如果自己的孩子无法治愈该怎么办 (医生诊断没有办法治愈的孩子)

我出生在沟沟壑壑的黄土高原的小山村,有一个哥哥,大我两岁。

我7个月时,妈妈又怀了弟弟,爸爸妈妈顾不过来,于是我被送到了外婆家。

从我记事起,我总想妈妈,但总也见不到。外婆说:“你是乖孩子,你要听话,你妈一天那么忙,哪有时间来看你。”

但我知道,妈妈总会来的,尤其是春种和秋收时候,妈妈要来帮忙。

小小的我,盼啊……盼啊……

有时候,我会爬上高高的山,一个人坐在山头,看着远方层层叠叠的山脉,想象着家的样子,想象着妈妈会突然出现,映入眼帘……

山很高,也很远;天很近,似乎伸手就可以够到;绵延到远方,天地混为一体。山的那边,还是山;云的那边,还是云。

唯独,没有回家的路。

如果自己的孩子无法治愈该怎么办,医生诊断没有办法治愈的孩子

我的家在黄土高原上

愿望有时候也会实现的。妈妈有时候会在夜幕降临的时候,出现在外婆的院子里,我会惊喜得睡不着觉,也会留恋得不想睡。

但换来最多的话就是——赶紧睡,明天要上学,别起不来了。

怎么会起不来?哪怕起得再早,也看不见妈妈——妈妈要早早地赶回家——出山……

有时候,妈妈也会多待一天,帮外婆洗衣服,做鞋子,我就会缠在妈妈身边,看她的一针一线。

但是,更多的时候,上学之前妈妈还在,放学之后,屋里已空空荡荡。

那晚,我哭了一夜

如果自己的孩子无法治愈该怎么办,医生诊断没有办法治愈的孩子

就这样,在见面与想念的轮回中,一年一年又一年,直到我考上了初中,才回到家里。

然而,家的记忆,家的感觉,恍如隔世。我和爸爸妈妈更像是熟悉的陌生人。

那时,爸爸妈妈把关注点全放在哥哥身上,每次哥哥拿回奖状,爸爸妈妈就会喜笑颜开地说:“你好好学,考到哪里我们就供你到哪里。”

我也问:我考到哪里,你们也会供我到哪里吗?

他们笑着说:好好学,考到哪里都行。

接下来的三年,我只做一件事儿——学习,保持成绩一路遥遥领先。

临近中考,妈妈却说:“不要考高中了,考上也没啥用!”

我简直不敢相信自己的耳朵,“你们不是说我考到哪里就供到哪里吗?”我哭着说。

妈妈说:“没想到你成绩这么好,听妈的话,女孩子家就别考了。现在开始学个手艺,几年后嫁个好人家,比妈强就行。”

听完这话,我瘫坐在凳子上,心乱如麻,心中的委屈愤怒,都化作泪水,如急雨一般滴落在地,融入泥土之中:我不知道为什么这么多年的努力,竟换来此般结局!

如果自己的孩子无法治愈该怎么办,医生诊断没有办法治愈的孩子

那晚,我哭了一夜。

天还未亮,我茫然而机械地蹬着自行车去了学校,我不知道要干什么,陪伴我的,只有眼泪……

转机之后,

却遭到重击

如果自己的孩子无法治愈该怎么办,医生诊断没有办法治愈的孩子

事情总有转机的时候,当天中午,爸爸出现在校园里,手里拿着25块钱,说:“我刚才去找你们班主任了,他说不让你上学,太屈你了,我们也不是不供你,上了高中还要考大学,考大学,那是咱想也不敢想的事情啊。”

我极其珍惜这来之不易的学习机会,没日没夜地学习,过关斩将,一路斩杀,成为学校的明星,各科老师的得意门生。

但我却越来越痛苦,逼着自己必须学会、逼着自己不能掉落、心惊胆战等待成绩、惶恐不已迎接下次考试的痛苦只有我自己知道。

神经极度紧绷、内心极其乏累、身体极其肥胖无力的我,经常躺在床上,翻来覆去睡不着;月考成绩不理想时躲在厕所里恸哭,扇自己耳光……

憋足了劲儿往前冲的我,却遭遇了最沉重的打击——高考失利——没有考上期待的北大清华,只能进一个普通院校。

尽管只是一个普通院校,但也是那个小山村里唯一的大学生,小村子沸腾了,爸爸妈妈异常开心,在村子里连走路都轻快了许多。

但是,没人关心我是否开心。

上大学后,我经常整夜不能安睡、神经紧张、浑身无力、有时三天不吃饭、有时一天吃三天的饭,活得如行尸走肉一般。

如果自己的孩子无法治愈该怎么办,医生诊断没有办法治愈的孩子

我经常呆坐在学校的湖边,想着纵身一跃,了却此生,但却没有勇气。

我的生活,

远比电影精彩

如果自己的孩子无法治愈该怎么办,医生诊断没有办法治愈的孩子

浑浑噩噩地混到了大学毕业,在父母的期待下考上了公务员,游走于七大姑八大姨安排的各类相亲活动中,相亲的对象都是公务员、富二代……

但冥冥之中,有一个声音告诉我:一个都别选,一个都别选。

一次偶然的机会,遇到了现在的老公,我以为人生就此尘埃落定,幸福生活即将开始,然而——

生活,远比电影精彩。

婚后第二年,我的第一个孩子出生了,这是一份大礼,却不是以惊喜的方式送给我的。

因为难产、缺氧,永久地损伤了孩子的运动神经,医生甚至说:孩子以后会智力残疾。

我抱着渺茫的希望带着孩子走进一家又一家医院,但得到的都是令人绝望的回复:“这孩子很大概率是不能走路了,智力也会受影响。”

我不相信命运会如此捉弄我们,抱着最后一丝希望和老公带着孩子去了北京大医院,得到的也是同样的回复。

我失控地冲到医生面前哭着问:

真的没办法了吗?一点办法都没有了吗?是不是只要我坚持康复,孩子就有希望?

医生看着失控的我,摇了摇头低声说:“现在有很多寄宿机构,可以去看看。过几年,再生一个吧。”

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我不知道自己是怎么走出办公室的,我再撑不住了,趴在老公怀里嚎啕大哭,老公温柔地抱着我,声音不高却很有力量地说:“没关系,都能过去,就算死,咱们还在一起。”

真的要听大夫的,送孩子去某一个机构吗?

真的要听家人的,就这么养着,过几年再生一个吗?

孩子这辈子真的就这样完了吗?

我在无数个黑夜里流泪到天明,希望这漫长的黑夜过去,这一切只是自己做的一个噩梦。

很多时候,我怔怔地看着孩子光洁的皮肤,圆润的脸蛋,均匀的呼吸,熟睡中不易察觉的微笑,总有那么一丝冲动——轻轻地抱起孩子,从这窗户跳下去……

或许,是生命的本能在召唤,

或许,是母亲的本能不允许,

或许,是孩子的美好给了我希望。

我开始带孩子辗转于各地,寻找合适的康复机构和方法,每到一个地方,一待就是大半年。

老公对我说得最多的一句话就是:“老婆,等咱儿子情况再好一点,我就接你们回家。”

可是,我的家在哪儿?孩子的家又在哪儿?

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遇见希望,

梦渐成真

如果自己的孩子无法治愈该怎么办,医生诊断没有办法治愈的孩子

为了帮孩子寻求到更好的方法,为了证明我的孩子不傻,为了证明我的选择是对的,我开始在网上疯狂寻找各种刺激儿童智力的办法。

感恩上苍,兜兜转转,在网上无意间看到尹建莉老师的《好妈妈胜过好老师》,这本书就像黑暗里照进我生活中的一束光。

拿到书,我几乎是一口气看完的。尹老师书中的每句话每个字,都敲进了我的心坎里,越看心里越敞亮,越看心里越充满希望。

尹老师在书中写道:

如果自己的孩子无法治愈该怎么办,医生诊断没有办法治愈的孩子

被阅读这根魔杖点中的孩子学习能力强,智力启蒙最重要的手段就是阅读。它是一种乘法手段,可以让儿童的聪慧以几何级数递增。

看到这句话时,我在心里跟自己说,好,那我就用阅读来治愈孩子的“智力残疾”

我开始给孩子买各种书籍,童话故事也好,绘本也好,只要看到好的推荐,就一定会买回来。

老师帮孩子康复的时候,我给读;

孩子休息的时候,我给读;

晚上睡觉前,我还给读。

孩子也很快表现出对阅读的喜爱,经常指着书让我读,读到精彩处也会哈哈大笑,眼里闪着亮亮的光,像黑夜中的星星。

如果自己的孩子无法治愈该怎么办,医生诊断没有办法治愈的孩子

因为阅读,孩子也表现出越来越聪慧的模样,成为康复机构里别人家的孩子。

我就这样用实际行动印证着尹老师的那句“(阅读)可以让儿童的聪慧以几何级数递增”。

我犯错了

如果自己的孩子无法治愈该怎么办,医生诊断没有办法治愈的孩子

但面对日复一日枯燥的训练,孩子的抵触也与日俱增。有时候,听着故事入迷,听不到老师的指令;有时候拿着书,该训练的时候,迟迟不愿起身。

看着孩子这样,我五内俱焚,总在孩子不配合老师的时候威胁他说:

你再这样,以后就不要看书了。你再这样,以后走不了路,读书又有什么用?

终于,在孩子又不配合的一个下午,我抢走了孩子的书,嘶吼着:“你想一辈子这样下去吗?你想一辈子爬着走吗?你不康复,怎么走起来?”

气急败坏的我一屁股坐在地上,无力地哭了起来。孩子被我吓得不知所措,先怔怔地看着我,接着也跟着哭起来。

后来,孩子慢慢爬到我身边,拉着我的衣角说:“妈妈,我不走路了,我就爬着走也行,你不要不给我读书,好吗?”

听孩子这样说,看着孩子眼角噙泪怯生生地看着我,我心痛如刀绞,一把将孩子抱在怀里痛哭起来。

窗外艳阳高照,可我的心却像寒冷的冬季,无助的我不知道出路在哪里。

如果自己的孩子无法治愈该怎么办,医生诊断没有办法治愈的孩子

再次遇见希望,

我如梦初醒

如果自己的孩子无法治愈该怎么办,医生诊断没有办法治愈的孩子

冥冥之中也许已注定,尹老师又出现了,她的第二本著作《最美的教育最简单》出版了,看到消息我迫不及待地就买了回来,心中隐隐觉得,这本书会告诉我答案,给我指引。

尹老师在前言中写道:

如果自己的孩子无法治愈该怎么办,医生诊断没有办法治愈的孩子

时代发展到今天,什么是我们能送给孩子,可保障他们一生幸福健康的最可靠的宝物呢?从教育的角度,这几样最重要。

第一件宝物是“阅读”。阅读不但可以塑造一个孩子的智力,还可以塑造他的心理品质。

第二件宝物是“自由”。一个人,首先是个自由的人,才可能成为一个自觉的人。

第三件宝物是“良好表率”。给孩子做出表率,不仅是你在外人面前是什么样子,更重要的是你和孩子相处时是什么面貌。

读完之后,我陷入了深深的沉思:我如此蛮横地要剥夺孩子的书籍,就像是砍断了孩子的手脚,就算孩子终有一日能够走起来,也将是一个不健全的孩子。

强迫孩子日复一日的机械性训练,又让孩子有何自由可言?

在孩子面前,我又做了怎样的表率呢——整日忧心忡忡,丝毫不敢懈怠,仿佛一天没练够100个仰卧起坐,孩子凄风苦雨的日子就提前了十年二十年一般。

带着这些思考,我继续阅读,一边看,一边哭,一边思考……

如果自己的孩子无法治愈该怎么办,医生诊断没有办法治愈的孩子

书中引用教育家卢梭的话:“野蛮的教育为了不可靠的将来而牺牲现在,使孩子受各种各样的束缚;为了替他在遥远的地方准备他可能永远也享受不到的所谓的幸福,就先把他弄得那么可怜……”

我如梦初醒。

此时的我,不就是在牺牲孩子的当下,为不可知的未来下赌注吗?未来还没来,已经把孩子的当下丢了。

让我彻底清醒过来的是尹老师对“自闭症”的论述:“标签就是烙印,打下了,就很难彻底清除”“康复训练”是严重的二次伤害“回归自然是最好的治疗”。

我开始重新思考孩子康复的这件事——康复的目的是什么?

我想要一个怎样的孩子?现在这样的方式,能不能达成我的目标?

难道,目标是我们活着的全部吗?

我要把孩子引向哪里?

我看见孩子的喜怒哀乐了吗?

难道,追求那些所谓的正常,才有资格好好活着吗?

这些思考让我后怕,也让我兴奋

尹老师在书中写道:

如果自己的孩子无法治愈该怎么办,医生诊断没有办法治愈的孩子

生活即教育,家庭是最好的学校,亲情是最好的老师。

看到这里,我坚决地对儿子说:“儿子,妈妈带你回家吧,咱以后和爸爸在一起,再也不分开了。”

儿子高兴地欢呼雀跃,大喊着要回家喽……要回家喽……

我转过身,不想让儿子看到这喜悦中掺杂的泪水。

如果自己的孩子无法治愈该怎么办,医生诊断没有办法治愈的孩子

回家之后,我开始尝试着把孩子的康复动作融入到生活当中。蹲着摘菜、洗袜子、骑自行车去买包子、和孩子一起比赛做仰卧起坐、平板支撑。

同时,大量地买书,给孩子买,也给自己买。孩子读得心满意足,我读得如饥似渴。

有时候,我们各自拿一本书,安静地看着,谁也不打扰谁;有时候,儿子会拿着书屁颠屁颠过来让我读给他听。亲子阅读,成了我和孩子最美妙的相处时光。

重要的转折点

如果自己的孩子无法治愈该怎么办,医生诊断没有办法治愈的孩子

机缘巧合,一次无意当中,我看到尹建莉父母学堂的公众号,刚好看到正在招募的“28天为爱有声阅读活动”,基于对尹老师无条件的崇拜和信任,更基于阅读在我儿身上的印证,我毫不犹豫地报了名。

那种心情,就像飘落在外的小伞兵,终于找到组织的感觉,让人安心、踏实。

如果自己的孩子无法治愈该怎么办,医生诊断没有办法治愈的孩子

活动开始后,我在群里说出孩子的情况,没想到得到群里大量宝妈的支持、理解和倾听,得到辅导员一次又一次走心的回应,或睿智犀利、或温暖朴实,让在手机屏幕前的我一次又一次得到释放

我更加坚定要把亲子阅读继续下去,也更有力量面对外界的各种质疑。

当我和孩子面对那些异样的眼光,让我痛苦难受时,我来群里寻找力量

如果自己的孩子无法治愈该怎么办,医生诊断没有办法治愈的孩子

作者天黑老师第一次参加阅读群的分享

当幼儿园园长直言不讳地说幼儿园不是福利机构而拒绝接收孩子时,我来群里寻找安慰

当我某一天做得不错,自己和孩子都心情愉悦的时候,我还是来群里分享……

如果自己的孩子无法治愈该怎么办,医生诊断没有办法治愈的孩子

作者天黑老师在第12期阅读群的觉知分享

阅读群,陪伴我走过一段又一段艰难的历程,也让我深刻地明白:

那些我所要面对的问题,其实和孩子没有关系;即使孩子没有发生这些意外,以我之前的思维模式,对孩子也会是一种破坏和摧残。

之后,我又参加了很多期阅读活动,学习了更多操作性更强的阅读方法,我听从辅导员老师的指导,每天坚持有声阅读,孩子想要读自己喜欢的书,就痛快满足。

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作者在第17期阅读群的突破分享

被预言智力残疾的孩子

时常被老师表扬

如果自己的孩子无法治愈该怎么办,医生诊断没有办法治愈的孩子

当年被医生预言会智力残疾的孩子,也表现得越来越爱阅读,简直就是一个小书虫。

无论去哪里,都要在书摊前驻足停留,翻阅各种书籍;无论去哪里,都会要求带上书一起,以打发那些身体不能奔跑,而灵魂可以自在的无聊日子。

火车站、汽车站,景点休息时、酒店晚睡时,都有我们阅读的身影。

现在,儿子完全能够自主阅读,不仅读各类绘本、科普读物,也会读长篇小说:《盗墓笔记》《哈利波特》《纳尼亚传奇》《明朝那些事儿》……老母亲的买书速度早已赶不上他阅读的速度了。

因着阅读,儿子进入小学之后,在学业上也表现出难得的轻松,老师讲解题目,一点就透,自己看习题,自己看作业,自己看课表,自己安排学习时间。老师时常跟我表扬他。

每当别的家长向我来取经时,我都会说:“让孩子去阅读吧,去参加学堂的阅读活动吧。”

如果自己的孩子无法治愈该怎么办,医生诊断没有办法治愈的孩子

看着身边的许多家长在孩子的阅读培养上,经常用蛮力逼迫孩子,眼睁睁看着一个爱阅读的孩子开始厌恶阅读,这让我心痛不已。

我常常想,要是有机会,我一定要告诉更多的人,我的孩子曾经被预言智力残疾,却通过阅读,成长得如此聪慧,你的孩子,有什么理由不可以呢?

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作者天黑老师在第12期阅读群的分享

梦想成真

如果自己的孩子无法治愈该怎么办,医生诊断没有办法治愈的孩子

当你真心想做一件事情的时候,老天爷都会来帮你。2018年学堂辅导员招募,我参加了考试,通过层层筛选后,顺利入围。

就这样,我的愿望终于实现了,我以辅导员的身份来到了阅读活动,开始手把手地教家长:阅读的重要性、什么是为爱有声阅读、如何用亲子阅读的方式来陪伴孩子,亲子阅读的深远意义体现在哪里……帮助了大量的家长,培养了一个又一个爱阅读的孩子和家长。

每当群里妈妈们来反馈孩子的阅读状态时,每当妈妈们发自肺腑感谢我们辅导员时,我的内心会觉得无比的欣慰和感动。

如果自己的孩子无法治愈该怎么办,医生诊断没有办法治愈的孩子

帮助妈妈们成长,对于我而言何尝不是一种新的成长呢?经由阅读,我看见了自己,看见了自己的原生家庭,看见了孩子……

原生家庭的伤痛、孩子被预言后的辛苦,在我不断阅读的过程中,竟不知不觉地逐渐愈合,阅读带来的修复和救赎,远比我想象的还要强大。

我的孩子现在不仅可以走路,而且还越走越漂亮,就连最让我担优的健康状况,也越来越好了;他不仅自信、开朗、好奇、幽默,还有着良好的语言表达能力;他不仅早早地开始了自主阅读阅读量还超过了同龄的许多孩子

他会说:

我最生气的时候,压力值百分之百,胸中的怒火熊熊燃烧,像要把我点燃一样。我的头发一根根树立起来,让触电一样。而我的眼睛,红的发狂,就像一头犀牛,随时冲过来攻击你。

他还会说:

在春天的季节,感受冬天的大雪;你看,远远看去,柳树开始翻绿;果然,春风一到,吹醒了冬眠的柳枝。

如果自己的孩子无法治愈该怎么办,医生诊断没有办法治愈的孩子

我的儿子

我想,这大概就是生命最美好、最纯真、最浪漫、也是灵魂回归身体之后的样子吧。

我,终于回家了。

如果自己的孩子无法治愈该怎么办,医生诊断没有办法治愈的孩子

作者:天黑,尹建莉父母学堂高级辅导员,阅读活动最受欢迎辅导员之一。人生赛场的上半场,犹如陀螺,不停地被鞭打,只为旋转;人到中年,接触尹老师的爱与自由后,如大梦初醒。经由阅读救赎了深陷黑暗中的自己和孩子。

有的人虽然历尽坎坷,却能战胜伤害,最终活得精彩,天黑老师就是这样的人;

有些孩子可能因为一些不可避免的原因,生来带着一些遗憾,但阅读可以让灵魂变得有趣和饱满,成为凡星中最闪亮的那颗。