记录父亲肺癌晚期每一天 (一段记录爸爸癌症的视频)

2020年9月,父亲确诊了肺腺癌脑转。父亲确诊时61岁,除了吸烟以外没有任何基础病,一直健健康康,从来没有想过癌症会找上门。

我父亲多年来一直在内蒙古工作,以往我父亲很少回家过年,都是过了正月十五再回家。为了赚春节那个月的双倍工资,2020年春节为了给我订婚,特意回家过年,但是由于疫情封小区封路婚也没定成。本来又打算5月份订婚,父亲回家了,但是由于我在北京,北京因为新发地的疫情我困在北京回不去家。又不了了之,然后决定7月底订婚,都买好票了,他在的那个镇发生了鼠疫,他们单位全部封闭。然后又给他退票。最后我们就重新决定11月或者21年1月订婚。

 然而8月31日我父亲突然给我发微信,说看看看我的订婚日期能不能提前,他告诉我要回家检查一下,肺有点问题。他们单位7月21号组织的员工体检。得知这个消息以后我差不多三四天没有睡好觉,每天都在发愁,我怕我父亲得肺癌,然后在知乎疯狂的查肺癌的知识。也催促我父亲问问体检的医生到底是什么情况,我父亲告诉我接到通知是说肺上有点毛病,年轻的话没事,年纪大了还是检查一下吧。当时我的心算是放下了。

我爸爸说他知道这个消息以后身体出了一身冷汗,在那儿坐了半个小时才缓过来。然后马上跟我说,让我陪他做检查。

9月6号我订婚,订完婚第二天带我爸爸去的河北省医科大学第二医院,当时我爸爸非要去省四院肿瘤医院,我当时的私心是我怕在省四院真的查出什么了那就瞒不住了。因为那边都是肿瘤的患者。当天挂完号,我想陪他进去因为我爸爸耳朵不好,但是因为疫情门诊只能病人进去,所以我只好在外边焦急的等待,一会我爸爸出来,医生给开了两个单子,一个肺部CT,一个肺功能的单子,上午做的肺功能的检查。肺功能的检查当时就出了结果,诊断是轻度肺气肿,我当时心又放下一点,肺气肿好像也不是什么恶性疾病。顺便告诫我父亲,以后不能再抽烟了。中午12点做的肺部CT。医生告知我第二天下午才能拿报告。

  9月8号简直是我人生中的噩梦时光。下午1点多拿的单子,当时我父亲还拍照了,当时看到考虑恶心肿瘤那四个字我就开始想哭,但是在父亲面前忍住了。然后赶紧把报告单发给我们老板请了假。下午2点重新挂的医生的号。因为我爸爸说他不懂,让我拿着报告找医生。我自己进去的找的医生,医生一看报告就说住院检查吧。我当时真的慌了,我说这个不是肺癌吧,他说,现在还不确定,先住院检查我们得做EBUS确定一下。当时这些专业的术语我啥也不懂。然后我把我爸爸送到呼吸科,因为疫情需要隔离,护士说他需要隔离24小时以后才能进去普通病房。把我爸爸送往隔离病房以后我就开始哭,哭了半个多小时。然后给妈妈打电话说我爸爸肺部有炎症需要住院消炎,现在把我爸爸隔离了。把我妈妈安抚住,又给我大哥打电话。

晚上给我爸爸送完饭我回我姐姐,当时我姐夫(和我爸爸有血缘关系村里一个祖先的)说他爷爷肺部也有阴影,也咳嗽,今年80多了照样还能下地干活儿。而且这个家还没发现有患癌症得,基因里面也没有!大家都在安慰我。晚上在知乎疯狂的查资料,看每个人的病情记录。有时候觉得没事,我爸可能是炎症,有时候一想X光查出来的都是晚期,一夜几乎无眠。

9月9号找到负责我父亲的主治医生的学生,年轻医生说我父亲要做一个气管镜,取一些组织看看是不是癌细胞。让我签了三个同意书。给我讲了一系列可能发生的恶性事件。我当时特别紧张,我一个人也做不了这么大的决定,然后给我大哥打电话,他说那就做吧,你来签字。周四正好可以做全麻的气管镜。9月10号做的气管镜,做之前一天10点以后不能吃饭,当天做气管镜的人特别多,下午1点才开始轮到我爸爸。他进去以后半个小时我爸爸都没出来,然后就跟一起等的人聊天。其中一个家属说他们病房有一个做完第二天人就没了,前一天还活蹦乱跳的。(后来得知那个死去的人是我高中最好朋友之一的同事才30多岁,死因是肺动脉栓塞,一个月前就感觉胸闷难受,也没重视,所以大家有啥小问题赶紧去医院)。当时听到这个消息我就开始哭,直到我爸爸从手术室出来。

出来以后满嘴血,舌头都是血,脸色很苍白,他当时还是迷迷糊糊的,我看到他就一直想哭。当时那种感觉很无力。进了病房就上了监护仪,下午的时候状态还好,做完4个小时以后吃了两份粥和一个鸡蛋,吃了一点面包。也不敢吃太多的东西。晚上的时候心率一直是120多,一直降不下来,他非得下地自己去厕所,但是怎么也尿不出来,一晚上一直尿不出来。心率最快的时候130多。憋了一晚上尿,直到第二天上午医生说要不上个尿管试试。当时我特别怕是癌症的前列腺转移,医生说拍个彩超看看。第二天上午护士来上的尿管。上完尿管以后就舒服很多了心跳也正常了!我感觉可能是因为他比较紧张。做完前列腺的彩超医生说只是前列腺肿大。也不用吃药。过了一天就下了尿管。

做完气管镜三天以后,查房的主任跟我说,找到癌细胞了,当时我听到这个消息犹如给我爸爸下了死刑判决书。我除了难受就是难受,当着我爸爸的面不能表现出来。私下里一直在哭。我大哥跟我妈妈一直在问我病情。我谁也没跟谁说,一直自己扛着。主任说先不要着急,肺癌也分好多种,有肺腺癌,肺鳞癌,大细胞癌还有小细胞癌。得等确定的病理出来。出病理差不多需要一周的时间,再等等,病理出来以后我们再决定用什么方案。期间我一直在看有关肺癌类型的资料。那个时候就祈祷一定要是肺腺癌,一定要是腺癌。(腺癌是肺癌里治疗方式最多的)

9月15日,终于出了病理单不幸中的万幸,是肺腺癌。我当时寄所有希望于基因突变,因为肺腺癌有50%的几率有EGFR和ALK的突变。然后医生让把基因检测做了,只做了有关肺癌靶向药的10个基因的检测。6000块(有关基因检测我想说,从9月到现在我加了很多群,也加了群里好多病友,也加了很多被医生坑过的病友,也加了几个群里做基因检测的人。奉劝看过我文章的还没有确诊的病友,千万不要去医生推荐的机构做,北京的病友一定要在医院做基因检测,因为 北京医保如果确诊癌症基因检测可以报销90% 除了北京地区2020年年底为止不管是院外还是院内都是自费。北京的病友更不要去医生推荐的外部机构做检测。因为据我所知医生可以拿很高的提成, 希望大家不要再花冤枉钱 ,现在知名的检测机构就是华大,燃石等,很多公众号都有那种团购的基因检测,据我了解,大家都可以去做优惠的,不要去医生推荐的地方!基本所有检测公司,用的设备都差不多,都是illuminate的ngs测序仪。不去知名的公司也可以,平价的就可以!医生需要赚外快,不在他那里做,要么摆脸色,要么就吓唬你,非利益相关,我也不是做这个推广的,我真的心疼病友的钱,要把每一分用在刀刃上。还有最好做 全套的基因检测,因为可以有一个叫做TMB的指标 。大家可以在知乎搜索TMB(肿瘤突变负荷)对肿瘤治疗的帖子,通俗的来讲就是一般测全基因会有500多个基因可以检测。然后看看这么多个基因里面有多少个突变的基因。然后除以总检测的基因数就是TMB指数(也有可能我说的不对,我是这么理解的,非专业人士,有疑问大家可以去问度娘)。因为肿瘤就是因为基因突变而发生的。你的TMB越高预示着疗效越好。就比如同样的EGFR突变,为什么有的人吃一代能吃三四年,有的人三五个月就耐药了,就是因为吃的久的她的TMB比较高,TMB高证明它这个DNA生产的蛋白就是与众不同,越能被免疫系统所识别。然后疗效越好。我很后悔没有给我爸爸做全套的基因检测,主要是那个TMB不知道,我认识的好多基因检测的做全套也就七八千块。群里大部分人都是听医生的做的一万大几的基因检测!而且如果是EGFR的突变,基因检测不是做一次,而是要做很多次。吃一段时间靶向药不舒服了就要做检测看看有没有耐药有没有TP53的突变。所以基因检测也是很大的一部分支出。大家一定要避雷啊!)

确诊肺腺癌四期,爸爸确诊肺腺癌晚期

然后紧接着就做了骨扫描和脑部增强核磁,骨没有转移,头部出现了一个7mm的转移,医生直接说是四期。我当时心都碎了。一直以为三期也是有机会做手术的。一下子把所有的希望都打破了。然后在等待基因检测的时候医生说要不要先上一轮化疗。我拒绝了,我想他怎么也会有基因突变吧。然后我就静静的等待基因检测的结果,期间我父亲一直问他是什么病情,我一直说病理还没有出来。一直在拖。当时病房好多人都没有检测出什么病,大部分人都是住半个月院以后做各种检查就没事回家了,然后我父亲那边也能糊弄过去。

9月23号晚上我去病理科找大夫问结果出来了吗,医生说早送上去了。然后我去找到医生。找了半天资料才找到结果,然后结果是没有任何突变!看到结果我就开始哭。它是我最后的救命稻草。可是竟然没有突变。医生说如果没有突变只做化疗,可能就几个月了。可是在那儿哭的时候我爸爸看我好长时间没有回去出来找我了,该去吃饭了。护士和实习医生就跟我说你爸来了你调节一下情绪。我当时就给我们老板打了个电话装作跟我们老板吵架,然后当着我爸爸的面哭出来。我说因为粗心我又挨骂了。我怕我爸爸有疑问,赶紧然我们老板发了一些教训我的话然后故意让我爸爸听见。结果就是我爸爸也教训了我。但是总归他不知道我为什么哭就行了。

在这里我要特别强调,没有一个医生能预估病人的寿命,关键看家属怎么治疗。家属用不用心!很多时候要靠病人自救!医生说的日期都是中位生存期。没有一个医生可以决定你的寿命。

确诊肺腺癌四期,爸爸确诊肺腺癌晚期

确诊肺腺癌四期,爸爸确诊肺腺癌晚期

截图病友群的病友发言

然后医生给我们两种方案。一种是化疗培美曲塞+铂类。还有一种是K药+培美曲塞+铂类。她说K药明年应该会进医保,去年差点就进医保了。然后如果想用的话可以准备今年的钱,今年的钱就是7万块可以用四次。然后就给我大哥打了电话,商量了一下。我大哥说那就用吧。因为医院不能做PDL1的检测,医生联系了外边的检测机构拿我爸爸癌组织的白片去南京的一家检测机构做的PDL1的检测。用的试剂盒是SP263的,这里我要说一下,现在最准确的试剂盒是22C3的试剂盒。希望大家可以找有22C3的试剂盒的检测公司做检测。

当时我每天在各个公众号还有知乎看有关肺癌的消息。然后了解到一个临床招募。当时我看有K药的招募。然后我就联系了那个人说我爸爸脑转不能入组。就推荐了我们AK105的PD1*制剂抑**,让我们入组那个。我跟联系我的负责人说等我爸爸的表达出来了再说吧。如果表达比较高,那我们就用K药,如果表达比较低我们就去你们那里试试。

等了七天以后医生告诉我因为白片上癌细胞太少了,检测不合标,所以我们还需要提供三张白片才能做检测。但是我们所有的白片都用光了。当时是9月底,马上也该过国庆节了。我就跟医生说那我们现在先出院吧。然后9月30号出院回家。

我爸爸确诊我的亲人朋友们给了我很大的心理上的安慰。我爸爸病理出来那天我给我姨打电话,然后我姨告诉了我舅。我舅哭着跟我打电话说,他只有我妈妈跟我姨这两个亲人了。千万不能告诉我妈妈我爸爸的病情,怕我妈妈受不了。如果缺钱可以找他。他还有多少多少存款。不够就找他要。我姨父刚做了心脏起搏器的手术,我姨欠了别人很多钱。假期专门从北京回来看我爸爸,给我爸爸留下5000块钱。还跟我说,千万别花我姐的钱,钱不够就找她要,她去借。我的好多朋友知道我爸爸生病以后都给我扔了好多钱。我不要硬塞给我的。我老板专门从北京开车到石家庄看了看我爸爸。我的亲人朋友们真的帮助我很多。

回到家后我跟我爸妈说我爸爸这个不确定是什么东西,去南京检测了。所以需要等结果。在家呆了几天以后。我们10月10号又重新做了气管镜。重新取了癌组织。有了第一次的经验,这次我爸爸做气管镜特别成功,他都没有咯血。当天下午就能走能动了。

然后每天就是输消炎药等结果。17号那天我跟我男朋友去选结婚照的地方。刚去完第一个地方,顺丰给我打电话告诉我,你的快递到了,我猜就是结果到了。然后我们就赶快回去拿结果。当时手都是抖动的,拆开看到了结果是阳性的而且还是强阳,TPS大于80%,我在那里激动的都叫起来了。真的是不幸中的万幸。然后我们就决定用免疫药K药。于是我跟我爸爸编了一个谎话,“你的肺部长了一个良性肿瘤但是因为挨着气管,做手术会伤害气管,如果做手术要开胸,现在需要先化疗把它化小了以后再做微创手术把它切了,这样对你伤害最小,因为研究表明开胸手术后,可能是能活三五年。化疗后再微创能恢复的很快,生存期能活到正常寿民”

在等待的过程中每天看免疫治疗的文章,在知乎看了一篇文章说抗生素对免疫治疗的影响,生存期可能差十倍。我想到我爸爸已经用了一个月的抗生素了。就跟医生说我们晚用一个月的药。后来又看了一篇文章,抗生素引起的肠道失调可以在21天内自动恢复。于是决定21天以后用药。我买了很多益生菌喜欢的纤维比较多的蔬菜水果,特别是秋葵,于是我爸爸那20天每天就是秋葵炒鸡蛋,麻酱凉拌秋葵。也不让他喝牛奶了,让他每天喝酸奶。 因为加了很多病友群,好多病友化疗后都有口轻溃疡和食道炎的发生,有一个病友建议我爸爸提前吃维生素B2可以预防各种炎症的发生。 买了维生素B2还有灵芝孢子粉,甲钴胺,叶酸这种东西让他提前吃。

我大哥向我爸爸单位申请了捐款,因为我爸爸在单位工作13年了,为人诚恳本分,工作踏踏实实,很少请假。所以单位捐助了6万元以及多发了一个月的工资,差不多7万元。正好够我爸爸前两次的免疫治疗用药。