女孩生病要天价药费 (女孩患200万分之一罕见病)

女儿患罕见病每月伙食费要1万,女孩患了25万分之一罕见病

有个身患绝症的中国女孩,为了解决一天1.5万的天价医药费,被迫去国外留学寻求自救,最终嫁入意大利百年富豪家族。

但成为豪门孙媳妇后,她的生活发生了巨大的变化。

女儿患罕见病每月伙食费要1万,女孩患了25万分之一罕见病

小小是我在*联学**论坛认识的一个新生,她和其他留学生不一样。

她如果不能成功留学就会死。

她患有一种罕见的基因病。

国内治疗存活费用每天将近14000元,出国是性价比最高的选择。

在接下来长达11年的时间里,这个19岁的中国女孩,从一个可能随时会死的病患,再到留学寄人篱下,最后又被迫嫁入当地百年企业的豪门。

这期间,她丢掉了许多珍视的事物,最后她仍然试着将其捡起来。

她所做的一切都是为了活下去。

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小小的身体一直都不是很好,从来都是贫血。

起初父母还不在意,后来她出现了黄疸、呕吐,才被送到医院检查,最终确诊为阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH)。

它是人体一种罕见的血液病,免疫体将会攻击人体内的红细胞。

这病通常发生在成年人当中,可重可轻,小小患上的就是重的那种。

发病严重时,会造成黄疸,浑身发黄甚至发绿,还可能因并发症致死。

在四处求治那段日子里,医生没有明确告知小小可以存活的具体时间。

但大家心里都明白,目前没有可行的特效药,最多活15年。

小小只能在国内接受保守治疗,用激素类的药物。

这对青春期的女孩来说是致命的。

90年出生的小小,当时只有十二三岁,却要遭受身体肥胖、骨质疏松、内分泌紊乱等副作用。

她非常抗拒治疗,但父亲和母亲的意思也很明显——

病还是要治的,能延长一天是一天,万一中间有新的治疗方法上市可以使用了呢?

事实也证明,只要活下去,就会有机会。

2007年3月,一种名叫Soliris的特效药,显示可用于这种疾病的治疗。

幸运的是有药了,不幸的是居然是这种药。

这药曾被福布斯评为“世界上最昂贵的药物”。

在当年的疗程里,小小平均每天用药就得花15750元人民币。

而且国内还没有这种药,算上代购的费用,只可能会更贵。

小小还记得那些日子里发生的一切。

卖掉第二套房后,小小的父亲已无力坚持,筋疲力尽,向母亲提出离婚的“请求”,他愿意净身出户。

他说自己什么都不要了,包括女儿小小。

小小被母亲拉着来到父亲面前。她听见母亲求对方留下来,给自己多一点生的希望。

那天一家三口抱头痛哭。

可父亲还是下定了决心要走,在母亲一直不同意离婚期间,他出轨了。

小小不得不跟着母亲,两个人相依为命。

小小的高考成绩不错,她的英语老师实在不忍心,建议说,去欧洲那些高社会福利的国家试一试吧。

小小英语很好,又好强,会有解决问题的办法的,天无绝人之路。

母亲开始时并不同意,经历过生活的波折和抛弃,除了小小,她已经一无所有。

但生活需要*局破**。

小小也想逃离那时候的家庭氛围了。

于是自作主张做了决定,选择了意大利,因为这个国家又叫Azzurro(蓝色的意思),也是海的颜色,孕育着生命希望的颜色。

19岁的小小比谁都坚信——只要活下去,就会有机会。

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2009年初,我还在国外留学,不是一名心理医生,认识小小只是因为听说她需要帮助。

她想请教一些出国前的预注册材料问题。

我回国后,特意约她在*京大南**学后门一家咖啡厅见面,因为这主要售卖来自意大利的咖啡。

小小很瘦,目测不到90斤,齐肩发,大眼睛。

初见时,她精神尚可,但是嘴唇惨白,穿一件白色面包绒羽绒外套,穿着普通,干干净净。

母亲黑色羽绒服里的猩红色围巾,一看就是很多年前的了。

小小治病的这些年,家里所有的存款清空,两套房子也都卖了。

父母离婚的时候,最后一套房子回款还有上百万,小小父亲一分钱也没要,全留给小小治病。

小小母女知道意大利的留学保证金只需要五万元人民币,我又详细给她们介绍了如何在CAF办理学费减免,母亲凝重的表情才明显放松了一些。

小小那天问我的,也大多是留学的性价比,以及,她特意问了住宿的问题。

她问我:“过去以后我住在哪里?”

我回答道说可以和一批中国留学生住在一起,互相都能照顾上。

她点了点头,又接着请教:“那房租怎么样?”

我说:“租金一个月480欧。”

她听了这个金额,和妈妈互相看了看,没说话。

我记不清是小小还是妈妈问到了学费,因为中介给他们宣传的是免费读书,但实际情况不是这样。

我告诉他们,学费是有的,需要单独申请减免,有不少相关的手续要办。

小小听完,关切的问到:“那居留的申请呢?”

我说:“落地后先去申请,这个非常重要,后面报居留申请时,也需要它。”

她听完,用力地点点头,居留申请能否通过,和她的生死紧密相关。

尽管意大利是一个高医保高社会福利的国家,但是在签证时都会比较严格的审核申请人的健康状况。

它是不会让你打着留学的名义去治病的,一旦发现,就将你遣送回国。

我的建议是救人要紧,申请签证不用强调小小是病人,这样出来会稳妥很多。

最终小小的留学签证比较我想象的顺利,很快下来了。

这一年夏天,我的外公去世了,办完丧事后,我到南京停留两天,小小的母亲请我帮助小小准备一些必要的行李清单。

而小小她的外公、外婆一定要请我到家里做客,吃一顿便餐。

小小一家人住在老城区,一家四口挤在两室一厅的房子里,门口挂着“光荣之家”的牌子。

两个房间,外公外婆一间,小小和她的母亲一间。

因为要招待我,外公特地去斩了一只金陵烤鸭,打包了4两牛肉锅贴回来,小小不在家,说和同学去买东西在外面吃了。

吃饭的时候,外婆忍不住埋怨外公鸭子买多了,小小也不在。

老爷子笑眯眯说:“没事儿,招待客人,不要这么小气了,而且小小就要出国了,出去后还要拜托大家多照顾,省得家里担心。”

我这才知道,为了省钱给小小治疗,只有小小在家的时候才会做荤食。

家里没有人懂医,他们以为只要小小营养够了,免疫力上去身体就会好。

他们并不知道小小的疾病,就是免疫太强攻击自体造成的。

那晚上,小小开心地回来了,她带回了一台苹果Macbook Air,她花了5400元,是二手的。

我不知道,出国后这电脑要是坏了没法保修怎么办?

那可能是她从小到大用过最贵的电子产品了。

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八月底,小小到了米兰,住进了留学生小区。

这里塞满了中国留学生。

环境其实也不好,坐落在贫民区,房东只管收钱,至于入住者是否会出问题,全凭自生自灭。

在这样的环境下,很多同学新鲜劲一过,就会被陆续丧失的安全感所折磨。

对中国留学生唯一能有心灵慰藉的是火车站南广场上挂满了印着毛主席的头像、旗帜。

每天路过那儿乘坐火车去学校,都会看到这位慈祥的老人冲着你微笑,心底的勇气油然而生。

政府还会定期考察留学生的真实情况,以评估是否存在故意骗保。

这意味着,为了避免嫌疑,小小将很久都无法在意大利看病。

为了尽力遮掩不及时用药带来的身体变化,小小又开始口服激素和抗生素,中途还回国两次,到国内打针。

政府的考察期随时会变化,大多是半年到一年,小小只要熬过这段时间,拿到居留证,就可以在意大利打针了。

为了帮她度过这段日子,我和同学还帮她选了两个室友。

这两个室友人很好,她们在极力帮助小小避免和任何人正面冲突,但小小还是被孤立了。

小小高中成绩很好,因为身体原因经常被老师特别照顾,可以不用出操,也不用参加体育课,还有去老师办公室休息“吹空调”的特权。

她也不会随便就跟人诉苦,说自己这是得了可致死的罕见病。

她的这些“优待”当然得不到其它高中女同学的认可,其中有个女生专门拉拢人,一起孤立她。

而这个女生也到了意大利留学,而且早小小一年。

她开始故伎重演,拉拢其他女生孤立小小。

我班里的外国助教,也察觉到了不对劲,跟我说听到一群女生在骂小小,是否要帮助平息矛盾?

我很惊讶,原来她们攻击小小“又丑又矫情”、“死鱼眼”、“脸色蜡黄”。

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脸色蜡黄是因为小小的疾病,会造成黄疸,这也是小小需要尽力隐瞒的一点。

幸好外国助教这些欧洲人,很难分辨亚洲人种的区别,只知道亚洲*皮人**肤普遍发黄。

所以她很困惑,为什么小小会因为这一点被攻击。

我答应了小小不能随口就说出真相。

而她服用着激素药物,眼看身材面貌一点点产生变化,因此还要被人辱骂,她也只能受着。

她但凡说漏一句都可能要被遣返回国,无药可治。

尽管如此她还是不能沉溺于情绪,她想要在这里居留,就要尽快熟悉环境。

我们几人想到一个自认为最好的办法——看意大利语电影。

她和我约好了,每个月看一部电影,学口语,方便之后和人交流。

前三部都是正常的意大利电影,看最后一部的时候发生了一次“意外”。

因为第四部电影,正好赶上国内的《赤壁》在意大利上映。

当时我们在电影院,以为是中国话+意大利语字幕,这样的话,对中国人来说,是最好的学习意大利语的方式。

但没想到电影放的是中文,字幕却是英文的。

小小那天看完电影出来非常兴奋,具体说了什么我不记得了,她一直说:“电影拍得真好”。

后来又说:“哎呀,本想过来看意大利文怎么翻译中文电影的,结果变成了学习中英互译。”

虽然听上去是抱怨,但我可以看到她很开心,那天整个人眼睛里都是笑意,难得轻松。

我们还听到了欧洲人对中国电影的评论,她感慨:“没想到中国电影现在做得这么好了,真自豪。”

这小女孩身上的压力太大了,为了生存,要一个人异国求生,忍受任何语言上的攻击。

她最大的困难就是要在这个城市,装作自己没有困难。

我当时觉得,她或许真的很想家了。

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像小小这样的留学生,熟悉了米兰环境后先做的一件事,就是搬家。

因为学校小区的租金“贵的离谱”,每月高达每月480欧元。

而且严重违反市政府的租房管理规定,20平米的空间里要居住3个人。

我合同期一满,赶紧搬离了学校小区,也就此和小小失去联系。

当时,小小也觉得房租不合理,想搬走,但室友家里不差钱,犹犹豫豫也没定出个结果。

两个好心的室友想先收留一下小小,没想到房东突然到访,他们紧锁院门,开始一间间宿舍检查,重新登记人数。

到了小小的宿舍后,发现这间宿舍有三个人,但只交了2个人的租金。

房东非常生气质问是谁没交租金,面对气势汹汹的房东,室友也不敢说话。

小小站出来说是自己没交。

她刚想解释这里的租金设置不合理,负责登记的男士就恶狠狠地冲进屋里。

他抓着小小的头发把她拽了出去,接着回来把她床上的被子、衣服、桌上的书籍连同她的行李箱一并扔了出去。

并且恐吓两个室友,如果她们再收留小小,就报警处理。

两个女孩知道惹不起房东,把小小临时安排在修道院里,她们常去的一个教会。

和小小同住的是个意大利修女,她对小小要求非常严格。

要求小小用完厕所必须要把马桶盖盖上,洗完澡浴巾应该怎么叠,每天只有固定的时间,可以使用洗衣机等。

因为时差的关系,小小经常很晚的时候才能和母亲视频通话,这一点更让修女心生不满。

小小非常想搬出去,但是又没有多余的钱。

刚出国的留学生都会发现,当初预算的生活费总是不够的。

不管如何节省,意外的支出太多,小小也是一样。

当她向母亲解释的时候,母亲只会认为这是女儿不会过日子,不能吃苦。

有天小小和母亲聊起生活费的事,她哭得很伤心,把手机摔了。

同住的修女没有安慰她,而是借机报警,把小小送到了精神病院,接受强制治疗。

那个时候小小的语言水平有限,精神科医生讲的话很难听懂。

医生所有的诊断依据都来源于修女的证词,这令小小非常愤怒。

但如果小小不愿意吃药,护士们会把她用束缚带捆起来强制喂药。

这种折磨持续了整整一周时间。

当时她已经和我失联了有很久时间了,就算是想帮忙,我也没有办法。

从她搬家以来,整整一年半,我俩才联系上,吃了顿饭。

她说自己转学了,到了一个新城市都灵,还说起了自己被关进精神病院的经历。

那时小小的情绪已经恢复稳定,她给我看了她在精神病院中画的唯一一幅画——

绿颜色和黄颜色线条交错形成一个球体,很杂乱,看不出具体的意象,仿佛太阳的活力被意识的怪兽一口口吞噬。

孤独并且无助。

她说,被精神病院强制收容的这一段回忆,对自己是极其痛苦的。

语言不通,强制被喂药,没有支持,没有人知道你在哪里,也没有人关心你的处境。

我难以回应她。

小小自己倒像个没事人,说:“都过去了,先吃饭吧,不说这些,咱们就开开心心的。”

不久后她那又传来消息,她要嫁入当地一个著名的家族了。

这个家族能救她的命。

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小小转学到了都灵,在一个完全陌生的城市,孤独无助的她受洗加入了教会。

宗教和权势远不会分离,都灵的教会与Genaro家族过往甚密,这是一家百年家族企业缔造者。

小小的困境被教会了解后,她发现,Genaro家族帮她解决了住宿问题。

那是阿尔卑斯山脚下的一家疗养院内,房子不大,但干净整洁。

这个家族还帮助小小暂时解决了医疗问题。

小小在全意大利北部治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿症最好的研究中心治疗,保险承担了全部的费用。

小小能够有这样的待遇,是因为被这个家族的领头人选中了。

他是一个非常刻板与严格的老人,和妻子经常去教会,夫妻俩都很喜欢小小。

小小非常珍惜这来之不易的恩情。

她刻苦努力很快打破语言屏障,和研究中心的医生、护士都变成了非常好的朋友,她也被邀请到Genaro家族共度圣诞节。

我曾看过她在脸书上发的照片,斑驳的烛光下小小依偎在圣诞树旁。

红鼻头的外祖父,也是家族领头人,举着红酒杯慈祥地望向她,照片右下角拍到一只摆出V形手势的手,没有拍到正脸。

我不知道对无依无靠的小小来说,是不是这样的生活是她所憧憬的归属感?

好消息不断传来,负责小小病情的教授,邀请她前往外地参加这个疾病研讨会。

届时,全球最优秀的专家和科学家,都会参与她的病情评估,并给出治疗建议。

但小小不得不拒绝,因为她的居留要过期了。

意大利的行政职能部门一直处在非常低效的状态,我们经常拿到自己的合法居留证件时,发现该证件还有一个月就要过期了。

这种低效对正常学生都有影响,这对小小来说更致命。

她的系统治疗才开始,如果居留一旦过期,医院将无法收治一位“黑户”,即便有家族的帮助,她也是前功尽弃。

小小必须先解决居留和身份问题。

那天,教会的神甫找到了她,说出了目前可能解决问题的三种办法:

第一种是走学校,拿考试成绩续居留,问题是要多等一年,而且这段时间她将中断治疗;

第二种是留学签证转工签,满足六个月达标的报税就可以。

但是那个时候她很难找到愿意为她做账的会计师事务所,另外就是每个月20%的赋税按照最低薪资申报也要花去很多钱;

第三种办法很微妙。

神甫说,Genaro家族的外孙子似乎很喜欢你,这也是可以快速获得身份的办法。

暗示得非常明白了。

那对很喜欢她的老夫妻,想要将她嫁给自己的外孙。

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在意大利,很多女性会通过和当地人成婚的方式获得合法身份,这在华人圈叫做“洗白”。

小小的婚姻草草开始。

她结婚的消息连我都不知道,她只在公开场合发过一次丈夫的照片。

她们之间是否有爱情就更难评价了,当时她和新婚丈夫都还在读书。

这场婚姻唯一的要求,就是要求小小正式并以明确的身份加入天主教。

这是她之前没有考虑过的。

过去哪怕参与布道,她的身份也是不明确的,她更像各种教义中一名摇摆的旁观者。

但小小必须接受,不然万一居留下不来要怎么办?系统治疗到底有多少次重新开始的机会?

结婚后丈夫的妈妈,特地告诉小小,以后不能烧香了,家人去世都不可以。

小小的外婆因病去世,在她最难过的时候,丈夫的妈妈打来电话,特地叮嘱小小不许烧香。

面对这些强硬的要求,她选择接受。

周末的时候去丈夫家,每周日凌晨四点他妈妈就会把所有家人叫起来去教堂。

特别是碰上复活节、主显节时,也不能吃肉,哪怕在学校,也得先回家一起去教堂。

小小在怀孕的时候,挺着特别大的肚子也要去。

教堂里人挤人。

由于空气不流通,夏天的时候还会特别臭,反胃的只想吐也必须要去教堂。

面对这些要求,小小依然选择接受。

无数次接受之后,原本亲密的关系也慢慢产生了变化。

她的丈夫时常指责她早餐做得不够及时,特别是孩子出生后,更认为小小照顾孩子不用心,仿佛她是家里廉价的女佣。

这家人都知道,小小有病在身,目前只有留在这个家,才有继续治疗的机会。

令小小倍感轻松的是圣诞节,这时候她能到丈夫的外祖父外祖母家过节,也就是最开始在教堂里喜欢她的那对老人。

她记得那有大大的圣诞树,大家围坐在一起聚餐,家人会帮助她照顾女儿,外祖父还非常疼爱她的女儿。

其实,小小也不过还是个孩子。

就像在外祖父心中,已经做了父亲的长孙还太小,难以扛下家族企业的重任。

在我成为助理咨询师的时候,应小小的委托,我去拜访过这位外祖父。

老人已罹患咽喉癌晚期,医院没有什么好的治疗方法,家庭医生帮助他居家治疗。

我去也是看能不能帮上一些忙。

外祖父知道我是小小的朋友,说很担心自己的外孙,年龄还小,难以扛下家族企业的重任。

他还跟我说起,这个外孙没有养成良好的性格和工作方式,他好担心小小和曾外孙女未来的生活。

他一语成谶。

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外祖父因为身体原因,在家族中大势已去。

小小的先生却不愿外出找工作,在家酗酒混日子。

这对小夫妻都没有收入,还要照顾一个刚出生的婴儿。

小小靠母亲每个月打来的退休金做生活费,这笔钱大部分用在女儿的开支上,先生还要扣掉一部分用来喝酒。

相互的不满越积越多,先生一天晚上喝多了面对小小的抱怨,动手打了她。

2020年初的一天晚上,小小突然打电话给我。

我当时已经回到国内,在医院值班没接到。后来她又连续打了几个,我才接起来。

她是哭着跟我说的:“我的孩子去世了。”

我当时听了很惊讶,问:“什么原因去世的?”

她说肺炎。那时候我第一反应是新冠。小小说不是,具体原因还在等尸检。

紧接又说:“我在跟先生闹离婚。”

原因是丈夫不满家里所有人都逼着自己去工作,尤其是小小,所以利用离婚这事儿要挟她。

丈夫的妈妈也掺杂其中,是一个推手,丈夫本身就有点妈宝男,很听话。

他们可能以为小小不敢离,因为只要离婚,居留就会成为问题。

小小的生死似乎掌握在他们手里。

后来,我还听见小小的母亲在电话那边哭。

过了几天,小小又给我打了次电话,然后发了份尸检报告给我。

上面赫然写着:金色葡萄球菌肺炎。

我大概问了一下孩子的肺炎是怎么得的。

因为我不太能想象,2岁的孩子已经有了免疫力,而且都灵的环境很好,山清水秀,为什么会感染金色葡萄球菌肺炎。

小小哭着说:“我不知道,这段时间都在跟先生闹离婚打官司,孩子是放在丈夫妈妈家照顾的。”

后来她跟我说:“距离我居留证到期还有半年,你看看能不能通过一些关系,帮我找到一份工作。

我想通过工作来报税,报了税就能把居留续下来了。”

我答应她说:“我可以试试。”

讽刺的是,小小一岁多的女儿因肺炎感染去世,最难过的不是孩子父亲,而是那个老外祖父。

整个家族不停做老外祖父的工作,但也无法解释曾外孙女为什么会在家中感染至死。

外祖父生气剥夺了小小丈夫的继承权,他交代律师,所有家族财产在老伴去世后全交由教会处理。

随后,这位性格坚强的老人捧着《圣经》绝食而亡。

这个家族的人还在试图给他输送营养液,为了说服他修改遗嘱。

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最终因为我已经回国,在意大利也没有很深的关系,无法帮助小小找到工作。

我还记得,电话中,小小的母亲在她身边泣不成声。

她已经不会别的表达,只说:“我们母女俩怎么这么倒霉?”

小小的母亲原先设想是为父母送终,她再到意大利和女儿一同生活。

但是从最初送女儿出国,到外孙女去世,这些波折已经超过了她能够负担的极限。

这些年,生活跟这对母女俩完全过不去。

唯一幸运的是女儿活了下来,但现在在闹离婚,女儿又不知道能活多久了。

最后一次电话里,小小只跟我说,无论如何,她都决定离婚了,她还要把母亲留下一起生活。

但这次的居留证,真的没人能够再帮她,无论是我,还是那个老外祖父。

她们母女不得不燃烧起勇气再次度过生命中一道难关。

而且不知道会不会是最后一道。

后来我们俩又一次的失联,或许她忙于如何活下去,但也难免让人担心,她会不会没有挺过这次难关,在异国孤独去世。

但有一天,我发现她还活着。

她更换了自己社交软件的照片,穿着一件红色的上衣,留着短发,露出久违了的笑容。

我很期待,期待她真的能再次挺过去,就像之前逃离了精神病院之后那样,突然打给我电话说要吃个饭。

再依着她要强的性格,像个没事人那样说——

“都过去了,先吃饭吧,不说这些,咱们就开开心心的。”

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今天的后记很短,只不过是下午我对稿件做最后调整时,张冰刀发来的几段话——

“在这个世界上,过客都是辅助作用,让她活下来的,只有勇气、坚定的目标和信念。”

我说哥们,什么叫过客都是辅助作用,有点难理解了。

他说,看似这个故事里,很多人在帮助这个女孩,但真正起到决定性作用的,就是她自己。

他以为自己在帮助对方,其实想想,是女孩帮了自己。

他回国之后很少花时间去犹豫职业上的选择,目标一直很坚定。

因为他见证过,勇气和坚定的目标,曾经改变过一个人的命运。

(文中部分人物系化名)

编辑:弹簧 罗伯特刘

插图:徐六耳