
死亡质量倒数第九
年迈的铃木先生患上了咽喉癌,医生告知,生命也就剩最后的几个月了。
为了在最后几个月的时间,活得舒适有尊严,铃木先生住进了日本香川县高松市的临终疗护机构。
在这里,护士会照料好他的生活。
手术的时候,铃木先生切掉了声带,无法自己进食,他最大的心愿是能咀嚼食物。护士为他找来了一些冰块,就算无法咀嚼,冰块在口腔里也会慢慢融化,不会发生噎食

铃木先生便在这样的“进食”体验里感受到了莫大的快乐,走的时候很心安。
在这家临终护理院,还有很多像铃木一样遭遇的患者。
79岁的和田先生,癌症晚期,刚来到这里的时候,因为内心痛苦无法排解,随意发脾气。护士长时间守候在他的床边,全心全意倾听他说话,尽力满足他的需求。

肺癌晚期的奶奶,胸口剧痛,所有的药物都不再起作用,护士为她做精油按摩,尽可能缓解药物不能解决的疼痛。

除了生理和心理上的安慰,疗养院的环境也和医院有很大的区分。取代医院的病房和消毒液的味道是,布置得很温馨的房间,以及宽敞的厨房和休息区。

每年,有近200名临终病人,选择在这里度过余生。
2015年,《经济学人》发布死亡质量指数,在全球80个国家和地区中,英国死亡质量指数位居第1,日本排名14位,我国位居第71位,后十位均是非洲贫困国家。

这份报告基于缓和医疗的环境、人力资源、医疗护理的可负担程度、护理质量和公众参与等五大类别、20项定量指标得分构成。
直白来说就是,我国人口在经历死亡的时候,痛苦高于大部分国家。
中国各大城市关注空气质量、教育质量、公共体系服务质量,却很少关注到“死亡质量”。
我们生活在一个对死讳莫如深的社会文化环境里,在不少国人眼里,死,是一个能吞噬一切希望的深渊。

老年人生活,是一场*杀屠**
医生阿图·葛文德《最好的告别》以一个医生的视角,记述了人们如何一步步衰老。
从三十岁开始,心脏的泵血峰值逐年下降,人们跑步的长度和速度都赶不上过去;
四十岁左右,肌肉的质量和力量开始走下坡路;
五十岁开始,骨头以每年1%的速度丢失骨密度;
七十岁的时候,大脑灰质丢失使头颅空出差不多2.5厘米空间,所以老年人在头部受到撞击之后,会很容易发生颅内出血;
八十岁时,我们会丢失25%-50%的肌肉;大脑的处理速度在四十岁之前就开始降低,到八十五岁,40%的人都患有教科书所定义的老年痴呆症。
衰老是一系列的失去,正如作家菲利普· 罗思所说: “老年人不是一场战斗,而是一场*杀屠**。”
当一个人失去的时候,死亡骤降。

过去,大部分人与健康相伴,生活愉快地进行,在某一天,疾病突然袭击,因为医疗条件有限,健康状况就像堆在滑雪口一样迅速下滑。
现在,医疗行业的不断发展,攻克了无数医学难题,人们把延长寿命的希望寄托在医生上。
不负众望,19世纪中叶时,欧洲国家人口的平均寿命不过40岁,到20世纪末时,男女平均寿命就已经达到71.1岁和78.7岁。
现代医学影响了人类生命的进程。

通过药片、注射、手术、置换坏掉的器官帮助人们渡过难关,这种措施会让患者病情好转,好像是被治愈了,人的生命延长了那一段时间。
但医疗是有极限的,无论如何都不会逆转死亡。身体不断积累医学实施其救治措施和打补丁工作的时候,带来的摧毁力量,再也回不到以往健康时的状况。所以,死亡阶段不再像以往的直线下滑,而是一波三折。
所以,救治失败并不是医学的无能,而是对生命的尊重。

过度抢救还是放手
一位医生朋友,讲述了一个晚期癌症患者的故事。
一位60多岁的老人,患了肺癌,送到医院的时候,已经是晚期,癌症已经扩散到胸围,对脊椎造成了压迫。
医生提出了两个治疗方案:
一:保守缓和治疗,不进行手术,好好走完生命的最后进程;
二:实施手术,切除脊椎长出的肿瘤,但不能治好他的病,否则会继续瘫痪,且手术本身很危险,还有严重的后遗症,可能会导致器官衰竭,缩短他的寿命。
这样的选择,每天都在各大医院循环上演。

患者的家人,决定做手术。从结果来看,手术很成功,但他并没有从手术中恢复过来。他住在监护室,呼吸衰竭,卧床不动导致血栓,治疗血栓的血液稀释剂又导致了内出血。
病情就像一副多骨牌,治疗任何一种病,都会并发其他症状,身体轰然倒塌。
最后的时间,病人被折磨得不成人形,全身插满了管子肉里还有新的缝线,没有一刻清醒。
老人年轻的时候,经历过“*革文**时期”,被*害迫**,抄家,但他一辈子经受的痛苦可能都比不上辗转病榻的这一个多月。
阿图·葛文德认为这是一个糟糕的选择。之所以糟糕,是因为手术根本不能给予患者想要的东西,包括排便能力、体力、自由的生活方式,而是在缩短、恶化余下的时间。
那能不能选择,不动手术呢,选择缓和的医疗方式呢?
在人生最后的时间里,选择平静地度过,不再追求生命的长度,不再以治愈疾病为目的,转向生命的质量,尽可能没有痛苦,有尊严的离开这个世界。

缓和医疗,不是无所作为
上海市临汾社区服务中心的舒缓疗护区是专门收治癌症晚期患者的地方,来到这里的病人大多不超过三个月,成立十年来,这里送走了1000多名病人,最大的103岁,最小的只有三岁。
很多身处癌症晚期、没有治疗机会的病人会选择来到这里,走完人生的最后一公里。
3床的病人王学文,住在这里已经五年。在与家人、过去住的房子告别之后,他就来到了这里。
尽管在这五年里,王学文连翻身抬头都很难,但仍然坚持每月洗个头、理个发,对他来说这是一种基本的体面。

除了去临终关怀中心,也有很多人选择在家离去。
朋友的父亲,骨癌晚期,在和医生确诊后,得知无论通过任何方法,都不能挽回健康时,选择了回家。
最后的几个月,他妥善地安排了后事,在家人的关怀中离开了人世。
缓和医疗,正是如此。面对疾病不是消极地对抗或者放弃治疗,而是认知到生命的有限性和医疗的局限性,如果你一味争取,但在大多数时候总有各种手段可以加诸病人之身。
缓和医疗的目的是让人回归有意义和有质量的生活。
靠呼吸机、输液、打强心针勉强维持的生命,没有任何质量和尊严可言。对家人来说,这并不代表孝顺,对社会来说也是一种资源浪费。
这样说看起来有些残酷,但结果可能会让你吃惊。
在一项研究中,研究人员跟踪了4493位末期癌症患者和末期充血性心脏病患者,发现那些选择缓和医疗的癌症和选择抢救的患者,在存活时间上并没有什么差异,甚至还延长了存活时间。
当然,我们也不是说只有放弃过度抢救,追求有尊严的死亡才是合理和正确的,没有人能替别人做决定。
只是想告诉大家:或许人生只有努力活得更长,才能够活得更长。

什么才叫死的有尊严
回到文首经济学人发布的死亡质量上,基于缓和医疗的环境、人力资源、医疗护理的可负担程度、护理质量和公众参与的五项指标,其实是围绕着爱、平静展开。
如果让我畅想自己的死亡,唯一让我满意的方式一定是:在亲人或者社会的关爱下,没有痛苦与纷争的离开。
# 爱
纪录片《人间世》,有个画面难以忘怀,当节目采访人员问一位选择临终关怀的患者,最害怕的是什么,患者回答,是孤独。
如果说衰老是一系列的失去,那么在临终之前,无可失去,就会感到前所未有的孤独。

唯有爱能打败孤独。
爱,最直观的表现就是陪伴。如果最后的时间,我的家人朋友能陪伴在我的身边,没有被遗忘、被嫌弃、被隔离,我就有足够的勇气面对死亡。
如果那时,我的亲人先离我而去,但身边有社会的关怀,我也能够满足。假使我不能行动,可以请社工们帮我准备一身干净的衣服,干干净净地离开,也算是一种体面的离开。
# 平静
除了爱,我最期待的就是平静。
平静包含两个方面,一种是生活上的平静,一种是精神上的平静。
生活上的平静很简单,没有人希望在自己生命最后的时刻,还囿于物质生活。不必担心护理所需要的费用,不用因为拮据,无法选择镇痛剂、良好的护理环境,而遭受身体上的痛苦不堪。
当然这一方面,除了自己的努力,还需要社会医疗体系的完善,小病看得上、大病看得起、重病有保障是每一个公民的期待。如果因为自己的疾病掏空整个家庭,人的离世不会有尊严可谈。
另外,精神上的平静尤其重要。
我明白了生死意义,善终不是好事而是要好好活到终点。
我已经为死做好准备,不再寻求医疗手段延长临终过程,自然会死亡。

遗憾的是,“谈死色变”仍是我们文化中的主旋律,死亡,和晦气、不利等词语密不可分,极少数的人了解临终关怀。
目前,美国2011年有近44.6%的人是在临终关怀项目中去世的。那一年,美国的临终关怀项目/机构达到5300个,覆盖美国全部的50个州。
而国内仅有200多家临终关怀机构。北京市年均肿瘤死亡人数是4万左右,西城区肿瘤死亡人数是3000人。但仅有德胜一家社区医院有自己的床位——22张。同中国庞大的人口基数相比,这些数字远远不够。
在中国,有很大一部分临终者会尽量抢救,由家属来做关乎手术、治疗和生命决定。
这其中,有很大一部分是由于家属的社会道德压力,认为没尽力抢救就是不孝,会受到鄙视;另外也有部分临终者家人不能平静面对死亡,要求医生尽力抢救;医生如果不积极抢救,有可能面对家属和舆论的硬或软*力暴**。
另一方面,中国老龄化严重,临终关怀愈发重要。
数据显示,目前,中国60岁及以上老年人口超过2.3亿,预计到2050年,中国老年人口将达到3.9亿,成为超老年型国家。

面临如此严重的人口老龄化,年轻人和社会的负担比都会加重。而那时,我们每个人都将成为老年人,如何度过我们的老年生活,是我们终将面对的问题。
我期待,临终关怀变得更加普遍,医务人员和病人讨论临终愿望,变成一种常规项目:
●如果你的心脏停搏,你希望做心脏复苏吗?
●你愿意采取如插管和机械通气这样的积极治疗吗?
●你愿意使用抗生素吗?
●如果不能自行进食,你愿意采取鼻饲或者静脉营养吗?
面对死亡时,能够真正的遵照本人的意愿,做出符合自己内心需求的选择,是尊严的本意。