活动合照
在2017年暑期的尾声，我们迎来了主题为“关爱地贫，重在预防”的地中海贫血防治公益宣传活动。本次活动聚集了广州市心连心地贫服务中心、广州市妇女儿童医疗中心、中国抗癌协会、深圳市广电公益基金会·华基金公益基金等爱心机构。尽管当天气温高达36℃，但热情高昂的地贫家长及患者小朋友们仍然顶着酷暑准时到场参加活动，本次活动吸引了来自广东、广西、湖南、江西、贵州等地的105个家庭，活动总人数高达200人。
专家讲课
活动现场
针对地贫患者缺乏规范的去铁治疗意识以及患者术后护理不正当引发并发症等问题，本次活动邀请了国内知名地贫专家广州市妇女儿童医疗中心血液科江华主任作以“造血干细胞移植中的铁过载：影响与管理”为主题的分享。移植前有效的去铁治疗可明显降低移植后感染及aGVHD（急性移植抗宿主病，多发生在术后3个月内）发生率和严重程度；同时，铁过载是造血干细胞移植手术后一个重要的、长期存在的问题，铁过载会显著增加患者移植相关并发症的发生率。因此，地贫患者应重视造血干细胞移植手术前后的去铁治疗问题。
针对如何进行去铁治疗及对地贫患者进行术后护理等问题，我们邀请了广州市妇女儿童医疗中心的刘莎医生、江和碧医生分别作“移植前去铁治疗的优化—关注肝铁”、“移植后有哪些常见问题及其处理方法”为主题的分享。因缺乏正确的用药知识及患儿术后护理不到位，部分地贫患儿移植手术后出现感染并引发严重并发症，经过两位医生的分享，地贫家长们了解到如何正确用药及如何正确照顾术后患儿以免造成感染等内容，这对准备做移植手术的地贫患者有一定的指导作用。
【地贫患者移植手术后护理注意事项】
为减轻地贫家庭的经济负担，让地贫患儿得到更多的关爱，广州市心连心地贫服务中心集合中国抗癌协会、深圳市广电公益基金会·华基金公益基金等公益机构的力量，活动现场为有需要的地贫患者免费提供MRI-T2*心铁、肝脏铁检测和HLA高分辨配型等帮助，现场报名进行唾液采样。
活动现场
近几年，广州市心连心地贫服务中心经调查研究，在广东的四会、东莞，广西的梧州、容县，云南的昆明、曲靖等地，均发现多例夫妻双方接受传统地贫筛查（血常规检查、血红蛋白分析、23种常见地贫基因检测），仍生出中重型地贫患儿的案例。同时，我们发现临床上要求主动进行产前检测的夫妇,要么是已经生育一名重型地贫患儿,要么就是知识层次较高、对地贫了解的,不少孕妇甚至在被查出自身携带地贫基因后,仍拒绝医生为其配偶进行相关检查。
广州市心连心地贫服务中心申报的第四届广州市社会组织公益创投活动“为消除地贫而行动—地中海贫血高危人群免费基因筛查公益项目”，通过多渠道宣传地贫防治知识的同时，筛选中重型地贫患者的直系、旁系亲属等地贫疾病高危人群，免费 为他们提供 检测类型更多、检出率更高，漏检率更低的301种地贫基因检测，避免再次生出地贫患儿，对地贫家庭造成二次伤害。
广州市心连心地贫服务中心理事长探访手术后的地贫患者
关爱地贫，重在预防！
报名免费301种地贫基因检测详情如下：
报名指引
“免费筛查301种地贫基因活动”正式启动