，中途也因发生过骨折而不得不重新来过。
直到14岁，我可以保持短时间的坐位，这一年我拥有了自己的第一台轮椅。当时因为不能久坐，买的是可以放倒躺平的轮椅。
从那之后，我的世界，从静态变成了动态！
在参加各类活动的过程中，邢辰见到了许多残疾人，与他们成为了朋友。她学到了许多新知识，对残障与社会的议题有了新的认知，不再认为坐轮椅是令人羞耻的。
学会认识自己、接纳自己、治愈自己
短暂的喜悦过后，内心的贪婪便开始骚动。当我看到同龄的女孩子拥有曼妙的身姿，而我却身材矮小只能禁锢在轮椅上，这一度让我觉得羞耻。因此我一直都活在网络世界里，只上传半身照，假装自己是个正常人，天气再热也要穿着长裙盖住自己变形的双腿。
严重的自卑让我完全无法接纳真实的自己。人生目标也从“使用轮椅”变成了“摆脱轮椅”。我开始计划做矫形手术，希望可以矫正因骨折而严重变形的双腿。哪怕不能走路，只是看起来更像“正常人”，我也愿意不惜一切代价。
可当我来到医院，经过详细的术前检查，却被医生告知体质不佳，无法进行手术。我的精神支柱瞬间崩塌了。感觉自己连假装是正常人的资格都被剥夺了，完全找不到生活的意义。所有的负面情绪一涌而上，让我沉浸在了颓废堕落当中。
振作起来其实没有那么容易，很长一段时间过后，我才把注意力转移到对外界的好奇与更大世界的向往上。但是要去探索世界有一个前提，就是需要学会生活自理。
于是我又开始了对自己的训练。自己做饭、洗澡、上厕所、洗衣服、拖地……终于在19岁那年，我可以不依赖他人，也能照顾自己了。
2013年，我报名参加了一个叫“I Can协力营”的公益培训活动，第一次独自离开家，离开村子，离开唐山，走进了北京这座我眼中的大城市。
在活动现场，我第一次和这么多人接触，见到了许多了不起的人物。有我眼中的 “正常人”，也有和我一样的残疾人。但大家丝毫没有因为身份的不同而感到拘谨，反而相处得非常融洽。在这样的氛围中，我渐渐放下防备，用开放的心态学到了许多新的知识，对残障与社会的议题也有了新的理解。我开始不再认为坐轮椅是令人羞耻的，觉得这只是一种行走的方式而已。
三观的刷新，让我对公益行业萌生了兴趣。从此我便开始了北漂生涯，并主动做起了志愿者，为社群提供力所能及的支持。这让我获得了前所未有的满足感，比之前在家假装“正常人”自豪多了！
我还尝试去做一名背包客，走过了20多个城市，用轮椅丈量着每一块土地，领略了祖国的大好河山，也体验了国外的异域风情。这些曾是只能在电脑上欣赏的风景。在旅途中，我认识了许多志同道合的朋友。在与他们交流的过程中，我慢慢认识自己，接纳自己，治愈自己。
某一天，我回到家中，凝视着落地镜中坐在轮椅上的自己。脱去盖在身上的长裙，看着骨折在我身上留下的每一处痕迹，我抚摸那些以前一直都不敢正视的地方，它是弯曲的、变形的，但那一刻我觉得它不再丑陋。我哭了。
我为自己曾无比厌恶它而愧疚，我为它一次次承受着骨折撕心裂肺的痛而心疼。即便经历了那么多病痛，它依然承载着我的灵魂，让我能去做想做的事情，成为理想中的自己；让我能自由地穿梭在人群中，去想要去的地方。
我真的很感谢它，我不再因为想要改变行走的方式，让原本就千疮百孔的身体再承担手术的痛苦和风险，我只想让它更健康舒适，让我在这个世界上的时间更久一点。
能走路自然是一件重要的事情，但是对于此刻的我来说，用轮椅和用脚是一样的。当人生中其他的事情对我来说更有意义的时候，我便不再执着于自己是否“正常”。
我也充分尊重那些选择去手术的人，每个人都要为自己的健康负责。可同时，我们也要知道，这个世界上有成千上万种疾病，不是每一种疾病都可以治愈。
我希望人们不再认为轮椅是让生活充满不便的罪魁祸首，而是意识到整个社会无障碍体系的建设、大众对少数群体的包容、残疾人的自我接纳，才是我们融入社会的最大倚仗。
带着疾病的人生不是只有“治疗”到“痊愈”这一条路可以走，还有万千世界可以去探索和享受。被过度治疗而错过许多美好的人生，才是令人遗憾的。
抽烟、喝酒、文身、泡吧，邢辰称其为“坏小孩四部曲”，她说这不是因为叛逆，也不是模仿谁，只是不想做一名“完美偶像”，活出最真实的自己。
我从来都不是一个安分守己的好姑娘
成为一名自由公益人之后，我与我的轮椅又做了更多的尝试：跳舞、游泳、演话剧；学习哲学、社会学、心理学；去北京、广州、吉隆坡生活。
前段时间因为疫情我两年没能回国，最后还是鼓起勇气查询了相关政策，买了机票，准备了所有防护装备，一个人登上了回国的航班。我独自在上海隔离了14天之后悄无声息地给了家人一个巨大的惊喜！
在这个过程中我也拍摄了许多记录生活的视频，做成短片，获得1300多万*放播**量。或许这些经历在大家眼中是“励志”的，但我真的不是你们想象中的“完美偶像”。
小时候在电视里看到的残疾人形象，一直都是身残志坚、勤奋好学的。很多时候我甚至觉得自己不是一个合格的残疾人，因为其他残疾人都在拼搏向上，而我却每天看动画片、读故事书，只学习我喜欢的东西。
可是谁又规定了身残一定要志坚呢？如果必须志坚，那些志不够坚的残疾人会不会因此被指责呢？我从来都不是一个安分守己的好姑娘，抽烟喝酒泡吧文身，我想做的都会去尝试，不是因为模仿，也不是因为叛逆。
邢辰的父母从不会对女儿的行为加以评判，而是给了她很大支持，“爸爸会与我开怀畅饮，妈妈会帮我偷拿老爸用来待客的中华香烟。”
我的父母不会因此对我加以评判，而是相信我可以为自己的行为负责，爸爸会与我开怀畅饮，妈妈也会帮我“偷”老爸用来待客的中华香烟。
所谓的平等，其实就是每个人都可以抛开疾病的困扰去选择自己的人生，以及面对人生的态度。他人也不该因你的疾病而区别对待，包括过分的夸赞。
每个人的人生，都在面临着不同的问题和挑战，也都有自己的解决方式。残疾人和健全人都可以通过自己的努力离梦想更近，也可以选择在家里做一个快乐的肥宅，那都是自己的选择，并不因为残疾而有什么不同。
确实，残疾人在生活中会遇到的困难相对更多。但是这些困难不只是出在身体的残疾上，如果大家把关注点放在无障碍设施等社会支持系统上，就会发现没有人是残疾的。推婴儿车的父母、使用助听器的老人、提大件行李的旅客同样会因为没有无障碍设施而十分不便。谁都无法保证自己这一生都不需要辅具或无障碍设施。对于用双脚行走的人来说，楼梯就是他们上下楼的无障碍设施，这和轮椅使用者需要坡道没什么两样。
如果你真的希望为社会平等、人人受益作出贡献，那么就请将目光从“残”移动到“碍”，这样就会发现问题出在哪里。
以上就是我关于勇气的故事。
从躺着到坐起来，是面对伤痛的勇气；
从村子走向大城市，是探索未知事物的勇气；
从想变成“正常人”到接纳自己，是改变的勇气；
从国外顶着疫情回国，是面对危险的勇气。
希望你们不是靠想象我的艰难
来激励自己不够完美的人生。
我不难，你也不难。
只是我们都做出了自己能做，或者想做的决定。
来源丨中国残疾人杂志社（ID：zgcjrzzs）
文丨张西蒙
图丨受访者提供
转自：中国残疾人杂志社