罕见病患儿家长代购氯巴占被认定“毒贩案”今日开庭
律师作无罪辩护
法律是一整套国家装置。它不能只有形式逻辑的躯壳，它还需要填充更多的血肉和内涵。今天，我们不是为了拆散躯壳；今天，我们只是为了填补灵魂。
一、河南“毒贩”妈妈被不起诉后：家里仅剩13片氯巴占，以后买不到药了
去年4月份，小乐3个月大，被确诊为婴儿癫痫伴游走性局灶性发作，是一种罕见的癫痫病。 这种癫痫病也叫结节性硬化症属于国家第一批罕见病目录中的一种，需要长期服用氯巴占。而氯巴占是一种抑制癫痫发作的药，国内未上市，需通过海外代购购买。可在今年10月，张妈妈因代收氯巴占，被河南省中牟县公安局以涉嫌*私走**、运输、贩卖*品毒**罪，移送中牟县检察院起诉。
2013年，国家食品药品监督管理总局、公安部、卫生计生委员会公布了《精神药品品种目录》，将氯巴占列入国家二类精神药品。国家禁毒委员会发布的《100种*醉药麻**品和精神药品*制品管**种依赖性折算表》中，1克氯巴占相当于0.1毫克*洛因海**。而根据《刑法》，国家规定管制的、能够使人形成瘾癖的*醉药麻**品和精神药品，都被划为*品毒**。向*私走**、贩卖*品毒**的犯罪分子或者以牟利为目的，向吸食、注射*品毒**的人提供国家规定管制的能够使人形成瘾癖的*醉药麻**品、精神药品的依照*私走**、贩卖、运输、制造*品毒**罪定罪处罚。
面对贩卖*品毒**的罪名，张妈妈是懵的。她认为，代收的是儿子的救命药。除了她，还有三位妈妈被扣上同样的罪名，她们互相不认识，但都通过代购“铁马冰河”买药。11月12日，因4 位妈妈是为子女治病诱发犯罪，中牟县检察院做出了不起诉的决定。但代购“铁马冰河”被提起公诉。张妈妈始终不认可氯巴占是*品毒**，她拒绝签署具结*过书悔**，准备申诉。
从公安局回来，小乐奶奶就一直问张妈妈，以后还能不能买到药，张妈妈总是肯定地说：“能。”可她心里慌得很。药盒里只剩13片氯巴占，小乐一天吃一片，挺不过半个月，以后也买不到药了。病友群里，越来越多的家长买不到药。随之而来的，是孩子不知何时癫痫发作，长时间的抽搐窒息，足以带走孩子的生命。
二、国家法应该适当吸纳民间正义情感
不要支离破碎的去看待法律，而要将法律看作是一个连续、一往无前的发展整体。
——（美）本杰明·N·卡多佐
美国食品药物管理局于2011年10月24*批日**准了氯巴占用于成人和2岁以上儿童癫痫发作的辅助用药。但在国内，该药还未上市。湖南省第二人民医院神经内科副主任医师李振光说，很多抗癫痫新药国内没有引进，无法正当途径取得。开药时，医生告诉张妈妈，这药国内买不到，找病友想想办法。张妈妈照做了。
第一次跟“铁马冰河”接触，张妈妈就无条件信任他，“很多病友在他那儿买药。”微信上简单沟通，张妈妈付了钱，两三天后，收到药，“他的药都是现货，不用等很久。”张妈妈没见过“铁马冰河”，甚至没听过他的声音，但认为他是个好人。疫情期间，药进不来，“铁马冰河”会在群里协助病友互相借药。“铁马冰河”是安徽人 ，他的女儿也患有罕见癫痫性脑病，从2020年春天开始，“铁马冰河”通过网络从海外代购氯巴占。
本次案件中，4名患儿母亲被中牟县检察院认定“*私走**、运输、贩卖*品毒**罪”，因“犯罪情节轻微”不予起诉。而从事氯巴占代购并向病友销售的“铁马冰河”，是唯一一名被中牟县检察院以“毒贩”提起公诉的犯罪嫌疑人。事发后，没有人卖药了。
11月28日，婴儿痉挛症患儿家长组成的网络社群组织“一米阳光病友群“发布了一封求助信。信中说：“作为罕见癫痫疾病的患儿家长，我们深深地知道，精神药品的第一属性是药。”呼吁建立合法的买药渠道。该组织汇集了1042名家长的实名签字，向社会发出求助。
代购者“铁马冰河”已被羁押8个多月，2022年3月18日也就是今天，本案将在中牟县人民法院开庭审理，同时 123名病友向法院提交了一份联名*愿请**信，他们都是类似癫痫性脑病患儿家属，希望国家关注特殊病患用用药需求。
三、权力可以集中，但正义必然是个体化的、分散化的。司法在追求正义的过程中，如果完全摒弃民间的立场，完全忽略个体当事人的感受，有可能会导致正义的错位甚至正义的窒息。
根据2015年《全国法院*品毒**犯罪审判工作座谈会纪要》（简称《武汉会议纪要》），其中提到，行为人出于医疗目的，违反有关药品管理的国家规定，非法贩卖上述*醉药麻**品或者精神药品，扰乱市场秩序，情节严重的，以非法经营罪定罪处罚。《武汉会议纪要》明确了“出于医疗目的贩卖管制类精麻药物”行为的定性，即不以*毒涉**罪名定罪处罚。
2017年5月，为满足儿科临床用药需求，国家卫生计生委、工业和信息化部、食品药品监管总局继续紧密围绕我国儿童疾病谱以及相关企业研发生产能力，组织专家制定了《第二批鼓励研发申报儿童药品清单》，10毫克的氯巴占片剂位列其中。但目前，国内医药厂家对氯巴占的研发，还未进入临床阶段。
简单的喊着正义或者邪恶的口号很容易，简单的说一句法律禁止很容易。难的是，如何用法律人的理性和细致去勘查和勾勒正义的边界，如何在坚持主流意识形态和国家法律话语体系的前提下发现并兼顾被忽略的民间法，如何用法律人的良知和怜悯去斟酌和界分刑罚的合适重量，如何让一份司法判决既能承载法律的威严又能浸透人性的光辉。