“每一个小群体都不应该被放弃，身为母亲的我还能坚持多久呢？”
我叫张静，患者是我的女儿叫:顾逸馨，7岁，家住云南省曲靖市宣威市杨柳镇可渡村委会顾家院子村，说起医院，很多人脑海中，都浮现出熙攘的人群夹杂着刺痛药水的冰冷画面，医院的墙角承载了多少祷告，同时就见证了多少我和女儿的心酸。
我的女儿顾逸馨出生于2015年5月28日，最开始发病于2016年6月正面头皮自己起蚕豆大小疣状，之后是1岁4月（左大拇指脓肿于2016年9月感染，10月9日在曲靖第一人民医院住院切除术11月2日出院），2016年11月29日打百白破第4剂、于12月中旬摔了右边头皮（米尖大小破损后感染）一周左右出现脓肿，于2017年在云南省宣威市云峰医院住院引流手术恢复可出院，右侧头皮反复感染于2017年4月13日住院云南省曲靖市第一人民医院住院切除术治疗，4月24日恢复可出院，2017年7月20日住院云南省昆明市儿童医院（烧伤感染科）查出右侧头皮感染，右侧头盖骨破坏，左侧肋骨脓包肋骨破坏，左侧踝关节疼痛骨质破坏，于2017年7月28日直接转院去北京儿童医院，在北京儿童医院住院半年，做了很多检查（腰穿、骨穿、骨皮穿刺、骨膜穿刺、取骨头活检、*013院医**全身PET/CT检查，人民医院/儿研所/积水潭基因检测做了2次）等配合相关医院检查，对于一个2岁的孩子来说（她的童年不应该是这样的残酷，应该和其它同龄儿童一样，欢声笑语无忧无虑无病痛的生活……），她承受了常人无法承受的太多太多疼痛，作为患者母亲的我来说多希望我可以代替孩子承受所有的痛，每次亲眼目睹孩子各种检查那种锥心刺骨的痛简直心痛骨髓，是无法用语言表达的，但我的孩子她真的是世界上最坚强的人，每一次明明痛的流泪却安慰我，妈妈你别哭:我很坚强，就是孩子这股坚强勇敢劲儿让孩子熬到现在，但无论孩子是多么坚强勇敢，无论大夫是多么尽心尽力始终找不到孩子感染病源，导致一直无法确诊；当时孩子的病情严重，因为治疗时间长费用太大，导致后续治疗费无法续上，就出院回家，回家后孩子病情越发感染严重，全身骨质破坏，全身关节处明显肿胀（半个月水都喝不了、孩子每日每夜痛得哭不出声来，痛到只会用微弱的哼声来代替疼痛，连翻身都成问题），看到孩子那样痛，自己却无能为力时，刺痛心髓的泪水再一次打湿了我的双眼…… 后来无意中听说了一个叫（伯杏的中药粉末状）偏方治疗骨头破坏很好，就去买来给她吃，自从吃了那个偏方孩子饭量大，全身骨质破坏/关节肿胀地方全好了，（哪个偏方吃了3年半，对于我来说哪个偏方就像电视剧里仙丹一样，有着起死回生的效果），让我的孩子和正常孩子一样，来历不明的偏方始终治标不治本，虽然当时救了小馨馨一命，但也导致7岁的她身高只有95厘米，体重仅14千克，心疼，坚强的她与病魔斗争了6年……
我以为孩子一直吃着偏方只是身高不长，于2020年3月30号带她打了麻腮风，于2020年4月27日体温38.3度就昏迷抽蓄20多次，因为抽蓄次数多导致窒息，在云南省昆明市儿童医院重症监护室经过几个小时抢救，7天7夜呼吸机又把7岁小馨馨从地狱鬼门关抢了回来，在残酷命运挑战面前，7岁小馨馨以顽强的毅力和恒心与疾病做斗争，经受了严峻的考验，对人生充满了信心，可是无论小馨馨是多么想要活下去，无情的病魔始终没有停止过。 于2021年4月份孩子在幼儿园被小朋友踢了一下右侧膝盖，一周左右右侧膝盖红肿感染明显有脓液，于2021年4月在昆明市儿童医院住院恢复可出院，右侧膝盖就一直反复感染化脓，我7月初只身一人带馨馨来重庆医科大学附属儿童医院住院1个多月，经反复检查后被确诊为1.PAPA综合征、2.慢性复发性多灶性骨髓炎3.坏疽性脓皮病4.右侧髌骨脱位5.矮小症；PAPA综合征是一个外国病种，是非常罕见的病，此刻天真的塌了，注定不会天亮了……
大夫告诉我顾逸馨这个病非常罕见，得长期配合治疗，而目前对馨馨这个PAPA综合征世界罕见疾病来说，治疗手段只是探索性的治疗，当知道这个结果时，泪水再一次涌上心头，我不敢想，不敢去想……这6年的辗转求医已经花了100多万，面临后续高昂长期治疗费，作为一个普通家庭来说，这6年来早已经花光了家里所有积蓄，并早已债务累累，从7月份确诊PAPA综合征以来每个月都要定期来重庆儿童医院住院治疗，每隔2周打一次的生物制剂，每天定时吃激素药，各种钙片生物制剂不但是自费药，一针都是好几千，有时实在没有办法了，我就是用自己信用卡来刷了带馨馨去住院治疗，自己的骨肉我该怎么办？我又该如何舍弃不配合大夫的治疗呢？我不敢想明天馨馨的病是怎样的情况，后续治疗馨馨会面临多少坎坷，但我坚信哪怕砸锅卖铁，我也会坚持下去…… 绝不放弃治疗……
口述：张静