图为罗琳琳每天需要吃的药物
01:00艾曲波帕
07:30拉米夫定、甲强、复方氢氧化铝片，每天
08:30 氟康唑分散片、美能、阿昔洛韦、咖啡酸片、呋喃妥因、氯化钾缓释片、大白片、倍他乐克，每天
08:50米芙，每天
09:00西罗莫司，每天
09:30迪巧钙，每天
11:30复方氢氧化铝片，每天
13:00美能、咖啡酸片、氯化钾缓释片、呋喃妥因片，每天
17:30复方氢氧化铝片，每天
19:30卡奇尔钙，每天
20:30美能、阿昔洛韦、咖啡酸片、呋喃妥因、氯化钾缓释片、大白片、倍他乐克，每天
20:50米芙，每天
21:00西罗莫司，每天
21:10甲强，每天
黑的白的红的黄的、紫的绿的蓝的灰的，你的我的他的她的、大的小的圆的扁的、好的坏的美的丑的......这首歌是琳琳最喜欢听的，因为她吃药的盒子也有很多颜色。可爱的小女孩儿，把它摆成了心型、水滴型，在病床中的一年多时间，很多医疗器具都成了孩子的玩具。
图为罗琳琳日常的用药
“吃药啦，该吃药啦。”韩新淼一边叫琳琳一边说道：“我女儿现在每天吃的药比吃饭都多，几乎每隔一个小时都要吃不同的药。毫不夸张地说，赤橙黄绿青蓝紫的药盒加起来能整整拼凑出一张床，而这些还只是孩子目前吃的一部分。”很难想象，这是一个7岁孩子的日常。
图为罗琳琳患病前
琳琳从小就继承了爸爸妈妈身上的优点，皮肤白皙、乖巧可爱，眼睛又大又圆，双眼皮加上长长的睫毛。琳琳性格活泼、能歌善舞，是幼儿园里的小明星，唱歌跳舞，做小主持人，人见人爱，都夸孩子长得漂亮可爱，像明星。琳琳没生病之前，韩新淼幻想着女儿长大后是舞蹈家、教师、医生。可如今，她只想着孩子能平安健康长大。
图为罗琳琳在病床上接受治疗，和以前相比判若两人
“距离女儿出仓快一年了，重生的道路就在前方，胜利的曙光马上就要到来。可我们这个千疮百孔的家，已经支撑不起女儿后续的费用。作为父母，我们怎么忍心眼睁睁地看着女儿离自己越来越远，我心中每天焦急、无奈，却又不知所措。” 韩新淼悲痛地说道。
图为罗琳琳和妈妈在出租屋内
韩新淼和丈夫罗建勋家住河南省驻马店。2013年，两人生下一位千金。看着女儿粉嫩可爱的模样，韩新淼给女儿起名罗琳琳。韩新淼沉浸在初为人母的幸福中，可幸福的时光是那么短暂，一场突如其来的变故，让这个家瞬间掉入深渊。
图为罗琳琳躺在病床上看书
2018年1月24日凌晨，琳琳因为发烧、吐血被连夜送往了县人民医院。赶到医院时，琳琳已处于昏迷状态，韩新淼夫妻二人还没反应过来怎么回事，琳琳就被推进了重症监护室进行急救。看着重症监护室内插着氧气机的女儿，夫妻俩怎么也不敢相信，前一天还活泼乱跳的女儿奄奄一息躺在这里。由于琳琳病情严重，医生建议转往上级医院治疗。1月29日，琳琳被紧急转往了北京儿童医院，随后，经过骨穿、活检等各项检查，琳琳被确诊为再生障碍性贫血（重型）。
图为罗琳琳在门诊检查，一早上能抽十多管血
经过半个月的治疗，琳琳的病情才慢慢转危为安。根据医生介绍，再生障碍性贫血有两种治疗途径，一种是靠药物和定期输血小板、全血进行保守治疗，另外一种是需要做骨髓移植，有很大的治愈希望。由于一时凑不出几十万元的移植费用，韩新淼只能选择给女儿做保守治疗，靠口服中药和定时去医院输血和血小板来维持女儿的生命。为了给孩子更好的治疗，韩新淼带着女儿跑遍了郑州、北京的各大医院，三年多的时间一直往返于医院和家之间，经历了无数的心酸和艰辛。
图罗琳琳因肺部感染在层流房中接受治疗
随着年龄的增长，琳琳病情越来越严重，甚至每隔一周，她都需要输一次血。看着随时都有生命危险的女儿，韩新淼四处筹钱凑齐了进仓的押金。2020年9月5日，韩新淼作为供体和女儿完成了造血干细胞回输。看着红色的血液慢慢地流进女儿体内，那一刻，韩新淼仿佛看到了女儿重生的希望。
图为罗琳琳歇疗期间，在出租屋内摆拼图
可接踵而来的排异气势汹汹，打得韩新淼措手不及。由于琳琳出现了较大的肠胃排异反应，每天呕吐、便血，花费比预想的高出了很多。面对每天一万多元的费用，韩新淼和丈夫一遍又一遍地四处借钱。琳琳最终扛过危险期，9月28日，她顺利出了移植仓。
图为罗琳琳生病以前
出仓后，琳琳又经历了严重的肠道排异、皮肤排异。由于琳琳免疫力低下，血小板升不上去，每天不仅需要服用大量免疫制剂和抗排异、抗感染的药物，还要定期打升白针。琳琳大剂量地服用药物，出现了激素脸，和以前清瘦漂亮的小姑娘判若两人。慢慢地，琳琳变得不愿意照镜子，一看见镜子中的自己就大哭，性格也发生了很大变化，不再是以往活泼可爱的样子，每天变得沉默寡言。
图为罗琳琳抱着刚出生的弟弟
有一次，琳琳看着卫生间的镜子哭着问韩新淼：“妈妈，你们有了弟弟，如果我不漂亮了，你和爸爸还爱我吗？”韩新淼听后心痛不已，抱着女儿说：“无论以后你变成什么样子，你都是爸爸妈妈的好宝贝，爸爸妈妈绝对不会放弃你的。”
“我们生二胎，原本是打算用脐带血救女儿的，没想到女儿生病后变得自卑、恐惧，她以为有了弟弟，我们就不爱她了。可是她却不知道，弟弟是为了救她而生的，可惜当时脐带血配型失败，只好用了我的半相合骨髓。”韩新淼解释道。
从琳琳确诊到现在，韩新淼和丈夫已经坚持三年，为了给琳琳移植，他们已经拼尽全力。现在正是琳琳抗排异和抗感染的关键时期，扛过去，琳琳就能重生，一旦停药，将危及她的生命，之前几年所有的努力也都将白费。看着女儿清澈渴望重生的眼神，韩新淼整日处在焦急、彷徨和无助之中。
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