

23500/盒的格列卫降了价,进了医保,现在白血病患者每个月只需要负担2000元。53800/盒的克唑替尼只在部分省市进了医保,报销70%以后,肺癌患者每个月还要支付1万6。
《我不是药神》这部电影在刻画患者现实生活的同时,也把代购的这条灰色产业链暴露在大众视野中。短短四天之内,电影的票房超过10亿,白血病机构收到的公众捐款也再创新高。
然而,肺癌患者小斌却表示,这部电影上映以后,癌症患者的生存状况没有变得更好,反而更糟了。
小斌得了癌症以后就丧失了劳动能力,身体状况极不稳定的他大多数时间都在家休息。机缘巧合之下,小斌走上了代购印度仿制药的道路。对他而言,代购印度仿制药不仅可以帮助病友获得更好的治疗,还可以为自己增加一点收入。
正是靠着代购的工作,他才能够勉强维持现在的治疗和生活。如果有一天代购被禁了,他失去的不仅仅是救命药,还有生活来源。

- 我是孩子的父亲,也是肺癌晚期患者 -
小斌,30出头,两个孩子的父亲。28岁那年,一阵猛烈的咳嗽搅破了小斌平静的生活。在连续咳了一个多月以后,小斌才去医院做了全身检查。检查结果让这位年轻的父亲当场僵立:肺癌中晚期,并且已经淋巴转移了。
半个月以后,小斌就被推进了手术室,并陆续接受了四个疗程的化疗,情况有所好转。但好景不长,第二年元旦的时候,小斌发现全身酸痛,腰椎的部位尤其痛苦。去医院一查,原来是骨转。
这时,医生给小斌推荐了一种叫克唑替尼的药。医生说这种靶向药对于癌症治疗有奇效,不过因为药效显著,价格也十分显著,53500一盒,一盒可以吃一个月。
查出癌症的半年里,小斌已经花了二十几万看病,几乎掏空的家底。所以,面对这5万多一个月的神药,小斌决定放弃。一是因为他确实没有钱,二是因为他也压根不相信这小小的药丸会对癌症产生逆转性的效果。

- 病友互助,让我看到了一丝希望 -
因为经常往医院跑,小斌结识了一些病友。在等待临床入组在这一段时间里,通过病友的介绍,小斌加入了当地的癌症患者协会,被介绍进入了患者的QQ群,结识了更多同病相怜的朋友。也是因为这个契机,小斌知道了另外一种药物的存在:印度版的克唑替尼仿制药,药效据说一样,价格却只有原厂药的十分之一。
虽然病友们都说印度版的克唑替尼效果好,小斌还是不为所动。在他看来,印度版的克唑替尼就是一种盗版药,价格还不便宜,他连正版药的药效都不相信,更不要说盗版药了。
大半年以后,小斌临床入组的希望落空了。因为拖得太久,病情得不到控制,小斌的身体彻底支撑不住了,体重一路下跌到100斤下。
在身体和精神的双重压力之下,小斌从病友那里买了一瓶克唑替尼的仿制药。但是他一直忍着没有吃, 因为他觉得还没有到最后一刻。

- 仿制药也是无奈之选 -
国庆节的前一周,小斌全身发麻,瘦得只剩下皮包骨头。这次,他感觉自己快不行了,就着手开始料理后事。但是死神好像并没有想把他立刻带走,而是把他当作手里的蚂蚱一样,来回挑逗玩耍,让他生不如死。
在被死去活来的折腾了一番以后,小斌扛不住了,这是活着的他能够忍受到的痛苦的极限了。如果继续忍耐下去,杀死他的可能不是癌症,而是他自己。
在临近崩溃的边缘,小斌决定死马当活马医,去试一试印度神药。
9月30号,小斌嗑下了第一颗从病友那买来的的印度版克唑替尼。第二天,也就是国庆节的时候,他惊奇的发觉自己的身体居然就不麻了。
等到了第三天,小斌竟然可以活蹦乱跳,跟没有得病时的状态一样了。直到这个时候他才相信,这种印度版的克唑替尼确实对他的病症有奇效。
这给了小斌巨大的希望,生的希望,康复的希望。他开始常规服用印度版的克唑替尼仿制药。
因为一些病友看着他康复的效果很不错,就来向他请教,小斌又把自己的经验分享给其他病友。在这个过程中,其他病友购药的需求又产生了,纷纷来找小斌要求购买印度仿制药。

- 帮助病友也帮助了自己 -
小斌自己是一个病人,生病了以后工作也丢了,天天在家里也没事干,想着帮助病友代购药品,一来可以赚点小钱,补贴一下看病的费用,二来也可以切切实实的帮助这些迫切求生的病友。于是,小斌铤而走险,走上了代购仿制药的这条道路。
新药在国外上市的速度远远比国内快,而印度政府对于仿制药的包容态度和政策又让这些新药的仿制药可以迅速出现在印度市场上。所以在国内的患者还在服用克唑替尼一代的时候,克唑替尼二代就已经在海外上市了。这个消息很快就在患者群里传播了出去,“药侠”们迅速行动,早于中国医生和政府之前就把克唑替尼二代药物带入了国内。
小斌对克唑替尼一代耐药后,开始瞒着医生服用克唑替尼二代。虽然不遵循医嘱的服药并不科学,并且可能会带来其他负面的效果,但是对于小斌和其他的癌症患者来说,有药吃总比等死强。
- 医保我对你怀有希望 -
小斌渴望医保可以为自己解决问题,却也并不看好医保的解决方式。
医保的资金池就这么大,给了白血病患者,其他癌症患者、罕见病患者、心脏病患者怎么办?中国的人口基数大,老龄化趋势增强,近几年的经济却在收缩。在医保的需求方面,求远远大于供。就现在的情况而言,让克唑替尼这样的高价抗癌药物医保完全报销,还完全不可能。
代购原来是一条地下产业链,政府有的时候睁一只眼闭一只眼,代购者和患者也能过得下去。随着陆勇代购案件曝光,《药神》电影大火,代购从地下浮到地上,药厂对政府部门施加的压力更大了,相关机关的执法力度也更强了。
但是,受到打击仿制药影响的永远都是穷人。因为没有钱,才去买仿制药。握有专利权的药厂即便向政府施压,不让卖仿制药了,这些使用仿制药的病人还是买不起正版药。甚至于就算医保报销了70%,还是买不起。
除此以外,作为癌症患者,他们丧失了大部分的劳动能力,身体处于一种极不稳定的状态,需要时时养护。医保可以解决一部分的医疗费用问题,他们的经济来源问题怎么解决?

- 这可如何是好? -
前段时间,某靶向药物仿制药在网上被和谐了,甚至在患者微信群和QQ群里,这个药物的代码也被和谐了。一些参与代购的患者被拎进了警察局。这压缩了患者的生存空间,让其他患者获得救命药的途径就更窄了。
除了要面对努力求生和生活的压力,小斌和病友们还要时时面对服用靶向药物药物所带来的副作用。药厂研制出了对抗肿瘤的神药,却不曾为药物的副作用负责过。
菲菲是一名年轻漂亮的女孩儿,家境不错,又在海外留过学。也许是因为原来生活太顺利,也许是老天爷也嫉妒她,才大学毕业的她就被查出了肺癌。在经历过手术、化疗和放疗之后,她开始服用靶向药物特罗凯。这种药物对抑制肿瘤的生长产生了神奇的效果,但与此同时又让菲菲的全身皮肤溃烂,让她得了严重的皮疹和甲沟炎。
因为腿上和脚上的皮肤溃烂的太严重,她疼得下不了床,影响了正常的生活,只好停用靶向药。但停用靶向药物的后果就是,肿瘤再次爆发性的增长。
菲菲向医生反映了这种情况,医生也没有合适的应对措施,只好把这样的副作用症状向药厂反应。但几年过去了,药厂依然没有找到合适的解决方法。

- 他们继续抗癌的老兵 -
抗癌的路程开始后,副作用就开始层出不穷。看得见的,看不见的病人自己难受,亲人也十分的焦急。
脉灯帮助所有的癌症患者召集所有病友的智慧,解决抗癌过程中副作用的处理经验。
- 你可能会这样想 -
1.我的副作用解决方法都是医院医生告诉我的,这样的分享有价值么?
答案:非常有!每个医生的经验不同,各个省市的医生又不同,所以你的分享对病友是非常有帮助的,这是非常高质量的经验分享。
2.抗癌药的副作用就那些,公众号里很多都有。我就不用赘述了吧~
答案:不对!我们每天接触的公众号信息量非常之大,很多病友收藏起来又石沉大海了。并且时间长也没有进行更新过。所以在脉灯发表你的经验就尤为重要了,因为我们能够让病友们随时查看,随时补充。
以上的回复是不是解决了你的顾虑呢?如果还没有完全解决我们继续向下看:
这一期我们解决的副作用分别是:

点击参与:我是如何提升白细胞的食疗和药用方法

点击参与:癌症患者胸水控制,我们是这样做的

点击参与:化疗期间呕吐,尝试这样来缓解

- 经验活动分享规则 -
- 活动时间:每一个话题活动时间为10天
- 请分享经验时详细的讲述经过,并告知历时多少天得到缓解。
- 活动期间分享经验的用户将平分问题总价值。你的经验被其他用户点赞10天后获得额外百分比的现金奖励。
- 分享问题页面邀请其他病友贡献经验同样获得红包奖励
- 每一次经验话题结束后的一周内,脉灯将会把现金发送到用户脉灯余额中。用户可手动体现。
- 参加本活动前请仔细阅读规则,如有疑问请立即留言反馈。