2021年7月，因帮代购者“铁马冰河”代收海外购买的氯巴占包裹，李芳及几位癫痫患儿母亲被中牟县检察院认定“*私走**、运输、贩卖*品毒**罪”，但因犯罪情节轻微不予起诉；而代购者“铁马冰河”因“*私走**、运输、贩卖*品毒**罪”被中牟县检察院提起公诉。
由于氯巴占属于国家管制第二类精神药品，李芳和病友们在国内没有正规的购买途径，不得不从海外代购者手中购买药物。2021年11月，李芳正式向河南省郑州市中牟县检察院提起申诉，要求中牟县检察院依法认定其行为不构成犯罪。
受访者提供
今年3月18日，“铁马冰河”案在中牟县法院开庭审理，并未当庭宣判。据其辩护律师刘长介绍，检察院的量刑建议是1年至1年4个月。就在同一天，李芳收到河南省郑州市中牟县检察院的《刑事申诉结果通知书》（以下简称《通知书》），结果仍是“定罪不起诉”。
3月21日，天目新闻记者拨通癫痫患儿母亲李芳（化名）的电话，在电话里李芳告诉记者“有点难过，若是一直维持‘定罪不起诉’决定，会一直申诉下去。”
“就在给孩子不停吃*品毒**”
“我们只是为了保命”
李芳今年年仅2岁的儿子罹患一种罕见的癫痫疾病——婴儿癫痫伴游走性局灶性发作（EIMFS）。“我们家娃娃的病是属于比较严重的，我们吃这个药（氯巴占）是为了保命。”李芳希望儿子能先活着，等未来医学进步了，也许会有新药可以应对儿子的病。
“很多人在接触我们娃娃前，可能不会知道癫痫会让孩子这样。”李芳告诉记者，儿子发病的时候不仅孩子痛苦，家长也痛苦，“我们娃娃这个病最可怕的是他不会发育，相当于我们娃娃目前的认知水平和运动能力，就跟新生儿没有区别。”
之所以将会一直坚持申诉，是因为一条令李芳几个月都没法忘记的网友评论：“这些家长就是在给孩子不停吃*品毒**，就是一种比较畸形的爱，这是在害孩子。”李芳哽咽道，“其实这就是一个很常用的癫痫药，很多吃这个药的孩子就是为了控制发作期，让孩子可以正常发育。”李芳不能理解，为什么会有人这样评论他们这些罕见病患儿的家长，“说我们在给孩子灌*品毒**，我就心里过不去这个坎。”
在李芳的认知里，*品毒**（贩毒）的这个罪名是和杀人放火一个等级的，甚至更严重，“因为我们的教育（虎门销烟）让我们对*品毒**深恶痛绝。”李芳希望自己的坚持，能让药品有一个合法使用的途径，“我觉得若是这样产生灰色地带，许多患儿家长冒险代购，万一被非法利用更麻烦，我觉得我们所有人要的就是一个合法使用的途径。”
李芳提供的《刑事申诉结果通知书》显示，申诉人李芳明知涉案物是国家规定管制的精神药品氯巴占，并实施了帮助他人逃避海关监管，非法接收入境转寄的*私走**行为。综合申诉人李芳的犯罪动机，以及从犯、坦白、初犯等从轻、减轻处罚情节，可以对其免予刑事处罚，对其依法作出不起诉决定。故原处理决定认定事实清楚，适用法律正确。
受访者提供
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21日下午，天目新闻记者联系到李芳的代理律师周辉，据其介绍，近*他日**们将重新梳理材料，继续向上一级的检察机关，即郑州市检察院提出申诉。周律师表示，如果市级的检察院仍维持“定罪不起诉”决定，他们会继续向省级的检察机关提出申诉。
记者咨询了河南豫龙律师事务所的付建律师，付律师也表示若是不继续申诉，李芳的档案里将永远有这个罪名，“有犯罪记录，工作、入*党**、考公务员都会受到影响。”
“越了解国家法律越是敬畏”
“精麻药品的双重性”
李芳不清楚是否因为“铁马冰河”案，氯巴占已几乎断货。“现在听到氯巴占这几个字，我们之前联系的‘代购’不是不回复，就是直接删除了我们的联系方式，现在这个药越来越难买。”受此影响，李芳手里的氯巴占随时都有可能吃完。
除了从“代购”手里获得氯巴占，直邮也是许多患儿家长获得药品的主要途径。“有的病友有亲戚在国外，就可以直接从国外直邮回来。药品到海关之后，可以拿着孩子的病例处方，抱着孩子去，一般海关会放行，但也有海关不给。”李芳表示自己完全可以理解国家对于精麻药品的管控，“因为我越了解这个事情，越了解国家的法律就越是敬畏，比如国家在管控麻精药品的同时，又专门为此类药品药用做了一个规定和解释，也就是根据药品的用途和流向，认定麻精药品的双重属性。
记者梳理发现，《〈全国法院*品毒**犯罪审判工作座谈会纪要〉的理解与适用》中阐明，麻精药品通常具有双重属性，无论是通过合法渠道销售还是非法渠道流通，只要被患者正常使用发挥疗效作用的，就属于药品；只有脱离管制被吸毒人员滥用的，才属于*品毒**。我国《禁毒法》第二条第二款明确指出：“根据医疗、教学、科研的需要，依法可以生产、经营、使用、储存、运输*醉药麻**品和精神药品。”
此外，最高法院在2015年印发的规范性文件《全国法院*品毒**犯罪审判工作座谈会纪要》（通称“武汉会议纪要”）中关于“非法贩卖*醉药麻**品、精神药品行为的定性问题”也明确指出：“行为人向*私走**、贩卖*品毒**的犯罪分子或者吸食、注射*品毒**的人员贩*国卖**家规定管制的能够使人形成瘾癖的*醉药麻**品或者精神药品的，以贩卖*品毒**罪定罪处罚。行为人出于医疗目的，违反有关药品管理的国家规定，非法贩卖上述*醉药麻**品或者精神药品，扰乱市场秩序，情节严重的，以非法经营罪定罪处罚。”
“随时可能断药”
“记不清向多少个家长借药”
“已经记不清向多少个病友家长‘借药’了，可能是4、5个吧，大家其实都处在断药的边缘。”由于没有了药品代购来源，李芳了解到有些患儿已经断药。此外，“代购”氯巴占的价格也从原来的五六百元，到最近八百元甚至是千元。
“不知道能不能撑到国内氯巴占上市。”最近李芳的病友群里，一直有传今年6月份，国产氯巴占将可以购买，“我们虽然不知道哪来的，但是病友都觉得这个消息是真的。”
记者搜索国家药品监督管理局药品审评中心官网发现，今年3月11日，宜昌人福药业提交了氯巴占片的3类仿制上市申请，并获得承办。官网的临床试验默示许可一栏显示，氯巴占适用于2岁及以上LGS患者癫痫发作的联合治疗。截至目前，该药暂未正式上市。如果氯巴占成功上市，将为国内癫痫患儿带来希望。
对于“铁马冰河”案，李芳其实一直在关注，“我觉得对整个罕见病儿童群体来说，这个案子的结果会非常有意义。”在该案被更多人关注前，接触到李芳的很多人会觉得癫痫就是偶尔倒地，也是可以正常生活的，“他们没想到会有这么多癫痫性脑病儿童，之前我们都是不为人知的。”
今年“*会两**”上，多名代表委员带来有关罕见病的提案。“那么大的一个会议提到罕见病以及罕见病用药问题，我们都觉得不可思议，很感动也很激动，感觉好像被关注到，就很有希望，因为可能真的会在用药上得到一些保障。”
最后，李芳对未来仍抱有希望，“一切都会好起来的”。