6月27日
一名身患罕见病的
90后女孩
走400米路独自回家后
满头大汗录了一段视频
为自己点赞
“我走到家了！
我好厉害啊！”
被众多网友盛赞
目前原视频已有
网友留言2.8万条
“姑娘加油”
“你这样真的很漂亮”
“400算个啥
下个月
你还要走4000米”
女孩名叫沈琳
浙江绍兴人
1993年出生
2017年被确诊为
脊髓小脑共济失调症（SCA3)
曾经她和很多女孩一样
希望趁年轻到远方看看
然而疾病改变了一切
工作两年攒了10万元
准备出国留学
沈琳自小就很要强
爸爸在她刚出生不久
就出了车祸
之后长时间卧病在床
一直由妈妈照顾整个家
2011年
爸爸去世时 她18岁
沈琳很努力
大学毕业后
她在杭州一家
医疗器械公司做翻译
经常出差
去德国 新加坡做展会
尽管很累
也坚持下来了
工作之余
她报了法语班
学了一年法语
还兼职做过模特
两年时间
终于攒够10万元
做好了出国准备
一个检测报告
把她的计划瞬间打乱
病情确诊
被剥夺运动能力
2017年
沈琳的身体
出现了一些问题
说话颤抖
面部肌肉抽搐跳动
喝水吃饭会呛到
眼睛看远处有重影
平地走路也会绊一下
她咨询学医的朋友
朋友告诉她
她得的可能是
遗传性脊髓小脑共济失调
一种罕见病
于是
她做了一个基因检测
报告显示
“符合SCA3致病特征
建议结合临床
进一步分析”
她确诊了
2017年11月沈琳收到的基因检测报告
“妈妈，怎么办
你的女儿又病了”
为了不让妈妈担心
此后一年多的时间
她一个人陷入恐惧
在今年一档电视节目中
沈琳讲述了心路历程
，时长 10:22
然而
对于妈妈马晓梅来说
有一个心结
始终困扰着她
“女儿得了罕见病
24岁以后出现症状
她隐瞒了我一年时间
这个事情想起来
我的心就很痛
至少在一年的时间里
她在独自承受”
小时候的沈琳和妈妈
在节目里
沈琳向妈妈坦言
自己选择坚强的原因
“你用纤弱的肩膀
挑起整个家整整18年
妈妈怎么办
你的女儿又病了”
她希望妈妈不用
那么一直坚强
“女儿虽然力气小
但还是可以借你肩膀
让你靠靠的”
这对母女
选择共同勇敢面对
节目里
沈琳说给妈妈的话
我今年30岁，认识你已经31年了。92年你和爸爸结婚，嫁给了爱情，93年你第一次见到了我，还没来得及高兴，爸爸的病让整个家陷入了阴霾。
你擦去口红，用纤弱的肩膀挑起整个家整整18年，我的世界有了两个爸爸，一个令我难过的病爸爸，一个令我畏惧的女爸爸。
妈妈，怎么办，你的女儿又病了，在你原本好不容易可以含饴弄孙，享受退休生活的年纪，你知道后又笑着不假思索地重新挑起刚放下了一半的重担。
所有人都以为母则刚来褒奖你，但我翻看你少女时期尘封的照片时，你的桀骜不驯、自由洒脱，温柔的笑颜里透出的那一股倔强，那个刚，分明就是你骨子里的东西。
妈妈，其实你可以不用那么一直坚强，女儿虽然力气小，但还是可以借你肩膀，让你靠靠的，我也想再见见那个抹着红唇，笑颜如花的洒脱女子。
每天锻炼 复健
拍视频去帮助一些人
在妈妈的陪伴下
沈琳开始复健
疾病让她失去了
对身体的控制
2020年5月
她崴了脚踝
手术出院后只能坐轮椅
她不断地提醒自己
“你得慢
不然摔了更加慢”
沈琳借助行器行走
2020年冬天
她跟着健身教练训练
两个月后
她可以用步行器
替代轮椅了
她每天坚持锻炼
练习英语
锻炼口腔和舌头的
灵活度
做肌肉练习 练平衡操
做引体向上 深蹲 单侧踮脚
……
在她的抖音账号里
大多是她的锻炼视频
视频里的她
总是笑盈盈的
她曾说
“我拍视频
是希望自己能
说一些话 做点事
帮助一些人”
成功自己走回家前
她经历过多次失败
她告诉记者
因为生病
自己近几年
已经不能行走了
“近期想着不能一直
在家里待着
我得出门
所以就想试一下
看能不能借助行器
走出家门”
在6月27日之前
她已经多次尝试
从车上下来后
自己走路回家
但都没有成功
最后只能求助于母亲
那天
是她第一次
成功自己走回家
走上短短400米
对普通人来说
是很简单的一件事
但对她来说
却非常艰辛
“我不确定
现在的坚
但我确定放弃
就等于把自己的人生
直接丢进臭水沟”
身患罕见病的
90后女孩
虽然被剥夺了健康
打乱原定人生计划
但她选择迎难而上
经过艰难地摸索
蹒跚前行
坚持与疾病抗争
加油 你真的很出彩
来源丨潮新闻 新华网