要“怪”，就怪——
36年前， 广州烈士陵园 的那棵木棉树。
广州市起义烈士陵园，底图来源：南方都市报、N视频
01
如果不是因为一粒花粉
他就不用花12年，跑香港治一个“骨折”
1986年， 5岁 的文智右腿股骨 第N次骨折 ，准备在广东省人民医院做手术。
术前2天，爸爸抱着他到医院对面的 烈士陵园 玩，看到有片空旷的草地，就把他放了下来，休息片刻。
时值春天，园里的木棉花开得像火焰一样，热烈又张扬，
文智也尽情释放孩子的天性，在草地上 爬来爬去 。
小时候的文智长得很“趣致”（粤语：可爱）
突然，他打了一个喷嚏，没有几秒，又打了一个，慢慢地，气开始喘了。
文智爸爸内心一惊，差点连家乡话都爆出来 ——
“洗大鬼咯，唔嘿系发粉过敏吧？！”（客家话：完蛋，不会是花粉过敏吧）
回到医院，果然。
文智的过敏性鼻炎发作了，还引起了 支气管炎 ，吸了几天氧都没缓解。
最后，连骨折手术也黄了， “医生不敢给我做。”
文智爸爸不甘心，他想起远在 香港 的岳父——
他曾在打麻将时，和“雀友”随口说起外孙 动不动就骨折 的事，对方听完就介绍了一家能看这病的香港医院：
大口环根德公爵夫人儿童医院 （简称根德医院） 。
文智在根德医院前的留影
“
那个年代，内地应对骨折的方法之一是 钢板手术 ，但对我们这种 经常骨折 的人来说，这会让末端的骨头更容易断，一旦断又要用更长的钢板固定，长期这样，并发症会很多。
但在香港，当时已经应用‘髓内钉’，它能减少切骨，并保持供血，帮骨骼恢复强壮，所以爸妈就带我去那边治了。”
——文智
1987-1999年，文智总共在根德医院做了 4次 手术，每次平均呆 2-3个月，最长一次住了半年。
但在他印象中， 比手术更“危险”的 ，是去香港的 路上。
有一次，文智父子俩从广州出发，在深圳罗湖口岸过关去香港。
上扶手电梯时，帮推轮椅的爸爸一下没抓稳，文智连人带轮椅冲了下去，眼看就要“翻车”，地面一位工作人员眼疾手快，及时抓住了轮椅，一场“粉身碎骨”的意外惊险避过。
尽管吃了不少苦，但文智仍视香港为 “自己第二个家” 。
因为这个“家”，让他不仅能像正常孩子一样 上学、参加party——
治疗期间，文智能在根德医院内的红十字会学校里读书，并参加嘉年华
还让他那 玻璃般脆弱 的骨头，“稳”住了十几年——
“
1999年后我就能正常走路了，我回到广州，顺利考上华南农业大学，还追到了‘女神’，也就是我现在的老婆，我们生了一双儿女，每天都很感恩。”
——文智
2011年，文智30岁，在地铁里不小心 摔了一跤，再度骨折。
他才想起一件被自己 “遗忘” 好久的事——
他从小就有一种罕见病，
叫 成骨不全 （又称“脆骨病” ）。
不经摔、不经碰
天生玻璃骨，活得像个“瓷娃娃”
成骨不全是一种 罕见骨病 ，由于 骨胶原 出现病变，很多孩子从小就不经摔、不经碰，甚至打个喷嚏都会骨折。
这病发病率约为 1/15000， 按照人口比例算，全国约超过 10万 名患者。
成骨不全的临床表现，包括蓝巩膜、牙本质发育不全、肢体畸形等。图源：星云基因
02
如果不是病友姐姐一句“谁给我100万”
他就不会在深圳“挖”到救过他的香港医生团
30岁这场骨折，让文智躺了 2个月 。
一天，他在床上突发奇想：
“全国到底有多少人和我一样，得了这种病？”
他治疗时是上世纪80-90年代，网络没那么发达，等到千禧十年，意外骨折，才 “有心思” 想这个问题。
当时，文智还常用QQ。他在上面输入关键字，果真找到了不少同病相怜的人——
他们早已组成 病友群 ，默默在网络上抱团取暖。
“里面有很多都是瓷娃娃的父母，他们很想知道去哪治好、怎么说服学校让孩子入学、该怎么做康复...”
作为一个过来人，加上喜欢交朋友的个性，文智进群后就很积极分享经验，因此还一度做上 群主 。
2013年某一天，他看到一个病友的姐姐，在QQ签名写了一句话：
“如果给我100万就好了。”
他觉得很好奇，忍不住去问了对方情况。
原来，病友因为成骨不全导致了严重 脊柱侧弯 ，急需手术，但当时国内没有医生敢做。
来源：soogif
当看到别人也是这种情况，而去了意大利治疗时，病友姐姐突然很沮丧——
他们家并没有钱出国。
所以才愤恨地在QQ上写下那句话。
“
对于成骨不全，很多家庭都走过不少弯路，苦吃了，钱花了，病却还加重。
有经济条件的人会出国治疗，但更多的只能北上求医，对南方的瓷娃娃来说，光在 路上长途跋涉， 就已极度痛苦。
——文智
文智认识的湖南病友李林稳一家
得知情况后，文智第一时间想起自己小时候去过的根德医院，那里有成熟的 “手术-康复” 一条龙服务，和国外无异。
或许，可以“安利”给病友？
文智曾发过根德医院内水疗室的朋友圈
于是，他上网找到当年医治过他的香港骨科医生 黄一华 联系方式，并让病友姐姐写邮件，询问对方能否找他手术。
没想到，黄医生却回复——
不用来香港，
去深圳就好。
2012年，香港大学深圳医院 （简称“港大深圳医院”）开业，一批香港医生被派到深圳，定期出门诊、做手术。
其中，就包括给文智做过脊柱矫正手术的 张文智教授， 今年8月19日正式成为港大深圳医院院长。
文智像发现新大陆一样激动，赶紧联系了港大深圳医院。
运动医学科的顾问医生黄德民，当时是医院骨科组组长。他把文智的求助，转告给了小儿骨科的顾问医生杜启峻——
他也 曾在根德医院工作， 是治疗 成骨不全 的香港专家。
杜启峻很快就发了封邮件给文智，里面写道：
“
......如有需要，我应该能给予一些治疗的意见，我很希望能在未来的日子里，帮助到内地的成骨不全患者。”
——2013年杜启峻
给文智发送的邮件内容
从此，文智和杜启峻就结下了 似医患、更似朋友 的关系。
2014年，文智和杜启峻在根德医院偶遇，这也是他们第一次网友“面基”
然而，和杜启峻结交不久，文智却做了一个让对方 迷之疑惑 的举动......
03
让一个7岁“瓷娃娃”16小时
狂奔1400公里，来找这香港医生求助
在罕见病的病友群，很流行一句话：
比罕见病更罕见的，是治疗罕见病的医生 。
因此，认识杜启峻后不久，文智就不时“安利”有需要的南方病友，去深圳治疗。
“
像我们这种病，影响的不止是骨骼，还有眼、耳、心肺、牙齿、韧带等，往往需要多学科综合治疗，才能让我们尽可能回归普通人的正常生活，而这个条件，港大深圳医院有。”
——文智
然而，文智的用意，一开始并不是所有人都懂。
他甚至因为帮深圳这帮骨科“香港队”说话，一度被人怀疑是 “*子骗**” 踢出病友群，有关他的谣言传遍圈子。
选择相信他的，反而是一位 “穷途末路” 的安徽“瓷娃娃”妈妈圆圆。
6年前，圆圆7岁的女儿小欣在床上突然骨折。
“我听到‘啪’一声，紧接着就是孩子哭得撕心裂肺的声音，我吓坏了，翻到文智的微信，就让他帮忙联系杜教授，赶紧做手术。”
文智和小欣妈妈当时的对话
文智一口答应了，并联系 深蓝志愿者协会“瓷娃娃关爱组” 的义工吴鹏水 （人称“水哥”）帮忙接送。
当晚，圆圆借了叔叔的小汽车，驱车南下。
文智和杜启峻团队拉了个小群，实时沟通小欣路上的状况。期间，他还特地查了下安徽到深圳的距离，
“1400公里，我惊呆了！”
16小时后，小欣一家到达深圳，水哥在京港澳高速下北环的路口等待已久。
当他打开汽车后备箱，看到 股骨骨折 的小欣躺在里面哭肿了眼，这位身材高大的男人， “眼泪都快掉下来了”。
水哥当年的朋友圈，第一张图就是小欣从后备箱上被爸爸抱出来的瞬间。
杜启峻得知后，只说了一句：
“我们一定要用心去治疗这位病人。”
2个月后，小欣“涅槃重生”，终于能站起来了。
出院前，杜启峻还幽默地和她说：
“要减肥啦，不然骨头受不了。”
6年前，小欣手术康复后和杜启峻的合影
今年6月，孩子再次来到港大深圳医院，做脊柱侧弯手术。看到她走路昂头挺胸的样子，病友阿姨都忍不住问妈妈：
“孩子之前是不是学舞蹈的？”
7月29日，小欣出院前一天，杜启峻特意和她留影
10年来，杜启峻已经治疗了 近1000位 “瓷娃娃”，在深圳也打造了 华南首个成骨不全多学科治疗中心 。
越来越多患者，不用再重蹈文智、小欣当年的 “漫漫求医路” ，皆因这些年，杜启峻每年都会带着团队，到偏远地区筛查义诊 1-2次 。
比如在云南，很多“瓷娃娃”以前的初次确诊年龄平均为 8-9岁 ，团队来了后，提前到 1-2岁 。
因为及时介入治疗，大部分都能恢复正常走路。
今年6月5日-7日，杜启峻团队再次出发，和医院儿童心脏科丁以群团队、顺丰公益基金一起，在*藏西**察隅开展先心病及 骨发育不良 筛查。
路上，他忽然想起了文智——这位让他有机会帮助内地更多“瓷娃娃”的患者朋友，
“如果没有当年那朵木棉花，就不会有现在的我。”
“
我来深圳之前，心里一直有根刺。
因为我有个香港“玻璃骨”患者，他9岁就开始找我看病，一骨折就会长很大的骨痂，很痛，但我当时能给他的治疗很有限，更多的只是安慰，给他补习、缓解家庭矛盾...
后来我来了深圳，去到全国，看到越来越多和他一样的患者，慢慢试出了一种很有效的药，回到香港后，我就用这种方法治那位患者，效果很好。
后来，他很争气地考到香港大学，今年毕业，我很骄傲，还打算参加他的毕业典礼～”
——杜启峻
一位超有才的“瓷娃娃”设计师给杜启峻画的漫画肖像，底图来源：微博@阿进似颜绘
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信息来源：香港大学深圳医院