#你好星星的孩子#
我的女儿在4岁时被怀疑是自闭症,5岁时开始到机构做训练。带孩子在机构上课时,总会因为看到同样经历的人的生活,而感慨万千。今天就讲一讲我所看到的几个让我印象深刻的孩子和他们家人的故事。

1.漂亮女孩的故事
和我的女儿一起上课,还有另一个女孩。很多自闭症家长都说,得自闭症的男孩多、女孩少,但女孩一旦有,就会很严重。阳阳就是这样一个女孩。
初次见面,并没有觉得有什么异常。阳阳的奶奶带她来上课,她给阳阳编的麻花辫很像我们小时候的样式,总是给阳阳穿着小裙子,很秀气很可爱。阳阳总是微微地笑着,眼睛弯弯得像个小月牙。
但是开始上课之后才发现阳阳的问题。
阳阳每次说话,基本都需要家长或老师的提示。机构的语言教学时,就像学外语一样,教会孩子特定环境的特定句式,比如排队时应该怎么做,想要买东西应该怎么说,学会各种套路一样的行动和语言了,先有了生活技能和语言积累,再去学习灵活的使用和自由的发挥。但是阳阳比较明显的问题,就是使用的时候,该说什么,该怎么说,如果没有提示,自己就说不出来。
阳阳的奶奶已经算是比较耐心的人了,但是在集体活动中,有时也会恼火或责备孩子。我印象深刻的一次是,在阳阳奶奶批评了阳阳之后,阳阳坐在自己的位置上,嘴上还是笑着的,但是眼睛一直在流眼泪。看到这一幕,我真的很揪心,我不知道她到底开心还是伤心,也不知道她是不是懂什么是开心、什么是伤心。
还有一次,老师发奖励的玩具,我女儿由于请假,第二天去的时候老师把玩具单独补给我们。被阳阳看到之后,就像“饿虎扑食”一样抢走了玩具,直接撕开包装自己玩起来,并没有“自己的”“别人的”的区分,也没有“等待”的概念。
在平时一起聊天时我了解到,阳阳的妈妈是一位医生,爸爸是公务员,都比较忙,所以只好由奶奶带着上课。这样的生活已经是第三年了。之前也曾在医院治疗、吃药,但是都没有什么效果,只有上课还在一直坚持。
所以我也一直很心疼这祖孙俩,不管烈日、严寒还是雨雪,阳阳奶奶都是骑着电动三轮车,早出晚归地带着阳阳上课。
在我们停止常规上课之后,我们就很少再见到阳阳和她奶奶了,周末加课时老师说,阳阳现在很好,进步很大,听到这些,我也跟着开心。

电影《海洋天堂》
2.唱歌很好听的男孩
天天是和我女儿比较相似的情况,都是爱玩爱笑,蹦蹦跳跳地看上去很活泼,不知道情况的人不会把他们和自闭型这个词联系在一起。
但是一开口,就立马露馅了。在上课的那段时间,每次看到天天,他都会过来问我:你家住几楼?看到老师,他又问:你家住几楼?
每次排队,天天总是站在队尾,如果有人站在他的身后,他就会立马站到这个人的身后,继续在队尾的位置。所以,只要排队,不管他到得早还是晚,总是会在队尾站着。
天天的妈妈给我的印象是个女强人,早些年自己做生意,后来又做微商、海外代购等。每天都是开车从城市的最南边来到最北边带孩子上课。
可能是和我女儿情况比较像,也可能因为小男孩长得帅又可爱,我对这个孩子一直也很喜欢。天天妈妈经常在朋友圈发天天唱歌的小视频,六七岁的年纪能把周杰伦的歌唱得那么好听,让我这个听音乐就害怕的娃娃的妈,羡慕不已。
有时我也会错觉,这是自闭型的孩子吗?有时我也感叹,如果真的不是就好了,真希望他能把那些刻板的兴趣忘掉,找到更多的快乐。

电影《海洋天堂》
3.一直在奔跑的孩子,一直在奔波的家长
在机构训练的,有自闭症的孩子,还有一部分是多动症。有个男孩多动症看起来比较严重,正常的课程都上不了,一节课40分钟,有20分钟都是老师和家长要把奔跑的他抓回来、摁住。
但我想说的第三个孩子不是他,是他的好朋友齐齐,另一个好动的孩子,相比起这个多动的孩子要“乖”很多,起码课堂上是能控制的。只是下来之后两个人一旦玩起来,就摁不住了。可能也正因如此,所以两个人能成为朋友吧。
齐齐和我们一起上课,看上去很机灵,除了好动、排队时没有规则意识、上课时遇到挫折会情绪失控等问题之外,其他时候我觉得倒没有多少自闭症的特点。唱歌、回答问题声音很大,有胜负欲(但是接受不了输)。我和他的妈妈不熟,也不太清楚是不是还有其他症状,不清楚是不是只是好动。
对于齐齐,我想说的是他的爷爷。平时大部分时间是他的妈妈带他上课,有一次加课遇到了他的爷爷。爷爷说,他爸爸妈妈在忙。他把齐齐托付给老师,说:我要送齐齐姐姐去上培训班,一会儿过来。
老师开始给齐齐上课,爷爷送姐姐去培训班,然后回来,等到齐齐下课,爷爷再带齐齐去接姐姐。这个时间的安排严丝合缝,一分钟也不耽误。但是看到齐齐爷爷高大但又有些单薄的背影,突然又觉得心酸。
我很羡慕那些能有爷爷奶奶姥姥姥爷带着上课的孩子,因为我是要跟领导请长假,以拿不到工资和奖金为代价,带孩子上课的。疲劳的时候,总想能有人替我就好了。但是那天看到齐齐爷爷,我又心疼那些带孩子上课的老人。他们辛苦一生,把儿女养大,孩子终于成家立业了,可是孩子的孩子又有问题,他们的奔波还是停不下来,操心完了儿女,还要为孙子孙女操心,一辈子什么时候才能停歇呢?
养育一个自闭型的孩子,有时候孩子可能并不难受,他只是活在自己的世界里,有喜怒哀乐,但最难受和折磨的是家长。沟通的壁垒,未知的以后,艰难的康复,这可能才是自闭症家庭的痛苦吧。

电影《海洋天堂》
4.把全世界当成“工具人”的母亲
在机构中遇到一位母亲,虽然并不是太熟悉,但几次接触就很佩服。她是那种可以把生活中任何环节当作课堂的人。
她的孩子华华稍微大一些,我记得是8岁了,个子也高大,胖胖的。看上去是比较老实、憨憨的男孩子。
有一次下大雨,中午回不了家,我点了一份麦当劳,带孩子在机构的教室里吃饭。这个时候,华华不声不响地走了过来,我看着他,他看着鸡翅,我刚想开口问“你是不是想吃”,还没说出口,他就拿起一个鸡翅跑了,留下凌乱的我。
不一会儿,华华妈妈拽着他回来了。
如果是普通家长的孩子,华华妈妈一定会向我道歉,批评孩子,然后我回答没关系,告诉孩子如果想吃可以说,我们可以一起分享。
但是我们的孩子不是普通孩子啊。很多妈妈和老师都明白,任何一次问题行为都是帮助孩子学习和进步的绝好机会。
华华妈妈拉着他,先是问,是不是拿了阿姨的鸡翅,是不是想吃了,如果你想吃,你应该怎么和阿姨说?华华在妈妈的引导下,望着前方的空气说出了想吃鸡翅的想法。
而我也在华华妈妈的暗示下,告诉华华:因为你已经吃过饭了,再吃太多食物而且是油炸的,会不舒服,如果你还想吃,我们下次一起买来吃好不好?
这样的一个小插曲,在我的配合下,完成了华华妈妈对华华的一次行为的纠正。虽然充当了工具人,但对这个妈妈也是由衷地敬佩。

带孩子上学途中,一个大好的天气,心情也变得很好
结语:
除了上面几个孩子和他们的家长让我印象深刻,还有很多其他的经历,比如同样是一个很漂亮的女孩子,妈妈怀孕了,仍然每天开车带她来上课。我夸奖女孩长得很漂亮,又安静又乖。妈妈用似乎轻松的语气玩笑地说:脑子不好使,漂亮有什么用。也有在一线城市有房有存款的爸爸,却因为孩子的情况而看不到生活的希望,整天大倒苦水。
每一个来自星星的孩子的背后,都是一个家庭、几个成年人的艰辛和崩溃。
每一个同病相怜的人的经历,也都是对我的鞭策和激励。
虽然生活艰辛,但我依旧相信,努力会有收获,我也感恩于现在社会越来越多的包容和理解,更多的人开始关注这个群里,更多人的愿意接受和帮助这个群体。也相信,来自星星的孩子们,都会慢慢地寻找到自己光芒和方向。

电影《海洋天堂》
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