12月21日，郴州资兴市，黄玲（化名）打开冰箱，拿出一盒白色药片。这是黄玲从病友处匀来的，她数了数，还够儿子洋洋吃七八天。
洋洋7个月大时确诊了婴儿痉挛症，难治性癫痫的一种。一年前，黄玲开始从另一位病友处代购德产氯巴占，一盒在380元左右。这是控制难治性癫痫效果最好的一种药之一。
然而今年5月起，代购氯巴占的病友失联了。黄玲守着自己家里不多的氯巴占药片，焦急地等待她的回复，却在病友群等来“她已经以涉嫌‘*私走**、运输、贩卖*品毒**罪’被采取了取保候审措施”的消息。“这个药没了，等于我们孩子的未来就没了。”
11月初，同为难治性癫痫患儿家长的“松松爸”在病友群里征集患儿家属签名。黄玲翻开记录儿子病情的笔记本，在扉页工工整整地写下自己的名字；用儿子的红笔将食指涂满红色，把红手印按在名字上，再拍照发在病友群里。
11月29日，松松爸发布了文章《如何让我们的孩子活下去？——1000余个罕见病癫痫患儿家庭向全社会公开的一封求助信》，文章在互联网上引起广泛关注。公开信的末尾，附有一千多位患儿家长的签名和手印。黄玲的签名在名单的第一页。
来自国家药品监督管理局近日的消息称，已有8家企业按照有关规定获准研制氯巴占。国内尚未有企业提出氯巴占制剂的上市申请，但已有2家企业提交临床试验申请并获得临床批件。
或许不久之后，包括洋洋在内，正在等待的患儿和家属们就能看到希望。
“没得买”的药：孩子被确诊从未听说的病症，医生建议使用氯巴占
12月15日早上6点半，黄玲把洋洋叫醒。像往常一样，洋洋每次起床后都会发作十几分钟：婴儿痉挛症发作，呈鞠躬样或点头样，医学上称之为“点头拥抱”。“他每次发作很痛苦的，尤其是昨天发作，把牙磕了，今天闹得更凶。”
一家人行动起来：黄玲照看洋洋，丈夫欧平安（化名）收拾好去医院的物品，9岁的大儿子睿睿（化名）自己穿好衣服、收拾书包。夫妻俩提前给洋洋换好尿不湿，背包里备好面巾纸、奶瓶、一片毯子、一沓病历本，还有4种药片。氯巴占就是其中一种。今天，夫妻俩要带着洋洋去郴州市儿童医院检测血样，抽血之前不能进食。
7点50分许，一家人从资兴的家里出发了。近一个小时的车程，黄玲的闹钟响了半个小时。“每天要定时吃药，闹钟在早晚8点20就会响。但是今天要抽血，就只能推迟一点。”
洋洋坐在欧平安腿上，被毯子裹起来。他正在逐步失去和人交流的能力，欧平安逗他笑，他只是呆呆看着。
抵达郴州市儿童医院，欧平安将洋洋左胳膊上的袖子挽起，把他的小手递给护士。针头扎进静脉，洋洋哭闹起来，两脚使劲抻开。欧平安费力按住儿子，等针管拔出后又心疼地安抚他，“我们洋洋好坚强、好勇敢的，不哭哦。”
终于可以吃药了。黄玲先看看手机、确认今天的吃药时间，再从包里翻找出已经分好剂量的药片。此时已经是上午9点10分。
这样的生活他们已过了3年。
2019年，洋洋7个月大时突然出现异样点头的症状。夫妻俩带他去郴州市儿童医院，在做过半小时的脑电图检查后，医生确诊：婴儿痉挛症。“医生说赶紧的，去治疗。”
黄玲和丈夫从未听说过这个病，夫妻俩看不懂如同一团乱麻的脑电图波形。他们在网络上查询相关信息，“网上说得很恐怖，孩子基本上没有以后。”黄玲双腿发软，猛地坐在医院地板上大哭。
欧平安问医生，到底是什么病？“癫痫，”医生说。“就是我们俗称的羊癫疯。”
夫妻俩遵医嘱，回到家后立即收拾东西，前往湖南省儿童医院做进一步检查。医生还是建议洋洋立刻住院治疗。夫妻俩看洋洋当时的症状并不严重，“头也不栽地，只是简单地点几下。”于是回到郴州，在当地的儿童医院住院。但吃药后不见好转，点头的症状反而加重。
2021年1月，黄玲和欧平安再次来到湖南省儿童医院。洋洋住院、打激素治疗，多处器官感染，抵抗力差到走廊上有人打喷嚏都会被传染感冒。大年三十的晚上，黄玲和欧平安在儿童医院各吃了一碗泡面。
打完激素，洋洋点头的症状依然没有好转。黄玲拿着医生开的药回到家，每月前往郴州市复查。
一年多前，黄玲在湖南省儿童医院偶然认识了另一位婴儿痉挛症患儿家长。她因此加入了松松爸组建的微信群聊——现有的数个微信群里，一共有数千名难治性癫痫患儿家长。也就在这个时候，医生建议黄玲将氯硝西泮换成氯巴占。黄玲得知，氯巴占是控制难治性癫痫发作效果最好的药物之一，“但是这个药，我们这里没得买。”
突然失联的代购：联系买药时，再也没回复我
在群里，黄玲联系到一名从海外代购氯巴占的宝妈。“您好，你那里的氯巴占什么价位？”
在确保都是正品后，黄玲买了三盒。加上税费、运费等等费用，一共1140元。“药盒上面都是外语，我们看不懂，只能遵医嘱吃。”
此后几乎每个月，都会代购一次氯巴占。洋洋从小剂量开始服用，一次服用药片的八分之一。现在逐渐加量至四分之三片，7.5毫克。
剂量、发作时间和程度、智力发育情况......黄玲在四个笔记本里工工整整地记录着这些数据。
今年，洋洋在广东做了迷走神经手术。术后配合用药，洋洋的发作次数稳定在每天30-50次。“每次洋洋发病，我就在微信里发给他爸爸，再誊到本子上去。”这原本是她准备用于工作的记录本。
洋洋发作时会不受控制地以头抢地。为了防止他碰到锐器撞伤自己，夫妻俩用泡沫包裹住橱柜、桌子等等的边缘，并且把柜子上的玻璃全部卸掉。他们还特意给洋洋买了一个半包裹式的帽子，保护额头。
但即便如此，洋洋的脸上仍有几块青紫，额头上还有前几天刚磕的大包。
每次发作，都极大地伤害着洋洋的脑部。“他现在每天都会发作，尤其是早晨起来的时候，会点头三四十次的样子，所以各项功能都在退化。以前能扶着楼梯走路，现在走不稳了；以前可以和哥哥好好玩，但现在基本上活在自己的世界里，不会回应我们，也不知道自己的名字。”
洋洋把橱柜边缘的泡沫啃得参差不齐，掰断衣柜门好几次，甚至还吃掉不少墙灰。去年，欧平安买了涂料将墙壁和地板重新粉刷了一遍，“家里看起来才像个样子。”
然而今年5月30日，黄玲最后一次联系上代购氯巴占的宝妈。“聊了一些氯巴占的事情。到了7月我再找她想买药，就再也没回过我。没想到是出了事。”
“很多次，有宝妈在群里说‘再见了，我的孩子走了’。”黄玲垂下眼睛，哽咽道，“大家都在祝福，说‘你终于解脱了，宝宝去当天使了’。但我们心里，真的很难受。”
在互助中等待：没药的日子，病友群里相互“匀一点”
欧平安在附近的一家重金属工厂上班，工作时间三班倒。工厂里发牛奶，他舍不得喝，带回来加热，倒进奶瓶里给洋洋喝。
洋洋的奶瓶有点旧了。奶瓶是黄玲从网上买的，特意在瓶身上刻了“家乐 健康快乐每一天”的字样。
黄玲放弃了在幼儿园的工作，全身心照顾孩子：洋洋每天都在地上蹭，因此每天都要换洗衣物。留神洋洋的同时，还要做饭、拖地。橱柜上摆着一台很老的电脑，黄玲说睿睿偶尔在周末看动画片，而自己“已经两三年没有看过电视。”
做完家务，黄玲爱带着洋洋下楼晒太阳。“有时候和别的小孩在一起玩，大人听说我孩子身体不好，立马就把自家小孩抱开。”也许因为这样的原因，黄玲总是带洋洋去比较远的广场里玩耍。
篮球场是洋洋的最爱。这里四周有栏杆围着，地面比较软和，不容易磕伤。太阳高照，洋洋戴着特制的帽子，跪在地上打滚。
有次洋洋在草丛里玩，捡起草籽塞进嘴里。她看了之后觉得好笑，便拍成视频发在病友群。“有宝妈开玩笑‘你家的还会自己找东西吃，我家的不会，那以后怕是会饿死！’我说我儿子这个生命力，饿不死的。”
11月初，洋洋的氯巴占吃完了。她在群里“找别的宝妈匀了一点”，剩下的还够吃七八天。“之前有一个宝妈说她这里有多的氯巴占，说要免费送我一盒，我没要。我这里还有点，让她给没有药的宝妈。”
冰箱里的氯巴占药片，还够洋洋吃七八天。吃完了之后呢？黄玲“不敢想”。“这个药没了，等于我们孩子的未来就没了。现在只能等，等氯巴占。”
据央视新闻报道，近日国家药品监督管理局称，由于氯巴占具有一定的成瘾性，在我国被列入第二类精神药品管理，进口氯巴占还应当取得国家药监局核发的精神药品进口准许证。目前，已有8家企业按照有关规定获准研制氯巴占。国内尚未有企业提出氯巴占制剂的上市申请。但已有2家企业提交临床试验申请并获得临床批件。
或许不久之后，正在等待的洋洋们就能看到希望。
潇湘晨报记者任弯湾
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