2018年,黄梓航出生于湖南岳阳。但不到半年,他的父母就接到通知说黄梓航也许活不过两岁,原来他得了非常罕见的基因病:脊髓性肌萎缩。

黄梓航的父母也曾因为孩子的治疗费用,而起过争执。因为治疗航宝的这种基因病,最好的特效药一针需要70万。而孩子每两个月就要打4针,夫妻两人把房子卖掉,也在外欠了一屁股债,但最后黄梓航连继续住在医院ICU的费用也缴纳不起了。
那么,航宝的父母会因为儿子年纪小,就放弃对他的治疗吗?他们是否有想过在黄梓航之后再重新生一个健康的宝宝呢?
其实关于这家人的故事,还得从2015年开始讲起。

一:初为人母,却差强人意。
刘燕是湖南岳阳人,出生于1986年时年30岁。2015年,刘燕与男友黄将相识相知之后领证结婚,夫妻俩一直都想要生个孩子,但刘燕并不是易孕体质。在婚后夫妻俩也努力了很久,但一直未传来好消息。
黄将也是湖南岳阳人,他所从事的工作是跟着师傅在干房屋装饰。刘燕自结婚起就辞去了原本在工厂里的工作,想要一心把身体养好安心备孕。于是刘燕就在家中当起了代购,夫妻两人每个月的工资虽然也算稳定,但最多也只是温饱家庭。

好在黄将和刘燕的父母体恤年轻夫妻,平日里也会给小两口搭把手。所以在2015年之前,两人的日子还算过得去。医生也曾告诉刘燕,她在备孕时候要尽量减少生活中的坏习惯,也要控制丈夫黄将吸烟喝酒和熬夜的频率。
夫妻俩一切按照医嘱来,也尽量把自己的心情放宽。2016年,刘燕终于检查出怀上了宝宝,但是很可惜这第1胎也没有留住。直到2018年,身体逐渐恢复好的刘燕又再次传来好消息,并且在11月21日,于湖南岳阳妇幼医院生下了儿子黄梓航。
可以说,这个宝宝的到来伴随着夫妻两人的心酸。虽然说这是一件喜事,但不久之后夫妻俩又发现了异常。

二:唯一的孩子患上罕见疾病。
原来孩子的四肢不会动。原本是刘燕的婆婆在照看小孙子,但老人不论是给孩子洗澡,还是给孩子换衣服,时常就会摆弄到孩子的四肢。
按理说,其他的小孩肯定会在被他人触碰后有所反应。不过,黄梓航那时候好像是没有受到任何刺激似的,任由其他人摆布自己的肢体,而不会有反弹或动弹的回应。
老人就觉得这种现象非常奇怪,于是她先和刘燕夫妻俩人反映了。之后夫妻俩也觉得自己第1次当父母,没有见过这种情况就想多问问身边的邻居长辈们这是怎么回事。
他们就这么拖了将近两个月之后,刘燕发现孩子的情况并没有好转。她这才开始反应过来:也许不是孩子太小才没有回应的,可能是宝宝有什么问题。

于是刘燕带着黄梓航去了湖南岳阳的几家地方医院,但当时医生给出来的鉴定报告是说黄梓航没有任何疾病。
夫妻俩又放宽了心,以为前面都只是自己在吓自己。
可没想到孩子的这种情况根本没有好转,反而下肢受累、肌肉迟缓、肌肉萎缩等现象越来越明显。
刘燕的奶奶最为着急,她就告诉儿媳妇说:“会不会是之前我们去的医院都太小了,医生也没办法鉴定出个什么来,要不还是去几家大医院吧。”
刘燕又在婆婆的陪伴下,带着黄梓航去了岳阳妇幼保健医院。这一下确诊报告下来了,原来孩子是得了脊髓性肌萎缩。

三:医生断言:孩子活不过两岁。
医生告诉刘燕:这种疾病在临床上是非常少见的,但它由于是基因性疾病,或许还和遗传等原因有关。孩子在出生之后会出现肌无力、身体麻痹等症状,而且还会影响孩子的运动脑神经。
这一确诊报告可把刚为人母的刘燕给吓坏了,她一心想要带着孩子把这种病症给治好。
自2019年初起,她前前后后又跑了岳阳多家医院,想要从本质上把孩子的病症给根除掉。但刘燕花了几万块钱,医生却说这样的治疗效果并不明显。
花了钱也浪费了精力,这都不是重要的。刘燕满心希望的以为自己只要通过努力,黄梓航病情就一定有所好转。可惜刘燕换了不下十家医院,最后却被某家医院的医生通知说:“得上这种病,你家孩子有可能活不过两岁。”

如晴天霹雳一般,刘燕的世界感觉都要崩塌了。
但好在刘燕夫妻两人是同一阵线的,黄将军看到夜夜偷偷流泪的妻子,他也一再地给刘燕吃下安心丸。他说:“我们的日子苦一点没事,就算我出去借钱,我干一辈子的苦工,我们一家人都别留遗憾。”
2019年2月,走投无路的刘燕收到了常德某医院的通知。
原来这家医院的ICU愿意接纳黄梓航。但是由于后续的治疗医疗费用很高,哪怕常德的这家医院愿意提供一间ICU病房给黄梓航。但高额的费用以及孩子即将在接受治疗时要吃的苦,人们都可以想象。

四:航宝比父母更苦。
ICU病房外,刘燕再次泣不成声。
因为她看到医生把孩子的气管切开,不到两岁的娃娃身体上连续插上了十几根管子,而且半个月的时间他就要洗肺两次。
每每回忆起那段时光,刘燕都会控制不住红润眼眶。她说:“他吃苦啊,孩子吃苦啊。他连话都不会说,那个时候。我看到他那个样子,我多希望躺在床上的那个人是我,我什么事情都做不了,难受啊肯定难受……”

因为要承担高额的医疗费用,2019年3月时刘燕和黄将军因没钱,他们只能在常德的这家医院旁边临时租起了一间地下室。每个月只需要花200块钱,他们就算是有了一个能遮挡风雨的小家了。
黄将说:那时候住地下室并没有觉得有多苦,因为苦的不是他们,是娃娃。那么小的孩子躺在ICU里面,我们这些大人住在地下室哪有什么苦的,一点都不苦。
如此看来,黄将和刘燕两人在对待黄梓航继续接受治疗,哪怕花费他们所有的存款也在所不惜。这一点父亲两人似乎从来没有起过争执,但事实上并非如此。
2019年3月底,夫妻俩人也因孩子的事情争执过。

五:是救还是放弃?
刘燕的态度非常明确,那就是即便有一丝希望,也要将黄梓航的病治好。
但是黄姜却有不同的看法,作为父亲黄将认为孩子得上了这种病,哪怕治好了,花费了他们所有的存款也欠了一屁股债,那孩子说不定以后身体也会留下什么毛病。他长大了也不一定会特别幸福快乐。最重要的是,孩子在接受治疗的时候,黄梓航比任何人都要痛苦。一个不到两岁大的娃娃身体上插了十几根管子,还要连续的去洗肺。这个娃娃有多痛苦,他们当父母的怎么能无视呢?
也就是说,黄将认为结束黄梓航正在经历的痛苦、不让经历过这种病痛的孩子长大留有任何遗憾,也许是父母能为他做的最好的决定了。

一个想要放弃治疗,一个坚决要为孩子扛起一片天。夫妻两人第1次因为黄梓航的病情开始冷战,他们冷着脸不愿意说话。
但是好在,当他们看到黄梓航也在积极的配合着大人给他的治疗时,夫妻两人这才开始意识到:孩子其实有很强烈的求生意志,他比谁都希望要活下来。
刘燕说:“这比什么都重要,我儿子想活下来,我们没有道理去放弃他。”
因此,夫妻俩人也没有了争执。他们拧成了一股绳,全力以赴地在为孩子治病,而就在这时,天随人愿,治疗黄梓航的新希望终于来了。
原来常德的这家医院告知刘燕,说外国有一款特效药对于黄梓航患上的脊髓性肌萎缩有非常明显的治疗效果。

六:欠债救子,从未后悔。
2019年4月28日,刘燕见到了来自国外的诺西那生纳注射液,这是一款刚从国外审批通过的天价特效药,一针就要花费70万人民币,而黄梓航那个时候需要两个月打4针。
他们把房子也卖了,在外还欠下了200多万的债款。夫妻俩明明都还是年轻人,但为了孩子他们甘愿赌上了后半生。
截至2019年5月,黄燕表示她在治疗孩子注射这款天价特效药的项目上,已经陆续花费了210万,她说钱花出去了,但效果是明显的,后面还要继续打这种注射液。

接着夫妻两人开始商量,如果继续让儿子躺在医院的ICU里,让他们后续可能连一针这样的药都打不起了。
2019年5月13日,夫妻俩做了一个决定。把孩子接回到家中,他们自建了一个ICU。
黄梓航的身上还是陆续被插上了十几根管子,他们家大大小小的各种医疗器械陆续都被摆上了,挤在小房子的各个角落。
这在他们夫妻眼中看来已经很节约成本了,最起码后面孩子有能力可以再接受这种天价特效药的注射。
虽说这也是夫妻俩没办法的办法,但意外还是会降临。
刘燕在回忆那段过往时,说到了这样一段伤心事:“他咳不出来痰,有时候一口痰就能把他的呼吸管都给堵住”。

七:害怕意外先来临。
原来,那次是黄将出去有事。刚好刘燕心想着自己只是出去买菜,需要一会儿工夫就行,菜市场离他家也不是很远,大概来回20分钟就可以了。
但是没想到刘燕只是出去了不到半个小时,回来的时候就发现黄梓航在自建的ICU里呼吸急促,很明显孩子是被什么东西给堵住了。
按照刘燕当时的经验来看,她的第一反应就是:肯定是有一口痰他自己吐不出来。

刘燕赶紧把孩子带去了医院抢救,黄梓航的命虽然被保住了,但这件事情却让刘燕心头一颤。
从此夫妻两人约定好,不管外面有多么大的事情,家里必须要有一个人留在孩子的身边,就怕意外比他们先赶到黄梓航面前。
但毕竟这个家庭已经慢慢被医疗费用被掏空了,孩子该如何接受接下来的治疗呢?这可把刘燕和黄将两人急坏了。刘燕说:“我老公那一段时间一夜白了头,他其实也只有30出头嘛,但是看上去像是个中年大叔一样。”说完刘燕还对记者笑了笑,其实她的这种笑容中或许还带着一丝苦味。
生活虽然会有意外,但好在也会有惊喜。

八:当上网红,点燃希望。
慢慢地,刘燕注意到身边的人都在玩短视频。就连在她自己家不远处都有一些邻居,也会拍一些短视频发到网络中。只要获得了流量,说不定就能获得一些收益。这种想法慢慢地刺激到了刘燕,她想要一边在照顾儿子的同时,一边通过拍短视频来赚取收益。
刘燕当时想着,自己也没想要成为什么网红。因为自己在家主要是照顾儿子,工作的压力还是落在了丈夫黄将军的身上,刘燕便想只要有时间,为什么不把自己的生活日常分享到网络中,但凡能够有一些收入,就能够为这个家庭减轻一丝负担。

2019年6月,刘燕入住某短视频平台。她也当成了一名小网红,事实上刘燕和丈夫黄将在努力面对生活的同时,也有越来越多的人在帮助这对夫妻。
首先是刘燕的粉丝们,大家在得知了这一家三口的辛酸故事之后,也纷纷伸出援助之手。也实实在在地做到了中国人常说的“一方有难,八方援助”。面对日渐改善的家庭生活,刘燕把钱全部都攒了起来,用于给孩子治疗。

九:一方有难,八方支援。
但其实刘燕的上面还有他们两人各自的父母,他们虽然都已经年老,但却在退休年纪之前一直忙于自己的工作。
例如刘燕的公公婆婆,就是湖南岳阳的某建筑工地上的工人。他们做的是最苦的工作,但是把辛苦攒下来的每一分工资款,全部都留给了孙子黄梓航。
所有人都在努力,剩下的就交给天意。
航宝也习惯了接受治疗的生活,而他交给生活的答卷却是让人满意的。因为黄梓航的病情在2019年下半年之后就有所好转了,他现在不仅能够非常流利的表达自己的情感,而且还能告诉妈妈以后长大了自己要成为大英雄,要保护妈妈!

当记者询问刘燕:“以后还会不会想要二胎,只要生活有所改善的话。”
刘燕给出来的答案是非常直接的否定,她说会把所有的爱全部都留给航宝一个人。事实上,刘燕和黄将军也曾商量过这个问题。
黄将的答案和刘燕是一样的,他们都准备好把自己全部的爱意都留给这个孩子,因为在他们看来航宝已经吃太多苦了,他们只希望往后孩子能够甜一点。
