小学一年级时,我儿子在学校的状况层出不穷。
他渴望融入集体,也跟着其他同学看起了《脑筋急转弯》,但是他总是get不到笑点,又自创一些不好笑的笑话,在家里我还配合笑一笑,不知道在学校同学们怎么看他。
只要任何人破坏了他的计划,他就原地爆炸,有一次因为老师拖堂延误了放学的时间,他一直闹到回午托仍无法平息,最后老师把我“请”了过去。
只要一个点被卡住了,后面的程序便全部不能进行下去。例如他规定周一至周日穿不同颜色的袜子,如果星期一找不到那双橙色的袜子,他就会发疯,刷牙、洗脸、吃早餐统统不能进行下去;他规定周一至周日吃什么早餐,如果你不想他一早起来爆炸,就一定要提早准备好……
我抓住他这个特点,与他签定了很多条约和日程安排,慢慢地我管教得比较轻松了。对于他自己认同的规则他是一个完美的遵守者。
为了开发他的感统和纠正他不太和谐的步态,我决定让他学习一种球类运动。我先带他去试了篮球课,他不喜欢,说要上足球课。没问题,那就上足球课吧。
有一次我去看他上课,他总是游离在外场,要么透过铁线网看外面来来往往的车辆,要么用鞋尖拨弄塑胶草地。年轻的教练显然不知道他是个特殊的孩子,大声地喝斥他归队,还单独惩罚了他。其他孩子都在看他笑话,他却一脸无所谓的样子。我在场外远远地看着,如坐针毡。一下课,我便劈头盖脸地问他:“你在搞什么?上课的时候不认真跟着教练走,到处看什么呢?”
“没有啊,我认真上了……”他一脸无辜。
“你在看外面的车!和地上的草!”我情绪有点失控,声音很大。他看了一眼我的脸,许是又一次读错了人的表情,居然“哗”地哭了起来,用手大力地擦眼睛。他不喜欢眼泪流在脸上的感觉,所以一有眼泪就会用手指用力地擦眼睛,往往眼睛不是哭红,而是擦红的。
我抓住他的双手,企图阻止他“自残”。这时,我看见他的十个手指头(尤其是食指和大拇指)已被咬得坑坑洼洼,没有一个完好的指头,也没有一个完整的指甲!我心如刀割:孩子啊!你到底有多焦虑?你在焦虑什么?妈妈可以帮你吗?

那时,没有一个完好的手指头
书上说咬指甲是孩子焦虑的表现。哲这么多年来一直都没改变咬指甲的坏习惯,包括他创作自己的连环画时,或坐在那里天马行空地遐想时,都会不自觉地咬手指头。
我握紧他的双手,想拥他入怀,但是他推开我,他不喜欢被人拥抱。我只好快速调整自己的情绪,平静地说:“没关系,下次认真上课就可以了。我们现在去吃薯条吧!”
“好耶!”他立刻破涕为笑。AS的世界,就是那么单纯幼稚、爱憎分明。
我决定找他的总教练好好谈一谈孩子的情况,以便让他对孩子“网开一面”。许是上帝的引见,让我遇见了第一位同道中人——他也有一个高功能自闭症儿子,在读初中,擅长电器。在此之前,我身边没有一个像哲这样的孩子,当然也没有碰到家有这种孩子的其他父母。
“同是天涯沦落人,相逢何必曾相识?”我无需花费过多唇舌,教练便完全读懂我的来意,并给了我很多实用的建议。他让我更多地关注孩子的社交,因为他的儿子现在已经几乎没有朋友。小学的时候,孩子们的意识比较懵懂,比较听老师和家长的话,他们不会排斥看起来奇怪的同学,但是到了初中就不一样了,他们的自主意识会越来越强,开始拉帮结派,欺负不合群的同学。这在当时来说,给我增加了焦虑。但是自此之后,我们一直保持着联系,互相学习、互相鼓励。他是一个很有社会责任感的体育教练,经常为特殊儿童举行公益教学。
从确诊阿斯到现在已经整整一年了,从一开始无法接受到现在我已经可以坦然面对了,于是在谈起孩子的问题时,我有时会向对方坦白孩子的情况。但是,并不是每一个人都能理解,都能包容和接纳他们。我也没有那么幸运,每次都能遇到像足球教练那样的同道中人。
有一次,午托老师找我谈话时,我和盘托出孩子确诊的结果,并解释了一些他日常的异常行为,她说会特别关照他,让我放心。我很快便知道她是如何“特别关照”我的孩子。某个小女孩哭了,她说是我儿子把她捉弄了;睡室起哄了,她说是我儿子带头;几个男孩打架了,她说是我儿子做得不对在先;我儿子发个小脾气,她就打电话让我过去;最过分的是,在她组织的一次春游(家长不用陪同),她给我儿子穿上了特别的队服,所有人都是绿色的,除了我儿子和其他几个小朋友是橙色的,说是重点看管对象……她在心底里已经给我儿子贴了标签!这样对孩子是不公平的,也影响他的心理健康。学期一结束,我马上帮哲换了一家新的午托。
从此之后,我很谨慎,不再草率地说出“阿斯伯格”这个名词,无知的人会对它产生恐惧。我的说辞改成了“他心智不够成熟,比较幼稚”。AS本无错,只不过世界上多数人是NT,所以他们就成了异类。现今这个社会对异类的容纳度仍然很低,很低。
有一次家庭聚餐的时候,正说着什么,我打趣道:“正常人都不会那样做啦!”我的亲妹妹马上对我说:“难说,你儿子是正常人吗?”我马上吃不下饭了,胃部一阵痉挛。后来那顿饭我再没说过一句话。家里人都尚且如此苛刻,何况外人呢?
(日记摘录) 2018-10-27
今天周六,我去球场观察他踢足球。确实进步很大的!之前上课总是听不见教练的指令,常常处于游离状态,一会低头研究脚下的草地,一会透过铁网看外面的车,一会无意识地甩手自言自语……现在,他总算可以80%时间跟着教练的指令和同伴的节奏了。虽然动作依然别扭、方位判断不准确,但是他起码可以跟上节奏了,走神的时间大大缩短了!接力时知道上一个队员回来拍他一下他就马上出发,并且提前做好起跑的准备;“抓尾巴”游戏他终于不是第一个被轻而易举抓到的了,并且趁人不备时还抢到了一条对方的尾巴;跑步的速度快了很多,也知道要往没有人的外场跑,这样比较安全,但是仍然不够精力防守背后的袭击:小范围运球也能控制得很好,不像以前追球的时间比踢球时间还多;教练叫自己练习踢球时,他也一次又一次地踢向铁网,弹回来再踢,也有分神的时候,但是很快回过神继续练习;动作依然不规范,没有力度,但我看见教练过去纠正他之后,他就把脚打横试着用脚内侧去踢,并且试了好多次,直到找到一点感觉。在以前,他是听不进去别人任何意见的,所有指导他都充耳不闻。最重要的一点,我发现他上课的时候很开心。虽然与其他队员并没有过多互动,但是他很喜欢替别人加油,也享受别人替自己加油,输了的时候也是充满快乐地“唉”一声叹,不会长时低落。在群里,我经常听见有些孩子需要陪读,有些只能上一对一的课程,有些甚至要到特教学校,请几百块钱一个小时的影子老师。起码我的孩子没有扰乱课堂秩序,没有妨碍其他队员训练,没有惹人厌烦,对于我来说已经是极大安慰!对于AS群体来说,已经是适应得很不错了。感恩遇到一个充满爱心与耐心的教练。

公交车迷,这是他用A4纸设计的模型(部分)