今天，我为大家做了一篇特别专访，
第一位主人翁就是权哥，是六年前我去漠河旅游的火车上认识的一位小伙子，人非常善良和热心。
第二位主人翁是胜胜，已经3岁了，抗癌有两年。
胜胜的癌种，横纹肌肉瘤，非常罕见，同时又是恶性程度最高的一种之一。因为罕见，所以针对性的药物特别少，全世界熟悉这一病种的医生更少；因为恶性程度高，肿瘤的发展又异常迅猛。
他正在经历第十八次化疗+放疗，五次全麻手术，从原发臀部、骶前及腹主动脉旁、第一骶空、髂血管、左锁骨旁淋巴结转移、开颅手术（1次）、使用了超过人体规定承受极限剂量的化疗药……
刚确诊前一个月求医到处碰壁，在广州经历了广儿、中一、中肿、南方三院的骨科、肿瘤科、小儿外科等多个科室拒绝，漂浮了大半月终于有一个医生一个医院愿意接收救治。
治疗期间，医生就说这个病如果在早期治愈率大概只有百分之六十，而胜胜的年龄、肿瘤部位、发现时转移判定为高危四期，存活率只有百分之十五。
毫无疑问命运是眷顾他的，一次次的逢凶化吉，直到现在胜胜嘴里喊着加油，手脚并用非常地吃力，但他还很努力向上攀爬，前行不易，但是这股“劲儿”会鼓舞身边的人勇敢前进。
以下内容文字稍长，阅读时间大约20分钟
第一次与癌症交臂，险象环生步步惊心
权哥跟我说，2018年5月12日，这个日子，他永生难忘。当时胜胜一岁4个月，这天是他发现胜胜的右臀部突然肿起了一个小包，他赶紧去广州儿童医院做检查，医生当时说肿物硬而实，很有可能是肿瘤，让家属有心理准备。
权哥他很清晰地记住5月是他最难熬最黑暗的一个月，他说：“从5月13日到5月25日，基本每天都在奔跑在医院之间，不是在医院就是在医院的路上，广州儿童医院、省人民医院、中山一院、南方三院、每天各种挂号、抽血、吃药、CT、MR检查奔跑。”
他补充跟我说：“当时并没有一个医院一个医生肯收留胜胜，要么就说床位、手术难度、忙不过来都把我拒之门外，我当时在最后一位医生收治前想好了，如果医生不收，我就长跪不起。”
经历了半个月的求医碰壁，终于在5月30日，胜胜第一次做了全麻活检手术，切除了一部分进行病理检查和免疫组化检查，期间肿物还在不断长大，并且前面腹股沟两边也变大，盆腔有转移。
活检结果出来，确诊为恶性肿瘤横纹肌肉瘤。权哥还是有点不死心，不太相信眼前这么健康的宝宝会得癌症，又去中山肿瘤医院又做了全身的PetCT,心脏彩超、心电图、血常规、生化检查，基因检测等。结果出来：小圆细胞恶性肿瘤横纹肌肉瘤，多出转移，为高危IV期，是这个肿瘤高危险度最高等级。
听医生这么说，初为人父的他，瞬间感觉天都要塌下来一样。当时确诊前他并没有想那么多，只是简单的了解手术就是要切干净才有更多的治愈可能。可这段路太长，也太难。
千里迢迢艰辛治疗，预估生存率仅有15%
横纹肌肉瘤，除了北上广天津山东，其他医院的医生可能一辈子都没见过这个病的病人，更别说规范的治疗了。即使规范下的治疗，横纹肌肉瘤也是远比一般的恶性肿瘤恐怖。跟儿童恶性肿瘤之王神经母细胞瘤相比，横纹无论是化疗疗程数、放疗剂量、复发率都是高于神母。
医生对权哥说：“胜胜发病年龄、肿瘤部位、发病时转移，判定为高危四期，存活率只有15%。”
针对横纹肌肉瘤，若普通放疗，必然会造成附近骨头、器官和肌肉组织坏死，最好的治疗是是质子治疗。
国内的质子治疗只有上海、山东、台湾。
上海的质子治疗是只收治14岁以上的，而山东淄博是开机一段时间后面设备故障，再后面好像涉及手续的问题，台湾技术也不是很成熟。
当时权哥的目标是日本，治疗费用大概30万，生活费和中介费预计20万，因为日本技术成熟，所以当时主要就是咨询日本台湾的，还有欧洲美国，美国直接先要交一百万美元保证金，尼斯、瑞典的话整个治疗下来，不感染的情况下也要80万人民币，而且不包括放疗期间的小疗。
可肉瘤的恐怖性扼杀了这次优质治疗的选择，多发转移，治疗效果收益不大，质子中心已经不再接收了。
权哥带着胜胜一直在广儿和中肿之间跑，做各种检查，慢慢治疗之路开始。
18年6月16日胜胜在中肿第一次做化疗
- 第二疗程后，胜胜感染败血症，在广一住院治疗，使用高级抗生素万古霉素和美罗培南；
- 第三疗后在中山一院，治疗效果良好，肿瘤由原来的6cm缩小为2cm；
- 第三次全麻下进行原发臀部肿瘤切除术；
- 第八疗后，为了更好地给孩子治疗，前往天津市肿瘤医院，王景福医生，他是在国内数一数二对横纹肌肉瘤研究的，胜胜做了三个疗程化疗，并进行腹部淋巴结清扫手术；
- 因主管医生被聘请到山东省肿瘤医院，便跟随搬迁至山东就医，
- 至今已经做了第十八次疗程的化疗
做了无数次的B超、增强Ct、增强核磁检查。
“没有经历过不知道其中的艰难，以前我是连MR、Ct是啥都不知道的人，现在知道布洛芬除了可以用来退烧还可以用来止痛，止肿瘤影响身体机能受到压迫时最轻微的痛。”权哥说。
脑转移爆发情况凶险，与死神擦肩而过
权哥提起这件事还是心惊胆颤：“胜胜突发剧烈的头疼，发现癌细胞压迫脑组织，左手左脚已经受影响了，真的是生命岌岌可危。当时医生帮助我走了绿通。我早上坐高铁一路狂奔北京，走路都带风的，下午就到达医院。那主任很惊讶我的速度。我把资料给他看了，联系好办住院的相关事宜，找好住的地方又马上回济南接娃，在医院附近住着，一通知就跑去办住院，做检查。”
权哥停顿了一下，又说：“胜胜刚到北京那天晚上，没床位不能住院。孩子头疼得哇哇大哭，当时我没办法了，直接打120送医院了。”
2019年12月开颅手术
术前权哥就做好了下不来手术台的准备，或者下了手术台但变成植物人的可能性。
手术前医生说孩子这个瘤子位置长的比较安全，没有在危险的区域，应该不会留什么后遗症，而且脑袋上也没有痛神经，再加上最厉害的医生做手术等等。
2019年12月，胜胜在北京市宣武医院做了开颅手术，第五次全麻，切除颅内转移肿瘤，大小7cm。权哥在手术室外面等候了每分每秒都是揪心的煎熬。手术顺利完成，等胜胜醒过来，手术已经做完了，瘤子被切除了，“第一眼看到胜胜醒过来，还喊我爸爸。他还活着。”权哥说。
更值得欣慰的是，胜胜恢复的不错。手术当天就出了ICU，进普通病房，不晕也不吐，这样的状况可能是得益于这一路上的好心人的帮助。
也算有惊无险吧，开颅手术就这么过去了。
比起活下去，头发和面子算什么
刚确诊了孩子得了这罕见病及肿瘤危险度最高等级，至少要做十四个疗程的化疗，并结合手术、化疗或质子照射治疗等，一共预计治疗费用大概60万。
当时权哥给胜胜购买了一份保险，但还差一个月没有过等待期，胜胜最后并没有得理赔款。保险公司只退了保费。他身边的人问他为什么不扛一下，他说因为根本不知道这个病的恐怖性，生命都是论分与秒。
权哥已经联系了中介卖房和申请水滴筹挨个私信，问亲戚借钱等。最后在一个月左右水滴筹已经筹到了22.5万，加上亲戚朋友借了些。权哥每用一笔钱，都很清晰地用本子记录好，在水滴筹平台发出。
胜胜除了忍受疾病本来带来的疼痛还伴有很极端的副作用：比如恶性，呕吐，掉头发是最表面的，对肝肾胃心等整个内脏的伤害，对生殖、发育、免疫系统、基因突变都有影响。
权哥说：“胜胜化疗后，只要一踢被子脚着凉，就会脚痛。这个年纪的正常的娃，除了说缺钙或者生长痛，怎么也不可能有这种类似于风湿的痛。”
很多是潜在的，深层的影响，骨髓抑制是最直接表现出来的，白细胞、血红蛋白、血小板等远远低于正常值，当因为化疗造成血小板低打针吃药都升不上来又没有板可输的时候，也许一个喷嚏就会流鼻血不止，一个小小的碰撞就会造成内出血，而且化疗容易造成二次肿瘤，比如白血病。
有一天，胜胜对他爸爸说：“怎么我没头发了，爸爸？”权哥摘下帽子对胜胜说：“你看，爸爸也变光头了。”胜胜拍拍手掌，笑得非常开心地说：“我爸爸是大光头，我是小光头。”
父母和孩子都是彼此心中的小太阳
我很心疼胜胜，但我更心疼权哥。
在最后我想开口问问题的时候，权哥就已经看出来我要问什么了，说：“你想问我有没有放弃过？没有，从来没有放弃过，很多人都跟我说，准备二胎吧，不要被孩子拖垮这个家了，听了这些话我心情很低落，但是我不会放弃我的孩子，我知道后果不好，但是我也会坚持，因为万一又出新药了呢？也许坚持了一年，下一年又有了新的疗法呢？”
“不去坚持，肯定就是零希望，只要努力，那至少是在向着百分之百的希望的方向去前进。”他坚定地说。
一直鼓舞着权哥前行的不仅有身边人还有陌生人对他的关注和关心，最关键他的小太阳是胜胜呀。
“现在面对扎手指测血象他已经可以不哭了，而且会说谢谢！抑制期真的很恐怖，经历了白细胞0.38，中性粒0.07，血红蛋白57，血小板27，住院输血血红蛋白，打升白针升板针，终于平安度过第三疗抑制期。每当宝宝没有胃口，什么也不肯吃，我的心情就特别地低落，很无助，累的时候感觉就像在走万里长征，又像西天取经，但宝宝求生欲那么地强。我是爸爸不可能比他逊，对吧。”
这些孩子们都不容易，家长也都各个有了各种技能，像换药、打针都是小意思，有些患病孩子的家长学会各种技能，比如换药，做化疗用的picc护理做得比护士的还好，还帮病友们护理，非常有爱。
输液港、picc都是专门用来打化疗的，可以更好地保护血管，跟留置针不一样。留置针打化疗的话，血管很脆弱，伤害很大
胜胜已经接受完第十八次化疗+放疗，之后还要做几次治疗现在还是不知道的。
每次看着权哥在朋友圈分享了胜胜的小视频，我都会感谢他一路分享走来的真实故事，让我更珍惜当下，与家人相伴一起的时光。
谢谢你们这么有耐心阅读全文，
感受一股对生命的敬畏，
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