据外媒5月27日报道,一位来自英国加的夫的28岁女子已经卧床12个月了。这是因为她患上了一种特殊的疾病——慢性疲劳综合征。

▲娜塔莉·普莱斯
这名女子名叫娜塔莉·普莱斯(Natalie Price),在最近的一年里,她一直生活在黑暗之中。因为她的疾病,她对光和声音极其敏感,所以她也不能再看书、做饭或看电视了,甚至每天只能与人交谈半个小时。

▲慢性疲劳综合征使娜塔莉对光和声音非常敏感
目前,娜塔莉由她的未婚夫乔纳森·沃恩(Jonathan Vaughan)精心照料。乔纳恩说,照顾她最困难的地方就是,每天只能和她交流半个小时左右。
娜塔莉的朋友经常来到她家里看望她,他们会到黑暗的卧室中同她说话,但娜塔莉通常都不能给出回应,因此,她一个月中能与朋友交流的时间甚至不超过20分钟。
对娜塔莉而言,上厕所就像跑半程马拉松那样困难。乔纳森也为此感到非常心痛,因为他不得不眼睁睁地看着他心爱的女孩从活泼好动变成连一碗汤都端不起来。不过,他对此也是毫无办法,因为娜塔莉的手臂根本使不上力气。

▲娜塔莉与她的未婚夫乔纳森·沃恩
一开始,娜塔莉因为肾脏感染病倒了,因此她的体能大幅下降,这让她不得不放弃了兼职工作。她也因病从大学退学,放弃了她梦寐以求的营养学学位。此外,她还不得不放弃一些业余爱好,比如绘画和玩电脑游戏。
后来,她被诊断出患有肌痛性脑脊髓炎,也就是我们常说的慢性疲劳综合征。

▲娜塔莉因病放弃了学业
乔纳森说,娜塔莉的身体因为纯粹的疲劳而停止活动,慢性疲劳综合征比多发性硬化症和帕金森综合征更常见,但医疗保险方面却几乎没有政府的资助。
乔纳森说,娜塔莉甚至不能离开家去看医生,因为这会严重损害她的健康。
他还补充道,90%的人因为不了解这种疾病而没有被诊断出来,这是一个严峻而令人担忧的问题。慢性疲劳综合征不是一种心理疾病,但是医生却只能提供抗抑郁药,这使得娜塔莉的病情进一步恶化。
一位风湿科的医生告诉乔纳森,他们无法对娜塔莉进行家庭访视,甚至无法进行电话随访。

目前,乔纳森和娜塔莉为了治疗疾病已经花费了很多钱,用于购买相关药品,B12注射液,镁雾化器等等,他们都很想早日恢复正常生活。
在看到娜塔莉忍受着疾病的折磨时,乔纳森也痛苦万分。尽管如此,他还是坚持表示,他会一直陪着娜塔莉直到康复。
乔纳森说,目前关于慢性疲劳综合征的治疗指南中,推荐的疗法主要有认知行为疗法(CBT)和分级运动疗法(GET),但这些是“过时的”,实际上会使患者的情况恶化。
他说:“现在,像娜塔莉这样的慢性疲劳综合征病人仍然被广泛忽视,因为治疗指南无法提供有效的治疗措施。”
什么是慢性 疲劳综合征 ?
慢性疲劳综合征,也被称为肌痛性脑脊髓炎,是一种长期慢性疾病,症状广泛。它可以发生在儿童身上,但最常见于20多岁到40多岁之间,女性患者数量多于男性。主要症状是感到精疲力竭和一般不适症状。其他症状包括:1.睡眠问题;2.肌肉或关节疼痛;3.头痛;4.喉咙痛;5.记忆力减退或注意力不集中;6.流感样症状;7.头晕或恶心;8.心悸。过度运动也会使病情恶化。
此外,慢性疲劳综合征的治疗方法包括认知行为疗法、分级运动疗法和药物疗法。
(王朵朵)