编者按
心智障碍者包括智力障碍、唐氏综合征、自闭症谱系人群、部分脑瘫、癫痫造成的发展障碍，后天脑部损伤等智能发展限制或存在理解力、社交互动及人际沟通等方面障碍人群，在业界，他们被称作“小蜗牛”。数据显示，全国有2500万心智障碍者，范围缩小至宁夏，缩小至银川市，每年仅从特殊教育学校毕业的16岁以上“小蜗牛”就多达几十人。
然而在生活中，如果不是刻意为之，能与他们碰面的机会少之又少。他们“藏”在哪里？为什么会消失在人群中？
或许，对于这个群体来说，“消失”不能解决问题，而是问题的开始。
边克萍整理“孩子”们的书画作品。
李佳伟有些闷闷不乐。
为了找到那枚橙色的乒乓球，他和伙伴挪走沙发、搬开桌子，遍寻屋子的角角落落。虽然无法理解一枚乒乓球对他的特殊意义，宋诺曼依然竭尽全力帮他寻找，以至于早读推迟了整整30分钟。
3月13日9时30分，早读开始。李佳伟居然没有因为找不到乒乓球大发雷霆，没有扔书、没有砸坏东西，宋诺曼几次用余光扫过他，他将《弟子规》背在身后，第88页的内容倒背如流。
宋诺曼暗自舒了口气：又是一次进步。
今年已经25岁的李佳伟，智力水平只停留在5岁左右：不会与人交往、不会管控情绪，易怒，时而狂躁。
在银川市兴庆区清和街一处不起眼的汽修厂小院里，“藏”着一个特殊的家——蜗牛之家，9名与李佳伟经历雷同的16岁以上心智障碍者在这里学习、生活，尝试着走入社会。
蜗牛之家创办者白芳曾经是一名重度癫痫患者，术后病情有所好转，决定为相同遭遇的人搭起一个家。宋诺曼是她请来的老师，音乐、美术、体育、生活技能，甚至做饭、整理内务……近乎“全能”的她，月工资只有3000元。
与此同时，在西夏区兴庆小区最深处的一栋两层小楼里，住着58个“长不大”的孩子，年龄最大的38岁，还在上小班，学习吃饭穿衣、自己如厕。幸平阳光家园里的16名老师月平均工资2000元，创建者边克萍说，能在这里坚持下来的老师，心中都有大爱。
幸平阳光家园里，“孩子”们和志愿者一起打篮球。
慈母心
李佳伟因为找不到乒乓球而紧锁的眉头，在白芳进屋那一刻，舒展开来。“白妈来了！白妈来了！”所有“孩子”都像第一次见到她一样，欢呼兴奋，尽管他们聚在一起，最长的已近2年。
白芳一进门，就忙着给每个人安排“工作”：有的给客人倒水，有的摆整齐桌椅，有的今天负责帮厨，有的准备网络直播。她的脸上没有太多笑容，作为一个大家庭的“家长”，她指令清晰且不容商量。
曾经的同学朋友无论如何想不到，他们眼中的“娇小姐”，有朝一日会成为9个特殊“孩子”的妈妈。
因为从小患病，父母给了白芳这个独生女全部的爱，甚至连弯腰系鞋带都有人代劳，他们生怕她稍微用力，又会突然昏厥过去。“父母的过度保护，让我的自理能力随着年龄的增加反而一点点退化，我感谢他们的爱，但也想冲破这层爱的包围。”白芳说，爱能助人，亦能伤人。她要教会“孩子”们拒绝被安排的生活，第一步就是学会基本的生存技能。
悦悦43岁，仅比“妈妈”白芳小1岁，两人曾是旧相识。7年前，悦悦的妈妈将她“嫁”给一个年近六旬的拾荒老汉，每天走街串巷捡纸盒子。
没有生存的能力，就没有选择的权利，一辈子被推出去、退回来，反反复复。
悦悦时常鼻青脸肿，去年疫情期间，“丈夫”回了老家，把她“退”给了娘家。“让她来蜗牛之家吧，我教她。”白芳一次次给悦悦妈妈打电话，悦悦终于成了蜗牛之家年龄最大的“女儿”。如今的悦悦，能自己坐公交车回家，会洗菜、做简单的饭食，可她还不懂男女有别，经常接到电话就请假要跟网友出去。白芳没收了她的手机，所有的来信来电都必须经过严格审核，她担心“女儿”受伤害。
这颗细密的慈母心，和天下所有妈妈一样——可白芳还从未真正做过母亲。
边克萍是一位母亲，多年前，她一巴掌差点打断了骨肉情。
准备成立残疾人托养机构时，丈夫和儿子不能理解：家里开着那么大的餐厅，存折上的数字倍数增长，有啥想不通的，非要跟“傻子”打交道？决定了的事情，十头牛也拉不回。为此，她和相伴多年的丈夫离了婚，13岁的儿子哭着对她吼：以后你老了，让你的“傻儿子”给你养老！
一巴掌，打在儿子脸上，疼在边克萍心里。谁不是爹娘生养，谁不想有个美满的家，可那么多的孩子没有家，得不到爱，为什么不能把你的妈妈“借”给他们？
边克萍还是办起了托养机构，招收16岁以上、59岁以下从特教学校毕业且不够年龄进入养老机构的心智障碍者。
办学校需要花钱，除了收取学生少量学费外，不够的部分自己贴补。顶掉了餐厅，卖了住房，连父母的离退休工资和丧葬费都填到学校里，亲戚朋友全都“借”了个遍。14年来，学校正常运转，曾经吃穿不愁的边克萍却连一处栖身之所都没有，只能借住在侄子家。自2017年以来，进入幸平阳光家园的心智障碍者198人，边克萍垫付资金超百万元。
付出总有回报，只是这份回报来得迟，不用心体会，难以察觉。
曹卫卫4年前刚入校抓烂了边克萍的脸，鲜血浸透了厚厚的纱布。4年后的一天，曹卫卫突然对她说：“妈妈，你的眼镜真漂亮，在哪里配的？”
“看，我的孩子学会跟人主动交流了！”边克萍十分激动。
回报来自学校，也来自家庭。儿子考上大学后，终于来看她了——他长大了，也终于理解了妈妈的选择。
爱心志愿者长期坚持为蜗牛之家的心智障碍者上音乐课。
艰辛路
儿子大学毕业时常来学校帮忙，看到了妈妈的苦，也理解了妈妈的难。
为了找到合适的、有爱心的、不介意工资低的老师，边克萍四处求人，可“求”来的老师一看很多“孩子”还不会自己大小便，没干几天就辞职了。边克萍有3个嫂子，每个嫂子都被她无数次地拉到学校，充当临时的生活老师，等找到了老师再回去。
“在全国，仅在零星的几个省市有专门培训管护心智障碍人群教师的学校，毕业的学生凤毛麟角。”白芳说，宁夏特教专业老师毕业后多进入公立特教学校或私立培训机构，全部针对16岁以下心智障碍人群，大龄群体的师资力量是空白，课程体系更是无章可循：“我们从台湾引进了有关心智障碍成年人的课程体系，教师主要依靠爱心志愿者，难以形成长效。”
“文化课老师相对好找，生活老师难寻。”边克萍说，幸平阳光家园分日托、周托、半月托、一月托，每个周末甚至逢年过节，学校里都有学生，有学生就必须得有老师。“16名老师，每人都身兼多职，负责财务的也教文化，清扫保洁的也管生活。有的老师月工资只有1800元，靠的全是一片爱心。”
55岁的丁旭梅是幸平阳光家园大班班主任，同时兼任办公室文秘、手工编织和舞蹈课老师。从2014年起，她一直追随边克萍，照顾这群特殊的“孩子”。2019年的一天，一个“孩子”突发狂躁，生生扯掉丁老师一撮头发。“头皮露出来一块钱硬币大小，血肉模糊。”边克萍当时就懵了，一是担心丁老师的安危，二是心里打鼓，这名得力的助手又要离开了。
果不其然，丁老师一回家，就被母亲和女儿看出了端倪，祖孙俩说什么也不让她再回学校，老母亲心疼到一*不起病**。受伤第二天，丁老师还是来到了学校，她不是来辞职，而是来请假，照顾住院的母亲。去年6月15日，丁旭梅给边克萍打电话：“母亲身体好点了，我可以去上班了。”
理解，是边克萍和白芳最渴望的礼物，然而大多时候却可望不可及。
兴庆区清和街的汽修小院，是白芳找到的第三处校舍。之前的校舍在居民区，“孩子”们异于常人的外表和行为，经常会遭到邻居的非议，继而是被投诉。除了搬家，还能做什么呢？白芳一遍遍地跟邻居解释，他们也是正常人，只是说话做事会慢一些，可是投诉的理由她也能理解——担心自家的孩子受到伤害。
这是一个无法回驳的理由，毕竟在常人的意识里，孩子都是妈妈的心头肉。
但这些“孩子”的原生家庭，却鲜有完整。幸平阳光家园里，99%的“孩子”生活在单亲家庭或由祖父母养育，有个别孩子父母双双离世，只剩老家的远亲，对于他们来说，幸平阳光家园是唯一的家，尽管它残破不堪。那是建于20世纪80年代的一栋二层小楼，门板单薄，墙壁漏风，寻得这一处场所，也让边克萍费尽了周折。当年从位于镇北堡的老校址乔迁新居时，孩子们在中巴车上尽情欢笑，哪怕是不明就里的其他乘客投来异样的目光。
这种目光，白芳和边克萍见得太多，她们希望有朝一日“孩子”们能融入社会正常，能够自食其力地生活，可这条路走得艰难。
蜗牛之家的“孩子”直播前调试设备。
盼融入
幸平阳光家园58个孩子被分为两个班，根据接受程度不同，学习不同的文化知识和生活技能。38岁的王智智一直留级，他到现在还没有完全学会整理内务。
人们都说，上帝关上了一扇门，就一定会为你开扇窗。
窗户在哪里？
为了教会“孩子”一项赖以生存的技能，边克萍曾尝试开办洗车行，让程度好的“孩子”学习洗车，却常常因为不能在顾客要求时间内完成工作而被投诉。
“每一个‘孩子’都有被‘退货’的经历。”白芳说，她会积极对接社会单位，让“孩子”们从事力所能及的正常工作：“比如悦悦，联系物业公司让她去做保洁，因为不理解工作规则而被辞退；家伟是因为在工作场所乱发脾气被劝退。”
融入社会的道路，慢且艰辛。“孩子”们即便在“家”已经能熟练掌握的技能，到了工作单位，也常常因为环境陌生、行动迟缓、不被人理解等原因，而产生强烈的应激反应。“在国外和我国发达地区，一些服务行业允许聘请心智障碍者从事相对简单的工作，在宁夏，让他们外出就业被视为不可能完成的任务。”
白芳和边克萍都在挑战不可能。
在幸平阳光家园，有一间特殊的展示间，里面摆满了手工串珠作品。那显然不是“玩票”能够达到的程度，而是真正的艺术品，大到象征吉祥的帆船摆件，小到日常所用的纸巾盒、钥匙扣，匠心独具，玲珑剔透。
在长期的学习生活中，边克萍发现有的“孩子”特别适合做安静动手的工作，她联系爱心志愿者，先对老师进行培训，再手把手地教会“孩子”们。会一项技能，就能蹚出一条求生路，尤其是对这些长不大的“孩子”，那或许是唯一的路。
白芳不相信“唯一”，她希望这些“小蜗牛”能走出各自精彩的路。
融入社会，首先要学会跟人打交道。白芳说服“孩子”们的家长，放手让他们每天自己坐公交车上下学，外出搞活动时，她也会一一给“孩子”们发定位，找不到地方的人再给她打电话的同时，必须学会寻求身边的人帮忙。“我会在电话里告诉‘孩子’求助的路人，这个找你问路的‘孩子’接收信息有一点点慢，请他耐心些、说得详细些。”白芳说，凡是被求助到的人，没有一个拒绝指引方向，凡是求助他人的“孩子”，没有一个被嘲笑。
不是因为不理解，而是因为不够了解。大众越是没有机会了解，这个人群就越发封闭自我。躲在“壳”里是“小蜗牛”们应对外界最直接的手段。
白芳要求“孩子”们尽情地展示自己，她让他们学音乐、学画画，甚至教他们聊微信、玩抖音。她专门购买了网络直播设备，鼓励他们有时间就开直播，哪怕唱首歌、说句话都行。她甚至不愿意记者在“孩子”的照片上打马赛克，希望他们用最本真的面貌被社会接纳。
一名经常来蜗牛之家帮忙的志愿者开了家奶茶店，有时候会带“孩子”们去店里帮忙，21岁的马帅会在店里直播带货，粉丝众多。
宋诺曼老师（左）在教“孩子”们练习歌伴舞。
“小蜗牛”被社会认同和接纳，不是一个人、一个家庭面临的问题，而是需要引起全社会共同关注的问题。
我国“十四五”规划和2035年远景目标纲要中对未来“提升残疾人保障和发展能力”做出了详细阐述：健全残疾人帮扶制度，帮助残疾人普遍参加基本医疗和基本养老保险，动态调整困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴标准。完善残疾人就业支持体系，加强残疾人劳动权益保障，优先为残疾人提供职业技能培训，扶持残疾人自主创业。推进适龄残疾儿童和少年教育全覆盖，提升特殊教育质量。建成康复大学，促进康复服务市场化发展，提高康复辅助器具适配率，提升康复服务质量。开展重度残疾人托养照护服务。加强残疾人服务设施和综合服务能力建设，完善无障碍环境建设和维护政策体系，支持困难残疾人家庭无障碍设施改造。
这一特殊群体，已经引起了越来越多人的关注。
在今年全国*会两**上，人大代表魏远等针对大龄心智障碍群体“无处可去、无事可做、无工可做”问题提出了建设性意见，建议建立社区型成年心智障碍康养中心，为患者提供集生活养护、职业教育、支持性就业、家庭养老等于一体的服务；建议将家庭和社区功能相结合，完善生活、运动、劳作设施，建设工作坊、加工厂等，传授、辅导成年心智障碍患者从事力所能及的劳动和创作；或将非遗项目与残疾人居家就业结合起来，让他们通过劳动，自食其力地获得报酬、保障自己及家庭的基本生活。
对“小蜗牛”们的家庭和监护者而言，融入社会的前提是丢掉把他们“推出去”的念头，重拾爱与自信，让这些身心受伤的“孩子”重新感受来自亲人的温暖。还有一部分因为放心不下“孩子”独自生活而处处包办的父母，也应放下过度保护和过度替代的“重担”，将选择的权利归还给“孩子”，寻求社会各层面的正视和接纳。
平等、包容地对待“小蜗牛”，协助这个群体走出封闭环境、让他们被社会“看见”，某种程度上，正是不再消失的“他们”，才使我们成为更好的人，使我们的社会温暖升级。（本文所涉及心智障碍者均为化名）
（宁夏日报记者 秦磊 刘惠媛 实习生 马驰 文/图）