


导读
他是一位疼痛科医生,有着22年生命教育的实践与思考,帮助抚慰近10000名临终患者及其家庭。
为了理解死亡,他还给自己办过一场葬礼。
他总是能够以最大的同理心,让病人在生命最后的时光里,感受到尊重、安宁和爱。
他说,“生而有爱、别亦无憾、有尊严”是每个人都需要努力的课题。
在知名学者王一方眼里,路大夫是一位凭一己之力,冲破藩篱,给病人提供身心社灵多元疗愈的优秀医生。
他也是一位有故事的人,一位彻悟苦难、豁达生死且超然于技术之上的呵护者。
cinian

路桂军
清华大学附属北京清华长庚医院
厦门长庚医院疼痛科主任
安宁疗护负责人
《华人生死学》副主编
中国抗癌协会安宁疗护专业委员会副主委

路桂军的微信名叫“路况”,在安宁疗护病房,他见证了太多生命的最后时刻,也深知生命的无常和脆弱。
“路况”一词,在路桂军心中,有着复杂而深刻的含义。

01
第一次接触死亡
“了解死亡,才能消除我们内心的恐惧”

路桂军第一次接触死亡是在1992年。
当时他在医学院实习,遇到一位患流行性出血热的女性患者。
那位患者很年轻,只有二十几岁,在临终前双眼一直盯着路桂军。
事后有医生调侃说,“小路,这个姑娘没结婚呢,没准是看上你了。”
当时路桂军心中只有恐惧,恨不得自己没有目睹这一幕。
“患者濒死时,眼睛瞪得大大的,死盯着一个点。”
现在回想起来,路桂军还能感受到30年前那一幕,带给他的那种恐惧的感觉。
很久之后,路桂军才意识到,人之所以恐惧死亡,是源于对死亡的不了解,只有了解死亡,才能消除我们内心的恐惧。
而真正在路桂军心中掀起巨大波澜的,是自己二姐的去世,在《给二姐的一封信》里,他写道:
“做了这么多年安宁疗护、生死教育的我,按说成了当事人应该驾轻就熟地践行,能让你走的安宁。但是拉扯在感性和理性之间,我的灵性困惑依然突出且尖锐。”
这封信在网络上发表之后,许多网友留言表示慰问,路桂军的母亲看到这封信后对他说,“你二姐这辈子就是个普通工人,有那么多人祝福她,她真幸福。”
每年二姐生日的时候,家人也会聚在一起,给她摆一副碗筷,就好像她依然在家人中间一样。
路桂军在自己的书中写道:
“亲情怎么会扯得断呢?亲人离世,我们怀念他最好的方式就是像他还在世一样去谈论他,让他逐渐融入到我们的生活中去。”

02
给自己办一场“葬礼”
“人生中最引以为傲的,是一双儿女。”

2021年清明节,路桂军给自己办了一场“葬礼”。
他的爱人、儿子、女儿都参加了,现场还来了一些熟悉的朋友。
前一天晚上,路桂军给朋友们发微信,让大家写挽联的时候别写太好,担心被封神而无法做人。
他自己心里更多的忐忑,源于担心家人在现场是否能承受那种氛围,会不会给孩子带来心理创伤。
第二天“葬礼”开始后,担任司仪的好友首先发言:
“认识路老师很久了,经常在一起聊天,我曾经问他,你一生获奖无数,最引以为傲的奖项是什么?他说是一双儿女。“
说到这里的时候,躺在棺材里的路桂军泪流满面,他已经不想再听朋友们的致辞了,他只想听孩子接下来要对自己说什么。
儿子上台发言时说:
“特别感谢叔叔伯伯参加我父亲的葬礼,我父亲是个爱折腾的人,这是我奶奶的原话,其实我根本就不想来,但是没办法我是他的儿子,必须配合他。
当我走进这个告别大厅,那种压迫感简直让我无法呼吸,当我看到父亲小腹在有节奏的起伏,心中才稍作安适。
如果父亲办这个葬礼,是为了告诉我,总有一天他要离开我,让我有所准备的话,我可以明确告诉他,我永远不会准备好。
如果给我的父亲打个分的话,10分是满分,我给他打9分,最后1分希望他能永远陪着我。”
那次之后,路桂军发现儿子的行为有一些转变。
平时妈妈做饭的时候,多做了几个妹妹爱吃的菜,哥哥总会有意见。
那次之后儿子不再挑剔了,妈妈问为什么,儿子反问说:
“你要不在了,是不是我要给妹妹做饭?”

03
死亡焦虑比漠视要好
“许多人真正害怕的是丧失”

小朋友看到自己养的小乌龟死了,伤心极了,问妈妈死是什么?
母亲告诉他:每个人都会死,爸爸妈妈爷爷奶奶都会。
小朋友更伤心了,哭着跟妈妈说:没有你我该怎么办?
接下来几天,小朋友不去幼儿园,还不让妈妈上班。
家长找到路桂军,询问该怎么办?
路桂军让家长转告小朋友:小乌龟变成天使飞到天上去了,它会在梦里给你讲故事。
每个年龄段的人都会恐惧死亡,只是恐惧的角度不同。
路桂军发现,人们有时并不清楚自己恐惧的是什么,许多人真正害怕的是丧失。
“死亡焦虑比漠视要好得多,如果每个人都不惧生死,人类存在都成问题;只是焦虑评分越高,你的生命质量就越低。”
路桂军见过一位死亡焦虑评分很高的年轻人,他的生活几乎是杂乱的,担心地震,不敢洗头,晚上必须开灯睡觉,不敢在高层建筑下行走,死亡焦虑在他的每一处毛孔上蔓延。
“死亡教育的最大意义,是让一个人面对生死的时候,可以少一份惶恐,多一份理性。”
路桂军在接受此念采访时说。

04
见证生命尽头的温情
“就像你小时候躺在父亲身边一样”

那次给自己策划葬礼的时候,路桂军从入殓师口中,听到了一个感人的故事。
一般故人沐浴的环节是由入殓师完成的,大概需要45分钟,有位四十多岁的女士在父亲去世之后,特意要求亲自给父亲擦拭身体。
擦拭到双手的时候,她饱含热泪的说,“就是这双手把我养大,挣足了我的学费,支撑了我的生活,但我从没仔细看过这双手。”
擦到父亲双脚的时候,女士边哭边说,“还有这双脚,为了我到处奔波,为我考一个好学校到处踩点,而我从没触摸过父亲这双脚。”
有位小伙在父亲面临疾病末期时非常伤心,找到路桂军,希望得到他的帮助。
路桂军给小伙的建议是,多陪陪父亲。
小伙说自己每天都和父亲睡在一个房间。
路桂军说,“为何不睡一个床上呢,就像你小时候躺在父亲身边一样。”
小伙子听后,顿时泪流满面。
一位女士患乳腺癌去世后,丈夫不让医护擦拭身体,非要自己亲自来,他一边擦拭,一边含泪唱着《月亮代表我的心》,整个过程持续了两个多小时。
在场的医护人员没有感觉到悲伤,病房里充满着浓浓的爱意。
后来这位男士告诉路桂军,说自从爱人走后自己又多了一个家。
他在爱妻的墓碑上也刻上了自己名字,只是妻子的名字是描金的,自己的名字是没有描金的。
在平时工作之余,他经常会去爱人的墓地走走。
他说自己又多了一个家,那个家就是爱。

05
死亡不是纯医学事件
“不想被折腾得死去活来,想安安静静地走”

在路桂军眼中,死亡不是一个纯医学事件,而是一个社会人类学事件。
在常规的医疗场景中,只要病人处于生命濒死状态,医护人员就会启动抢救机制,用上电除颤、插管、人工心肺复苏等各种手段,这些医疗动作对于突发意外伤害是有意义的,而对于肿瘤末期患者则是毫无意义的。
一位患者对路桂军说,“我不想被你们折腾得死去活来,不如让我安安静静地走。”
常态医疗之下,医生关心的是炎症、肿瘤、电解质紊乱、抗生素,而在安宁疗护病房,医生关心的是患者有没有痛苦症状,是否感到疼痛、呼吸困难、憋胀和麻木。
“每一位患者住进来,我们立刻会建一个团队,由他的主管医生、主管护士、临床药师、心理咨询师、医务社工,还有民俗专家组成,患者在生命最后希望有一个什么样的葬礼,民俗专家会帮他实现。”
路桂军希望病人住进安宁疗护病房后,除了缓解身体的不适,还能消除对死亡的焦虑,找寻到生命尽头人生的意义。
一位老人家在临终时对路桂军说,“我希望你活200岁,希望你把我儿子送走,把我孙子也送走,我最亲的人目前就这几个了。”
在路桂军看来,当生命走到尽头,最好的医疗状态是人文医疗,让患者在天人、物我的关系上,寻求到一种共融,寻求到永恒的生命意义,并在不断超越和整合中得到平安的感受。

06
当你转身时会带什么?
“透过死亡,每个人都能丈量出生命的意义”

有一次做内部讨论,路桂军问大家——当你转身时会带走什么?
有位女大夫说,她想带一件白大褂和自己的胸牌,因为这是她活了一辈子的社会角色。
另一位女士想带走爱人送的第一束花,那束鲜花如今已经成了干花,可还是很有型,她想带走这束花,因为它是爱情的见证,从此遇到了幸福。
有位男大夫,在大家眼中是典型的直男,平时言语极少,拿起杯子喝了一口水后,哽咽着说,自己会带走两样东西。
“一个是毕业证,我从小生活在农村,家庭条件不好,通过努力拿到这个证才当上医生,改变了生活现状。“
他把毕业证放在一个锦盒里,就像女士把首饰放在首饰盒里一样珍藏。
“另一个是一只小乌鸦,那是女儿上幼儿园,跟老师学手工时做的,也是她第一次送我手工做的礼物,虽然不漂亮,确是生命的延续。”
如果说死亡是一个标尺,透过死亡,每个人都能丈量出生命的意义在哪儿,生命中最重要的人是谁。

07
一个回溯人生的视角
“三寸气在千般用,一旦无常万事休”

在路桂军看来,从事安宁疗护事业让他获得了一个回溯人生的视角。
我们经常站在今天看明天后天,看十年后的自己,却很少有机会回溯当下。
每次跟患者聊天,路桂军都会有新的感悟,发现原来偏执地认为特别重要的东西,其实根本没有必要。
正如纪伯伦在《先知》里写道的,“我们已经走的太远,以至于忘记了为什么出发。”
前不久,一位科技公司高管因患胰腺肿瘤,来找路桂军看病。
交流完病情之后,这位科技精英感叹说:
“路大夫你知道吗?人生太诡异了。”
过去的日子里,这位高管每天都特别忙,不论上下班都在回微信,想当天的工作计划。
有一天,他感觉自己实在太累了,下班后没有让司机接,想自己步行回家。
从公司到家只有15分钟步行距离,他一边走,一边看着落在人行道的秋叶,心想真不如生一场大病,刚好可以休息一段时间,不然自己真找不到停下来的理由。
一个月后,这位高管被查出了胰腺肿瘤,连康复的机会也没有了。
他现在把很多事都想清楚了,可一切都来不及了。
古语云,“三寸气在千般用,一旦无常万事休。”
在手机时代,每个人都有处理不完的信息,需要专注投入的事项也越来越多。
路桂军建议,每年过生日不如过“忌日”,第二天又是一次重生,能把人生中最重要的事梳理一遍。
“当死亡来临时,你发现所有都可以放下,它像一个筛子一样,比如我的生命进入倒计时还有三个月,三个月能做什么?肯定30年的事装不进去了,筛到最后只剩最重要的事。”
2022年端午节的时候,路桂军在病房跟一位男患者聊天。
患者说自己还没到退休年龄,从来没想过会在病房里过端午节。
路桂军从患者口中得知,自从端午和中秋成了法定假日后,这两个假期都是他们家外出旅游的时间,去年还有两个地方来不及去,没想今年已经来不及了。
在生命尽头,患者心心念念的是两个旅游目的地。

08
“颔首慈眉”服务患者
“听到路老师的声音,心就安静了下来”

在临终关怀病房,医生应该以怎样的形象面对病人?
路桂军询问过很多人,包括心理咨询师和寺庙里的修行人,还特意观察过古代菩萨造像,最后总结出了四个字——颔首慈眉。
这四个字用来形容他查房时的样子,也是再合适不过的。
在日常待人接物时,路桂军也是如此,他的生活和工作几乎都围绕着患者和家属。
一位患者家属告诉我们,听到路老师说话的声音,人的心就安静了下来。
汪峰的下面这段歌词,路桂军特意从音频里裁剪了下来,存在手机里。
每当我感到疼痛
就想让你抱紧我
就像你一直做的那样
触摸我的灵魂
每当我迷惑的时候
你都给我一种温暖
就像某个人的手臂
紧紧搂着我的肩膀
有时我会孤独无助
就像山坡上滚落的石子
但是只要想起你的名字
我总会重拾信心
有时我会失去方向
就像天上离群的燕子
可是只要想到你的存在
就不会再感到恐惧
科室培训的时候,路桂军也会*放播**这段音乐。
他认为这十六句歌词,形容医护与临终患者间的关系再贴切不过了。
路桂军已经习惯了以患者为中心思考问题,例如有人申请来病房探视,他首先要知道病人是否愿意见这个人,如果病人不同意,他是一定不会放行的。
有位病人临终前双目失明,在查房的时候,路桂军跟大家一起带上了眼罩,他认为只有体验跟病人一样的黑暗世界,才能为病人提供最好的临终照护,才能让病人感到安心。
80%的临终患者在生命最后会出现幻觉,这一症状在医学上被称作谵妄。
有位老太太生命末期,人躺在病床上,总觉得自己在地里拔草,甚至会打一些草结。
每次查房的时候,医护团队就会陪着老人“拔草”,接着告诉老人,“拔完了可以休息一会儿”
对于谵妄的患者,如果你否认幻觉的存在,病人就会跟你争执,对其病情也是不利的。
在路桂军看来,安宁疗护必须以患者和家属为中心,提供涵盖身心社灵的整体照护。
一位大学教授的临终愿望是再讲一次课,安宁团队就为他特意安排了一次线上授课;一位病人的进食功能已经衰退,当安宁团队得知病人在患病前非常喜欢喝咖啡时,就在诊疗方案中加入了咖啡味的香薰;一位患者想在生命末期去趟圆明园,医务社工就专程去圆明园拍了很多照片,回来与他分享……
安宁疗护病房的医生李志刚在一次接受采访时感叹,“每照顾一个病人,我都好像经历了他的一生。”
路桂军记下了一位患者在临终前写的一段话,在外面讲课时,他经常把这段话念给大家听:
“兄弟是父母给的朋友,朋友是自己找的亲人。
每一天都是最后一日,每一次都是最后一别。
家里人没病,外面没官司,就是好日子。
在薄情的世界深情的活着。
旅行才是生活,在家只是活着。
过去看不见现在,现在已知道未来。
没有阳光的地方,时间都是垃圾。”
在自己情绪不佳的时候,路桂军会在手机上听歌,他喜欢旋律好听的歌曲。
采访结束回到办公室,他打开手机上的音乐APP,点开了最近常听那首歌——《一个俗人》。