原创 张娟 张娟chuandao
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癌症末期患者唯一生的希望就是靶向药-负作用相对较小的化疗药，这种药的特点就是“贵”。戴建业妻子的肺癌靶向药一粒1700元，一月51000元左右。老胡的肝癌靶向药索拉菲尼两粒1700元，一月51000元左右。不知道拜尔公司如何定价，为什么靶向药费定在每天1700元。
医生告诉我一个月的靶向药费用是5万元时，我也是心里一凉，老胡能吃多久呢？为了给老胡吃上这救命药，我踏上了“药神”之路。通过网络找到代购印度靶向药的人，经过一番沟通、询问、质疑、半信半疑、痛下决心后，我购买了一瓶“盗版”索拉菲尼，不到2000元，可以吃一月。现在大家可以理解为什么有那么多人买印度仿制药了吧。正版药一月，仿制药可以吃两年，印度药是许多家庭的希望，也是我家的希望。我没有能力让他吃正版药，盗版的也得吃呀。
老胡最终还是吃上了正版药，我非常感谢中国红字会，红会的肝癌患者赠药项目让老胡有机会吃上正版药。红会赠药规定，肝癌患者先付7.5万元买1个半月的药，红会免费赠药1个半月，然后，患者再付7.5万元买药，以后的药费都由红会承担。其实，这个项目开始时患者需要买3个月的药付15万元后，红会才会免费赠药，后来，为了减轻患者的压力，红会规定分两次付自费部分的药钱，现实是许多患者还没有吃完15万元的药就已经去世了，赠药规定做了调整。红会体现了慈善本质-“老者安之，朋友信之，少者怀之；老吾老以及人之老，幼吾以及人之幼；出入为友，守望相助，疾病相扶”。
当然，天下无免费的午餐。吃到红会的免费药也是九九八十一难的取经征程。首先，向红会证明有人确实患肝癌，且没有手术机会，这意味着我们需向红会提供所有的病历，并标注所需的数据。其次，向红会证明是这个人患肝癌，我们需提供老胡户籍所在地居委会证明确有其人证明信，我们需提供上海居住地居委会证明其人住在这里的证明信，第三，我们需每月提供上海三甲医院的血液，B超检查报告。第四，我们需提供三月一次的三甲医院CT检查报告。第五，我们需提前2周将所有需文件寄到北京红会肝癌赠药项目组。第六，我们需要提供二寸照片办理领药证。第七，我们需要在发药前登陆发药网站进行人脸识别。第八，我们需确认发药信息，并在其确定的地点领药。第九，本人亲自到领药点领药。
做完所有这些领到药时，我松了口气，老胡终于有机会吃到药了。你能体会因有药吃而如此兴奋的悲伤吗？靶向药毕竟是化疗药，化疗药就一定有副作用，索拉菲尼的副作用就是皮疹与腹泻。于是，我又担心有没有皮疹，有没有腹泻。老胡没有出现皮疹，但他出现腹泻。我只能看着他在腹泻与便秘间来来回回，无能为力。
老胡是幸运的，靶向药对他有效。一段时间内，老胡的肿瘤变小了，身体的副作用也变小了，他也慢慢长胖了，一切看起来都向好的方面发展，老胡的朋友曾说“你是不是误诊了”。肝癌靶向药的有效人群的概率大约为50%，即它只对50%的患者有效，有些人即使吃了这药也没有用，它只是安慰剂。
当我觉得否极泰来之时，老胡的检查报告显示肿瘤扩散了，我不知道老胡看没看报告，我也不知道他是否知道肿瘤扩散了，但我知道。此时，我才真正面对老胡要离开了。我所有的努力，所有的希望都将化为一缕青烟，转瞬消逝无踪，我才真正感受到悲伤逆流成河。从这天起，我尽量不去看老胡，因为我看见他就无法控制眼泪，为他的命运多舛，为他的英年早逝，为他的一切......，为这无尽的悲伤。如同《一秒钟》中张译的泪流满面，只要足够悲伤，泪飞顿作倾盆雨。
面对癌症时我们没有太多的情绪，我们只是让自己忙起来。不是没有情绪，而是无法面对这无尽的悲伤，我们假装自己与他人无异。
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