我10年前被说“养不大”的女儿,现在争取着最后一线生机

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我与女儿毛炜静在深圳街头。

妈妈!我什么时候手术啊?其他人都已经移植了!”“女儿对不起,我现在没有那么多钱……”出院之际,我的大女儿毛炜静不禁再问了手术安排,随后大哭起来。自她半岁被确诊地中海贫血以来,输血与吃药伴随她至今的人生。年复一年,日复一日,她一直在等候着手术移植的机会。因为贫困,我们屡次错过手术机会,女儿身边的小病友们一个接一个地完成手术,现在只剩下她了。

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我女儿毛炜静的诊断书,移植费用需要40万元。

现在,医院为我们提供了一次手术机会,多年治疗我们已经耗尽了所有积蓄,我们已借无可借,卖无所卖,面临着手术费的巨大缺口。这可能是我女儿最后一次重生的希望了,我恳请各位善长仁翁能提供帮助,救我女儿一命。

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我与女儿毛炜静在病房等候医护人员知会允许出院的消息。

我叫梁抱弟,今年37岁,家住广东省韶关市武江区,有三个孩子。2010年3月19日,我们迎来了大女儿毛炜静的出生。女儿的到来,让我与丈夫欢天喜地。我丈夫从事着防盗网的安装工作,也做各种装修的工种,收入大概在3000元区间浮动,看每个月工作量多少。我当时在玩具厂做流水线的工作,收入2000元左右,当时家庭月收入大概在5000元左右。我们本来慢慢存着钱,待女儿长大一些,就打算在韶关买一套房,过上安稳快乐的日子。

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毛炜静躺在病床上,疲倦不堪。

天有不测风云,2010年9月20日,在我女儿半岁大的时候,我们发现她的脸色比其他孩子更苍白,当即就带去医院检查。医生一看我女儿脸色,就怀疑她患了地中海贫血,随后的血液检查结果证实了这个猜测。看到结果之后,医生告诉我们这种病很难医治,让我们要有这孩子养不大的心理准备。我当时就懵了,一刹那没理解他是什么意思,还以为输一次血女儿就能好了。然而医生提醒我,这病要终生输血与吃药。自此,我们一家的命运就改变了。

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我女儿需要长期服用的药物。

我女儿属于重型地中海贫血,她的地贫类型需要长期进行输血治疗和服用排铁药进行排铁治疗。我女儿小时候在韶光市粤北医院进行上述治疗,一开始要长期住院,三岁起便可以买药回家自行打针,大概一个月需要进行一次,长大后需要半个月一次,每次都要两三千元。这种药当时在韶光还不能直接开,需要外地的家长帮忙代购。这笔开销给我们家庭造成了沉重的负担。为了能减免输血费用,我们动员所有亲戚朋友经常性进行献血。

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图为家人的部分献血证。

这些年下来,我自己的献血证都有三本了。经过医生建议,让女儿接受骨髓移植的手术,能避免终生服药和输血,但等候匹配的骨髓非常艰难。2010年10月,在女儿确诊一个月后,我们就在广州南方医院建档,随后在2016年和2017年分别于广州市珠江儿童医院和浙江儿童医院建档。我一直抱有希望地等候,但六、七年下来,我们都没等到好消息。

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女儿参加病友会时的留照。

在这期间,我又两次怀孕。虽然我名字里的“抱弟”一直以来被他人瞩目,但我和丈夫并没有生男孩的念头。我们曾对是否再生孩子犹豫再三,但生下的孩子若能和炜静骨髓配型成功,那就能省下十几万元的费用,同时也能缓解现今的困境。然而,二女儿和儿子的配型都没成功,我们只能继续等候。2017年,经相关医疗组织介绍,深圳儿童医院能给我们做骨髓配型半相合的手术,虽然风险大了一些,但成功率还是很高,足够打动我们,最终我们在深圳建档,准备手术。我女儿那时也很高兴。

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家里的墙上贴满大女儿毛炜静的“三好学生”、“优秀少先队员”等奖状。

这些年的长期治疗让她身心疲劳至极,虽然保持了良好的成绩,数学还能拿90多分。然而,孩子不断奔走学校与医院之间,终究不是合适的成长环境。正当等候手术之际,一个噩耗传来,我父亲病倒了。

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想起往事,我在病房里哭泣。

我送女儿来深圳建档前,父亲还和我有说有笑,没看出一点征兆,突然就脑出血了。2018年1月13日,我父亲在医院抢救了三天,医生表示让我们带回家吧,最后父亲就在老家的医院里走了。父亲的逝世,我感觉天都要塌下来了。自此,我就肩负起照顾母亲的责任。父亲的抢救花费了好几万元,女儿的移植手术不了了之,拖延至今。

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为了省钱,我和女儿前往深圳都乘坐“绿皮车”,凌晨三点就得赶往车站。

现在回想起来,如果17年能做完手术就好多了。那时费用较为便宜,报销额度也高。现在在深圳儿童医院治疗,门诊不给报了,而住院费用却涨了很多。每次吃药和治疗都要一万多元,而且最多只能开半个月,这让我们得无数次往返深圳和韶关。特别是现在毗邻手术日期,我们更是得定期报到。

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女儿和二女儿的幼年照片。

自女儿出生后,我们在孩子身上花出去的医疗费不计其数,我们无法进行具体的统计,但应该能在我们那儿买两套房子了,这笔钱我们只凭自己当然无法拿出来,身边的亲朋好友能借的都借过了,现在我们在老家也是租房子住。二女儿前些年出过车祸,也没办法做手术,我现在全职照顾孩子,只能做一些刺绣手活,通过相关组织帮我出售补贴生活费用。我们身上的一切都是别人家不要后送我们的,包括孩子的所有衣服和我的手机。

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女儿的衣服裤子和我的手机都是别人送的。

我想起大女儿10岁生日的时候,恳求我买点东西给她,让她吃上一次鸡腿也好。我想了很久,还是狠下心来拒绝了女儿——为了节省,我们往返深圳韶关都是乘坐午夜出发的普通火车,一只鸡腿的钱够我们两天饭钱。最后是深圳本地的病友家属觉得我女儿实在可怜,邀请我女儿与她家孩子共同举行了生日派对。

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大女儿目前已经进行了6次化疗,由于产生抗体,以及手术前需要进行多次血浆置换,女儿脸色非常苍白,平常也有气无力,完全看不出是一名成长期的孩子。

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我带着女儿前往火车站,在车厢里闭目休息。

我觉得我们严重亏欠三名孩子,他们受到的苦实在太多太重了。我们寄望于这次手术能成功,既能保住我们女儿的性命,也能缓解了我们的困境。目前我们靠捐赠平台和自己东凑西借,大概有十余万元,比起预估的整体费用还有较大的缺口。希望看到我们困境的朋友能伸出援手,给我们一家生存的希望。

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