2021年7月，郑州市中牟县发生了一起争议巨大的刑事案件，4位患有罕见病儿童的母亲因接收海外违禁药物氯巴占而被刑事拘留。
当事件发酵传播后，中牟县检察院以犯罪情节轻微不予起诉，而帮助4位患有罕见病儿童的母亲进行海外代购违禁药物氯巴占的“铁马冰河”（网名）则被当地警方进行了羁押。
《我不是药神》作为一部内地拍摄的9.0高分电影，主要讲述了由徐峥扮演的中年男子程勇，利用偷渡等非法手段，前往印度代购治疗白血病的特效药“格列宁”而引起的一系列故事。
可如今《我不是药神》却在现实再次上演，更是引起了一轮新的争议。
氯巴占是一种治疗难治性癫痫病的药物，在药理上属于镇静催眠药物，具有一定成瘾性。我国早在2013年便将氯巴占列为《精神药品品种目录2013》中第二类管制药物，仅以法律的角度分析，氯巴占属于*品毒**。
“铁马冰河”被羁押在郑州中牟县，但他并非河南人而是安徽人，“铁马冰河”有一个8岁的女儿患有罕见的癫痫性脑病。
癫痫性脑炎是在2020年才被公布的神经病学名词，属于罕见病症，并且癫痫性脑炎没有特效药物进行治疗，只能靠一些镇静类药物辅助来减轻患者的病症。
“铁马冰河”为了给女儿治病，经常拖朋友从国外购买喜宝宁来给女儿进行保守治疗。不过是药三分毒，喜宝宁虽然对治疗癫痫症状有着明显的疗效，但同时也会对儿童的脑神经产生一定的影响，最为显著的则是会影响儿童的脑部发育。
在为女儿购药治疗时，“铁马冰河”先后加入了数百人规模的罕见病病友群，并在其中了解到帮忙从国外代购药物能够谋取利润。
2020年春天，一位患有罕见病的儿童家属得知“铁马冰河”有渠道从国外购买氯巴占后，向“铁马冰河”提出请求，希望他能够帮忙代购氯巴占。
同为罕见病儿童的家属，“铁马冰河”深知家长的一片苦心，所以第一次帮病友代购了氯巴占。
有过第一次代购经历后，“铁马冰河”便看到了商机，于是他开始疯狂地从国外代购氯巴占。由于国外的氯巴占规格不同，大概一瓶价格在250元至300元人民币不等。
“铁马冰河”从海外代购的氯巴占在国内以350至450元的价格出售，以此来赚取一些差价补贴家用。
对于代购药物，“铁马冰河”在网上查询后，自知是违法行为，但只要保证所有药物能够用在患有罕见病儿童的身上，那么法律也会从轻判处。
每次帮别人代购，“铁马冰河”总会实际调查需要代购的病友情况，在情况属实后才会选择帮忙代购，并保证药品没有用作其他违法用途。
“铁马冰河”从海外代购氯巴占和喜宝宁并非纯粹为了赚取利润，一些病友曾经也有不同的渠道能购买到氯巴占，不过他们购买的氯巴占价格非常昂贵。
氯巴占在国外并非天价药物，只是国内没有上市。“铁马冰河”在从事代购之前，病友们只能通过不稳定的渠道购药，国外一瓶200多元的氯巴占，购买需要花费500多元。
但自从“铁马冰河”开始海外代购氯巴占后，虽然也会增加一些钱，但最多只增加100块钱，并且还要承担邮费、快递丢失和无法发货的违约成本。
一些从“铁马冰河”处购药的病友，对于“铁马冰河”这个购药渠道十分满意，不仅价格和货源相对稳定，并且“铁马冰河”遇到家庭特别困难的病友，还会主动免费为其提供药物。
“铁马冰河”在病友群内积累了很好的口碑，但他做的代购药物终究是违法行为。
2021年7月，“铁马冰河”帮郑州的李芳等四位患有罕见病儿童的母亲快递氯巴占时，被郑州警方盯上，并且在李芳等人到快递站取药时当场抓获。
2021年10月，李芳等四位患有罕见病儿童的母亲被郑州市中牟县公安局以涉嫌*私走**、运输、贩卖*品毒**罪依法提交中牟县检察院起诉。
当代购救命药的母亲被移交检察院，并以“贩卖*品毒**”罪名起诉后，引起了剧烈反响。给孩子买的是救命药，却被按上“贩毒”的罪名，这让很多人都难以接受。
不过法不外乎情，公安机关和检察院在对四位母亲调查时发现，这四位母亲都有着共同点，那就是每位母亲家中都有一个患有罕见病的孩子。
这四位母亲从“铁马冰河”那里购买氯巴占只是为了给孩子治病，减轻患病孩子的痛苦，没有用作其他违法途径。
11月12日，在中牟县检察院了解到这些家庭的特殊情况后，发布了一则《不起诉决定书》。检察院以四位母亲因子女的罕见病而诱发犯罪，并没有从中获利，且家中患有罕见病的未成年子女需要抚养，所以决定不起诉。
虽然不起诉，但检察院依旧让四人签署《*过书悔**》保证以后不会再从事海外购买违禁药物。
在拿到《*过书悔**》后，李芳却选择拒签在《*过书悔**》上签字，因为她始终想不明白，自己购买氯巴占只是为了给患有罕见癫痫病的儿子治疗，为什么要悔过？
李芳的儿子自从出生后便被确诊了罕见癫痫病，这种疾病的发病概率低于亿分之一。每次发病都会让孩子疼痛欲裂，母亲看在眼里疼在心里。
为了给孩子治病，李芳跑遍了中国大大小小治疗癫痫病的医院，同样开了各种治疗癫痫病的药物，可孩子始终没有任何好转。
李芳在清华大学玉泉医院癫痫中心接受专家会诊时，给李芳提出了一个建议，让孩子服用氯巴占。
氯巴占第一次出现在李芳面前时，她查阅了各种资料，却发现医生开的氯巴占在国内并没有销售，想要购买只能由海外代购。
李芳实在没有办法买到氯巴占，医生却建议李芳去病友群询问，总会有购买渠道的。
抱着试一试的态度，李芳加入了各种病友群中，并且第一次购买到了氯巴占，要价600多元。为了给孩子治病，父母花再多的钱也认。
李芳的孩子吃下海外买来的氯巴占后，整整一个月时间都没有癫痫犯病，可见氯巴占对于罕见性癫痫有着不错的治疗效果。
随着李芳在病友群中越来越活跃，一个陌生病友向李芳推荐了网名为“铁马冰河”的网友，让李芳找“铁马冰河”代购氯巴占。
李芳第一次从“铁马冰河”处购买氯巴占时，只花了400元，比从其他地方买的都要便宜，而且对方的发货速度很快，让李芳倍感信赖。
当中国的疫情形势严峻时，“铁马冰河”也没有办法从海外代购药物，不过他却会在病友群中主动联系一些急需用药的病友，协助病友互相借药，以此来缓解氯巴占供不应求的状况。
“铁马冰河”在代购药物时，也会遇到麻烦事，如果一个收货地址经常收取海外的进口药，会被海关直接拉进黑名单，所以“铁马冰河”会在病友群中让一些病友帮助自己接收海外的邮件。
2021年7月，“铁马冰河”让李芳在内的4位病友帮忙接收海外邮件时，被中牟县警察当场抓获，并送到了当地公安局中。
这四位代收的病友虽然被不起诉处理，但警方却顺藤摸瓜，查到了“铁马冰河”这条线，并将其羁押。
2021年7月至2022年3月，“铁马冰河”已经被羁押了8个多月，期间“铁马冰河”的妻子两次提出取保候审，可是因为严峻的疫情外加其他诱因，致使两次取保候审都没能成功。
在“铁马冰河”被羁押期间，家人没有办法见面，而“铁马冰河”的妻子一个人又要照顾家中的老人，还要24小时不停的伺候着患病的女儿。
“铁马冰河”的女儿因为罕见癫痫病，虽然已经9岁，但智商却只有3岁的水平，而且女儿见不到父亲时常脾气不好，同时没有药物的治疗，导致病情极度恶化。
丈夫被羁押后，妻子只能在病友群中跪求好心人，能够给予一部分氯巴占给女儿治病，但稳定的药物来源断绝，彻底打破了这家人的希望。
“铁马冰河”的女儿断断续续的服药治疗，身体每况日下，母亲看在眼中疼在心头。
因为“铁马冰河”被羁押，导致病友群中没有了稳定的药物供给，一千多个患有罕见癫痫病的儿童失去了药物来源，甚至在“铁马冰河”被羁押的8个月中，有两名患有罕见癫痫病的儿童不幸身亡。
2022年3月18日，中牟县检察院以“铁马冰河”构成*私走**贩毒罪名将其起诉到中牟县人民法院等待审理。
在得知“铁马冰河”以“*私走***品毒**”罪被起诉后，共有132名罕见病家属联名签字，并移交到中牟县法院，希望法院能够从轻判罚。
这些联名签字按手印的家属，都是接受过“铁马冰河”代购的人，他们在联名书中提到，“铁马冰河”并非*私走**犯罪份子，而是给予患者救命药的恩人。
一位患有罕见病的母亲哭诉：“铁马冰河被羁押后，其他人也不敢找别人代购氯巴占，怕违法！但是数百名孩子已经快断药了，随时都有可能丧命，我不理解一个好人为什么会遭到这样的罪！”
“铁马冰河”的代理律师也表示：“将会以无罪为铁马冰河辩护，我相信法律不会放过任何一个坏人，同时也不会冤枉任何一个好人！”
“铁马冰河”代购的药物，有直接证据表明被用在了患病儿童身上，并且没有任何非法使用，如果氯巴占落在了有心人手中，那确实是有害健康的成瘾性“*品毒**”，但如果用在患者身上，那就是救命药。
《我不是药神》以9.0的高分成为了经典佳作，但当《药神》的情景发生在现实社会中，不免让人产生议论，氯巴占作为医生开具的救命药方，为何会买起来如此困难？
“铁马冰河”作为一名先驱者，他的事迹让百姓们重视起了罕见病群体，也正是借由“铁马冰河”的事情，数千名罕见病家属联名上书，让患有罕见病的儿童得以被重视，推动了一些治疗罕见病的药物在国内上市。
对于“铁马冰河”的妻子来说，她认为自己的丈夫是一个牺牲者，同时也是一个英雄，或许“铁马冰河”会被法律制裁，但同时他的牺牲也是值得的，会让国家重视起罕见病患者群体。
还有一个好消息，早在2021年11月份，我国的一家药企已经研制出了氯巴占的仿制药，并且在等的审批，当审批下来以后，因代购氯巴占而锒铛入狱，可能会成为过去式。
希望世界上每一个宝宝在父母和国家的呵护下都能够健康成长，希望这些宝宝的疾病都能够治愈，希望我国科技发展、医学进步，让罕见病不再成为能够治愈的普通病症。