今天刚刚“进驻”头条,上一篇写的流水账得到了很多人的支持,让我这个小白心里的虚荣心又膨胀了一些。
前面写的是确诊经历,那个时候的心路确实要印象深刻一些,按理,接下来应该要说一说治疗经历,但我偏偏对治疗没太紧张,有些用药什么的,也记不清楚了,这方面,我爱人要认真很多,为此,还没被我,因为我不喜欢在网上查这个查那个,有些有用,有些也容易误导甚至会起反作用,我想,接下来,我就想到哪就说到哪吧,希望看到人的别责怪。
今年1月5日,我和老爸及我爱人一起来到天津准备入院了,医院里面要一个人陪护,我们还没习惯天津的饮食,因此外面还需要一个人买菜做饭。
记得那天早晨六点我们到的天津,坐了一晚上的卧铺,睡得也不太好,风特别大,我穿得还算多,爱人和老爸穿得一般,北方和南方很不一样,风刺骨的冷,我们得到医院通知时,临时买票,也没时间订好住处,出了地铁后,迎着去找宾馆,但是因为太早,宾馆没有空房,我们把行李寄存后就想着出去吃早饭,六七点的天津再加上风太大,我看得出,他们两个都发抖,可我戴着帽子和手套,还有一壶热开水,并不觉得冷,但那时,我的心里是非常苦涩的,觉得自己让他们受苦了,不应该又没办法。
上午晚些时候,终于联系好了,一个日租房,也就是公寓,两张床,100元一天,我们三人就算安顿下来了,还可以做饭,这次我们把电磁炉什么的都带过来了,中午,老爸和我爱人说出去找找菜场顺便买个中午饭回来,后来他们回来后说,菜场没找到,骑着自行车,手还冻得不行,外卖也没找着,买个了蛋炒饭回来,说实话,确实很难吃,油不好,嘴巴里又涩又渴,老爸更加坚定地说,要买菜做饭。
6号,我一边在医院做检查和等待,老爸和爱人就在外租房,医院门口有跟多发名片的房屋中介,很快,他们就在医院对面找着一家不错的,让我去看,楼层有点高,5楼,但环境还不错,价格也不便宜,老旧小区,每月3000,费用自理,但房东刘姐还是很热情的,给了我们很多帮助,到现在,我都说北方人整体比我们南方人要直率大气。
8号,我就开始住院了,王主任介绍了一下大概的治疗方案,前面进行五六个化疗,后面再做自体移植。我们当时提出了能不能做异体移植,因为效果可能会更好,王主任回答,异体移植是三线治疗方案,而且存在一定的风险,先采取目前的方案治疗,后面再根据治疗调整。于是接下来的几天里,又恰逢周末,医院不上班,我就熟悉一下环境,周一就进行了PICC植管,周二就开始用上化疗了,之前听说,化疗很痛苦,但我那次没有感觉到,具体用的什么药也不清楚,只知道“美罗华”和“长春新碱”,美罗华没让我好受,发烧,大多数人第一次用都会发烧,停了几个小时,稍微好点时,继续点滴,96个小时不停输液、心电监护、血氧,着实搞得有点被动哈,还好,第一次的化疗还比较顺利,没有什么太重的副作用反应。顺利地出院后,我就把头发给剃了,避免掉发带来的烦恼,他们说看到自己满把满把地掉头发,心里不好受,我也就吸取他们的经验了,效果还行。但是第二次化疗就很痛苦,美罗华依然让我发烧,还全身发抖,那个时候想忍住不叫医生的,但是被查房的护士看到了,不过停了几个小时后就好了,后来打过阿糖胞苷后我更难受难受,闻不得油烟味,时不时恶心,反胃,一直持续到出院,从镜子里看自己,好像瘦了一些。
第二次出院后也是各种不顺利,身上时不时出现红点,关节有些疼痛,最痛苦的莫过于腊月二十七开始的那次发烧,也不知道什么原因,就发烧了,煮了姜汤喝了美林,都不见效,发烧39度,不停出汗,衣服换了一身又一身,被子也都印湿了,但我那时想挺一挺熬一熬,可奈,熬不过去,老爸看着掉眼泪,让我去医院,于是腊月二十八晚上八点多,在他们的搀扶下,我们去了总医院,先是在发热门诊做核酸拍CT,四个小时后出来结果,不是新冠,然后再去急诊看内科,医生三下五除二就开了些药,不过也说我们最好要住院治疗两周,但因为快过年,我们中国人总想着过年就不要在医院吧,所以我们决定先吃吃药再看,另外再打了针提高免疫力,没想到,第二天,我的发烧就见好了,过年那天虽然没有完全恢复,但比之前总算是好多了。记得过年那天,我跟他们说包些饺子吃,在北方嘛,就当是入乡随俗,老爸为此还特别去买了桂鱼,在我们老家,桂鱼是很好的补品,只有过节才能吃到,当然我们兄弟几个回家时,每次也都照例能吃到,这里充满了父母对孩子浓浓的爱意。可是,那天下午起,我就不太舒服,一直躺着睡觉,老爸和我爱人在狭小的厨房包着饺子做着菜,本以为我可以好好吃一顿,但是没想到我一下午都在睡觉,门关着,灯也没开,这时,弟媳妇给老爸打来视频,他们两个人那时正蹲在厨房吃着所谓的年夜饭,我听到老父亲的哽咽声,没说两句就挂了,那时,我躺在床上,也不由自主地在流着泪,继续装睡,期间,他们偷偷开过几次门看我有没有好点。总之,就这样度过第二次的化疗期,从第三次入院起,情况就很有改观了,首先是医生决定不再打化疗了,因为有tp53缺失突变的人普遍对化疗不敏感,所以医院让我改用美罗华加靶向药的方案,第三次依然是发烧,不过有了前两次的经验,这次我很快就挺过去了,也不再担心受怕,据说第一次入院时,我哥听说我发烧到39度时,他也不知所措,和我弟弟打电话哭,男人的哭总能莫名地刺痛你的泪腺,我也一样。也是第三次起,我的心态更加地好了,开始很好地接受这个事实,因为陆续碰到新病友,我还友情客串起“政委”的作用,和大家说着没事,要调整好心态,哈哈,自娱自乐,其实我也是利用那个状态进行自我暗示,让自己也更加坚强一些。
经过几个月的靶向药治疗,病情有了很明显的好转,对了,这里说一下药物清单,泽布替尼是从1月份就开始吃的,后来第三次还加了来那度胺(10mg)和维奈克拉,维奈克拉用药有个爬坡阶段,这个时候,在爬坡稳定后,医生还建议加大美罗华的用量,由原来的每21天一次改为每周一次,当然,我说这些方案的时候,不是误导有些类似情况的人照搬,一定要遵医嘱、遵医嘱,只不过血研所因为权威些,他们的方案更为“大胆”些。靶向药给我带来的好处,除了病情得到缓解,还有就是对身体的伤害没那么大或者不是那么明显,我同时服用三种靶向药,血象也都还可以,脾脏逐渐地小了,终于在4月底,基本趋于正常单位,由最初的19cm缩小到12.1cm,现在更是到了11.7cm,已属正常范围值,PETCT也显示完全缓解了,评分只有1分。但考虑到套细胞淋巴瘤属于侵性,再加上有基因缺失突变,淋巴瘤中心邱主任的建议,以及我和老弟配型全相合的前提下,让我们做异体移植,于是,我在7月21日,也就是昨天,正式入仓,等待移植。
写到这里,目前的治疗过程大概就是这样,我没说太清楚,虽是当事人,但我不是专业的,也刻意没太多关注治疗本身,所以有些方法也说不清,总之,还是那句话,遵医嘱。
现在,我要做一些预告,下次准备一些关于我生病后得到的很多很多帮助,以及一些对于家庭的乱七八糟的回忆,我生活在一个非常非常幸福的家庭,父母很好,兄弟很好,爱人很好,儿女很好,如果不是这场病,我会生活得很幸福,但是话又说回来,虽然生病很痛苦,远没有我现在这样的轻描淡写,但是也正因这场病,我更加幸福,工作上,单位很重视,也遇到了很好很好的领导,生活上,家庭不言而喻,而且还有很多很好很好的真朋友,我也相信,自己一定可以闯过这最重要的移植关,至于会不会复发,什么时候复发,我觉得后面的事,我想应该不会复发的,医生目前评估我的无病生存率在移植的这些人群当中非常高,注意是无病生存率,容我嘚瑟一下吧,呵呵…
其实,无论怎样,我希望可以继续活下去,我哥说人没生病前有很多个愿望,生病后只有一个愿望,那就是健康,还有一位老乡病友说,生病后,眼睛能睁开证明是活着的就不错了,我想说,虽然生病是不幸的,但是因为生病也让我收获了很多,世界变得很美好,以后我就大家说说。
好了,今天就到这里,监控里,我一直低头写东西似乎不好,祝大家平安顺遂!