2019.03.08
今天我要去给九月买维d。之前一直吃的是网上买的Drops，可是我现在怀疑一切，怀疑这罕见病之所以发生在九月身上，是因为瓜果蔬菜有农药残留，是因为鸡蛋肉奶含有激素，是因为曾接触到二手烟，是因为所在的地区雾霾严重……如今，我担心我买到假的Drops。我要再去买几盒别的宝妈推荐的星鲨，两个交换着吃，哪怕真的遇到假货，后果的严重性会小一点。
一直都在休产假，太久没出门了，以至于忘了带门卡，只好等在门口，等有人要进门可以跟进去。我心里很急，只想快点回到家里去守着我的九月。终于有人过来了，一个个头不高、头发短短戴眼镜的男人，看得出来是来取快递的。他看到我手里拿着维d，问道：“你家有宝宝吗？”我匆匆答：“是的。”他又问，“多大了？”我礼貌道：“快4个月了”。他很欣喜：“我家宝宝5个月，大你家一个月，以后可以约着一起溜娃。”这是个可爱的爸爸，已经开始留心为宝宝寻找玩伴了。我笑笑，心里涌起无限悲伤。
是啊，溜娃，一直在盼望着九月快长大，等天气再暖和一点带她去公园里看花、看草、看风筝，为此最近在哄睡的时候，一直念的都是关于春天的诗。
春天，多好的季节啊！天空是蓝的，太阳是暖的，风是柔的，雨是润的，万物复苏，一切生气勃勃，生命的美好就在于迎接这一季又一季美好的春天啊。
白居易的诗写的多生动：“几处早莺争暖树，谁家新燕啄新泥。乱花渐欲迷人眼，浅草才能没马蹄。”
可是我亲爱的九月，她还有机会感受到这美好吗？别的小朋友和家长，还会愿意约着我们一起玩耍吗？
等待的日子太漫长了，8天过的好似一个月，明天就要去北京儿童医院了，我应该把一切都准备好。到底需不需要住院？张蕊主任在哪层哪个诊室？要准备多少钱？能刷卡或者支付宝吗？开车好还是坐火车好？要不要让姥爷赶过来做司机？
好多问题，问一问群里的那位也在北儿治疗过的宝妈吧，如今已顾不得什么自己内心的社交恐惧症了。
真的庆幸。感谢自己的勇敢，虽然在别人看来微不足道。这位宝妈很耐心很良善，给我鼓励，给我很多有用信息，又拉我进到另一个成员更为活跃的微信群，还告诉我群里有和我来自同一地区的朗宝妈妈，可以多交流交流。
加到微信群里，介绍了自己是4个月患儿的妈妈，在我还不知道再怎么开口的期间，一位老乡妈妈就回复了我，并加了我好友私聊。同样的经历让我们之间几乎没有陌生和戒备，这位宝妈给我提供了一个重要信息：要去儿研所，找刘嵘主任！北儿也不错，但是治疗方案还是儿研所更多，好多孩子都是从北儿转到儿研所的！
当时我们确实在儿研所和北儿之间不知作何选择的，但是考虑到先在北儿看了皮肤科，做了皮肤活检，担心去儿研所要再做一次，不想九月第二次受罪，就舍弃了儿研所。真是应该早点问问群里的病友的。于是，我赶紧再挂儿研所刘嵘主任的号，急的有点手抖，幸运的是，挂到了，只是要再等到下周二，又要再等一周、再受一周的煎熬了。
这位宝妈家的孩子也是4个月大确诊的LCH，最初发病是在肺部，先在市级医院治疗，走了好一段弯路才发现是LCH。这位宝妈安慰我说，“别着急，你家的情况不严重，我家的当时身上已经插满管子了，现在正常上幼儿园，个子并不比同龄人低”。
一路走来，从社区卫生站，到市区妇幼，到北儿，我遇到的医护人员大都认真负责又温和有礼，遇到的病友朋友们也都温暖有耐心。感恩遇到的每一个人，祝愿他们及家人都健康幸福。