几年前
《我不是药神》这部电影
让大家关注到
一些罕见病群体
以及他们在用药时
所遇到的困境
近日
一位罕见病患儿的母亲
李女士受到广泛关注
她为了罹患罕见病的儿子
代购了一种
名叫 氯巴占 的药物
但在国内
这种药被列为
管制第二类精神药品
李女士在代购过程中
因帮助收寄药物
被指“贩毒”……
儿子出生25天
被确诊为癫痫
儿子出生第9天的时候，河南郑州的李女士发现儿子跟其他孩子表现不同，于是去医院办理了住院。
儿子出生第25天的时候，医院确诊为癫痫。李女士当时也没多想，她的心里只有一个念头：给孩子治病。
第3个月的时候，李女士在家吃着晚饭，孩子突然就昏迷不醒了，抱着孩子去医院的路上，孩子一直都是癫痫状态。
这次医生告诉李女士，她的儿子患的是一种罕见病： 婴儿癫痫伴游走性局灶性发作（EIMFS），属于药物难治性癫痫。
李女士查了很多文献资料，得知这个病夭折率高，活下来的孩子也没什么发育，但是她的心里只有一个念头： 让儿子活下来。
病友群里代购买药
孩子服用后有效果
李女士辞掉工作在家照顾孩子，跑了很多地方、用了很多药，但是都不见好转，绝望之中医生让她试试 “氯巴占” 。
“氯巴占”在很多国家用于治疗癫痫，但在我国是 第二类精神药品，属于特殊管理药品，没有批准上市也没有进口许可。
治病的药写在医生的病历上但是医院没有，李女士只能自己去找，她想到了病友群。
李女士先后加了多个病友群，在病友的口口相传中她认识了一位代购，也是一位患病孩子的家长，陆续从他那里买到了“氯巴占”。
孩子的癫痫发作得到了有效控制，李女士看到了一丝希望：“不发病时，孩子偶尔会开心地踢一下小脚丫。”
警方找上门
才发现牵扯进“*品毒**案”
今年6月初，李女士接到代购发来的信息，让自己拿着孩子的病历到海关帮忙收取一个来自意大利的包裹，她没多想就答应下来。
今年9月3日上午，一家人正在吃早饭，郑州市中牟县警方找上门，李女士才知道，自己因为 涉嫌“*私走**、运输、贩卖*品毒**罪” 被警方传讯了。
李女士是最后一名归案人员，代购以及四位患儿家长都已经归案，他们都跟代购“氯巴占”有关。9月3日当天，警方对她采取了取保候审。
检方：构成*品毒**犯罪
但情节轻微不予起诉
取保候审两个多月后，11月23日，中牟县检察院向李女士宣读了《不起诉决定书》。
中牟县检察院认为，李女士 构成*私走**、运输、贩卖*品毒**罪，但因“初犯”“从犯”“为子女治病诱发犯罪”“未获利” 等原因，综合考量其犯罪情节轻微， 决定不予起诉。
李女士心里一直有个疑惑： 医生推荐过氯巴占，自己也没有非法使用，用来治病的药怎么就成了*品毒**？
有律师解释： 我国精神类药品都属于管制类药品，买来后滥用就属于犯罪的行为， 如果是精神科医生开的就不算药物滥用。国家在精神管制类药品的运输上有明确规定， 如果只是一个中间环节帮别人运输，会成立运输*品毒**罪。
上海市律协医药健康业务研究委员会主任卢意光解释说， 此案涉及到“精麻药品”，按照*毒涉**犯罪来处理，但李女士如果是以医疗为目的，可以申诉。
同济大学法学教授金泽刚认为：在本案中，进口药物的“代购”是否牟利不得而知，但就全案而言，社会危害性这一犯罪的本质特征必须加以综合考量。 如果药物全部是用于病人治病，那行为人至少不是毒贩子。 若涉嫌其他犯罪，那就另作别论。至少，治病救人与侵犯特殊药物管控秩序之间的利弊大小应该加以权衡，正如司机为了救治病人而闯红灯不该受罚是司法者应该明白的道理。
这一次
李女士与“代购”
虽然也是基于
救人性命的目的而买药
但涉及的对象
却是管制类精神药品
该药的特殊“身份”
似乎决定了
该案不会出现反转
……
患儿母亲：代购是获取药品的主要渠道
李女士无法接受这样的结果，她决定申诉： “我只是为孩子购买了救命的药。”
但是她现在最担心的是买不到药：“最近我已经给宝宝减了药量，剩下的还够吃两周。”她也不知道没有氯巴占的维持孩子能撑多久。
她也担心，如果以贩毒定罪，会影响群里其他人购药， 毕竟这个群体需要的药还有很多是管制药。
如今李女士的儿子已经一岁八个月了，仍不会抬头、不会坐、不认识父母，只能喝奶吃一些流食。李女士依旧像照顾正常孩子一样，逗孩子笑、带孩子出去玩。
她有过疑惑有过动摇，但是都挺过来了。“我希望孩子能活着，等到医学进步的那一天。”但是当下李女士最大的希望是： 她和那些患儿家长们都能从合法渠道买到药品，给孩子治病。
对于自己被认定涉嫌“*私走**、运输、贩卖*品毒**罪”的结果，李女士认为，她和警方、检方最大的分歧是事件定性问题， 她认为该药品和*品毒**有根本性区别，同时也担心判决结果会影响孩子能否继续用药。
李女士表示，转寄包裹是出于病友群体之间的互帮互助， 并未从中谋利，氯巴占也仅用作孩子的治疗药物。 目前，李女士正在准备申诉的相关材料。
李女士说，除氯巴占之外，国内买不到的其它药品也会通过代购来购买。对于这些罕见病患者及其家属来说， 并不稳定的“代购”是主要购药渠道。 这件事发生以后， 希望社会能给予罕见病群体更多的关爱，同时希望这件事成为一个契机，迎来用药困境的改善。
专家：应完善罕见病患者药品供给渠道
中国药科大学国家执业药师发展研究中心副主任康震表示，精神类药品分为一类精神药品和二类精神药品。由于该类药品具有成瘾性，会对人体造成很大的影响，因此对这类药品管制严格。
康震表示，各个国家对精神类药品的管制都非常严格，此类药品不应在市场上随意流通。 患者及其家属之所以能够通过海外代购获得药品，是因为药品管理渠道不同。 从满足罕见病患者的需求来说， 应在国家层面建立专用绿色通道，由医院向相关政府部门申请，从国外直接采购药品。
△氯巴占
北京大学医学伦理与法律系教授王岳表示， 不了解法律规定并不是逃避违法行为和法律责任的理由。
王岳认为，一方面要严格执行法律，另一方面也要关心罕见疾病患者的需求，从立法和制度两方面入手， 建立一个兜底性的绿色通道采购机制，由政府出面进行采购，然后按照合理的价格销售给罕见病患者，解决药物可及性问题。
不少网友直呼：
“现实版《我不是药神》”
你对李女士的遭遇
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来源：广州普法综合自央视新闻、光明网、广州日报、新闻坊等